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  • ELA Familiares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la ley La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados Noticia pública
  • Día ELA Cada día tres personas son diagnosticadas con ELA en España La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad Noticia pública
  • ELA Las enfermeras reclaman financiación para cubrir los cuidados enfermeros a pacientes con ELA En Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados Noticia pública
  • Día ELA Cada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en España La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad Noticia pública
  • ELA Los pacientes de ELA reivindican que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan” La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan” cuando hace siete meses se celebraba una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados Noticia pública
  • Salud Pública Ampliación El Congreso aprueba la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública Con la aprobación de este organismo, la Comisión de Sanidad también aprobó la modificación de la Ley 33/2011 General de Salud Pública. El texto de esta iniciativa señala que el objetivo de la agencia será “reforzar las capacidades del Estado para mejorar la salud de la población, la equidad en salud y su bienestar y proteger a la población frente a riesgos y amenazas sanitarias”. La Comisión de Sanidad del Congreso debatió este proyecto con competencia legislativa plena, es decir, no tendrá que pasar por el Pleno de la Cámara en este segundo intento, por lo que directamente irá al Senado. La semana pasada se aprobó el informe de la ponencia, con el debate de 75 enmiendas, algunas de las cuales quedaron vivas para el debate de este jueves. Durante el debate, la diputada del Grupo Popular, Elvira Velasco Morillo, se preguntó sobre la “credibilidad” de la Agencia Estatal de Salud Pública ante la “actual situación de corrupción”. Este organismo, afirmó, “es necesario pero el Gobierno ha propuesto una agencia sin financiación como ha ocurrido con la ley ELA”. AGENCIA INDEPENDIENTE “Se prende que la agencia sea independiente, eficaz y sólida aunque queda mucha incertidumbre. No es suficiente crear un organismo sino que tiene que tener unos objetivos, su estructura y coordinación con las comunidades autónomas, lo que no recoge la ley”. Del mismo modo, el diputado de VOX, David García Gomis, remarcó que “esta agencia nació viciada desde el principio y con su objetivo desvirtuado por completo y alejado del espíritu inicial”. Por su parte, el diputado del Grupo Vasco (EAJ-PNV), Joseba Agirretxea Urresti, subrayó que “la creación de este organismo no creemos que solucione perse todos los problemas a futuro y que la gobernanza en el Estado sea una realidad, es decir, esto no va a ser la llave que solucione esos problemas”. “No se trata de homogeneizar, recentralizar o de armonizar sino de colaborar y acordar no solo frente a futuras pandemias en España sino también en Europa o con Europa porque es donde tenemos que poner la visión”. A continuación, el diputado vasco anunció su apoyo a la Atencia Estatal de Salud Pública. MEDICAMENTOS VETERINARIOS Entre las enmiendas destacaban las relativas a medicamentos veterinarios. En este ámbito, Junts reclama que se imposibilite el ejercicio clínico de las profesiones sanitarias con intereses de tipo económico derivados de la “fabricación, elaboración, distribución, intermediación y comercialización de los medicamentos y productos sanitarios, con excepción de la veterinaria”, en la que se autoriza la compatibilidad de ejercicio clínico con la venta al por menor para animales no productores de alimentos que disponen de historial clínico. La portavoz de Junts en la Comisión de Sanidad, la diputada Pilar Calvo Gómez, aseguró que “se pretende aplicar lo mismo a la venta de medicamentos veterinarios que para humanos, por lo que quien prescribe, vende. Hay muchos fármacos de uso veterinario que no se encuentran en las farmacias, lo que es un riesgo para la salud del animal y esto afecta al 43% de los hogares españoles”. En esta misma línea, la diputada Etna Estrems Fayos del Grupo Republicano destacó la necesidad de “blindar las competencias” con respecto a la creación de este organismo, reclamando además “el reconocimiento de los veterinarios como profesión sanitaria”. Finalmente, la diputada del Grupo Sumar, Alda Recas Martín, aseguró que esta agencia “es imprescindible” y emplazó a los partidos políticos a votar por la salud global de la población” Noticia pública
  • ELA Bustinduy espera que Hacienda responda “lo antes posible” a su propuesta de financiar con 200 millones de euros la ‘ley ELA’ El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que espera que el Ministerio de Hacienda responda “lo antes posible” a su propuesta de “adaptación” del sistema de la dependencia para “incorporar todas las previsiones” de la ‘ley ELA’ a dicho sistema y financiarla con 200 millones de euros Noticia pública
  • Salud ConELA se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) Noticia pública
  • ELA Familiares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la ley La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados Noticia pública
  • Corrupción Mónica García asegura que la corrupción “nos avergüenza y nos abochorna” La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que la corrupción “nos avergüenza y nos abochorna a los que somos realmente servidores públicos” Noticia pública
  • Senado García, Redondo y Morant respaldan al fiscal general del Estado porque en el auto “no hay ni una sola prueba” Las ministras de Sanidad, Igualdad y Ciencia manifestaron este martes su respaldo al fiscal general del Estado, Álvaro García Ortiz, porque en el auto “no hay ni una sola prueba”, y calificaron la causa de "atropello absoluto" Noticia pública
  • ELA Sanidad anuncia 10 millones de euros para la atención de los enfermos de ELA que precisan cuidados 24 horas al día El Ministerio de Sanidad aprobará una subvención extraordinaria de 10 millones de euros a favor de ConELA para “la atención urgente de pacientes de ELA en las últimas fases de esta enfermedad" y que, por depender de ventilación mecánica o presentar graves dificultades para tragar, precisan cuidados continuos las 24 horas del día Noticia pública
  • Foro de Justicia y Discapacidad Los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad reconocen su labor a Juan Carlos Unzué y Miguel Ángel Cabra El Consejo General de Poder Judicial (CGPJ) acogió este viernes la XVII edición de los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad, un evento que reconoció la incansable labor de individuos e instituciones dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad Noticia pública
  • Foro de Justicia y Discapacidad Los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad reconocen su labor a Juan Carlos Unzué y Miguel Ángel Cabra El Consejo General de Poder Judicial (CGPJ) acogió este viernes la XVII edición de los premios anuales del Foro de Justicia y Discapacidad, un evento que reconoció la incansable labor de individuos e instituciones dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad Noticia pública
  • ELA Pacientes con ELA a los senadores: "¿Cuántos muertos van a tener que llevar a sus espaldas para que se dote económicamente la ley" Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) han denunciado la falta de financiación económica de la ‘ley ELA’, que esta semana ha centrado el debate parlamentario. “¿Cuántos muertos van a tener que llevar a sus espaldas para que se dote económicamente la ley?”, han afirmado Noticia pública
  • Caso Leire Díez García afirma que “hay que ser contundente con los casos de sospecha” que implican al PSOE La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este viernes en relación con los audios de la supuesta ‘fontanera’ del PSOE, Leire Díez, que “hay que ser contundente con los casos de sospecha”, pero culpó al PP y a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, de “subir el tono de una manera que es insoportable” Noticia pública
  • ELA Almeida afirma que "está muy bien subvencionar las gafas" pero "está mejor dotar de presupuesto la ley ELA" El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, lanzó un dardo al Gobierno de España este jueves y aseguró que que "está muy bien subvencionar las gafas" pero "está mejor dotar de presupuesto la ley ELA", durante un acto con el movimiento Corredores Solidarios, que de la mano de la Asociación adELA, ha culminado en la capital el reto que inició en 2021 de recorrer todos los municipios de la Comunidad de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • ELA El Congreso pide al Gobierno casi por unanimidad que financie la 'ley ELA' El Congreso de los Diputados aprobó este miércoles casi con unanimidad, 345 votos a favor y uno en contra, una proposición no de ley del PP que reclama al Gobierno hacer efectiva la financiación de la 'ley ELA' Noticia pública
  • Congreso Coalición Canaria afirma que la excusa para no financiar la ‘ley ELA’ “no puede ser de dinero ni de capacidad económica” La diputada de Coalición Canaria Cristina Valido afirmó este miércoles que si el Gobierno ha demostrado que “hay margen para cumplir con compromisos en defensa” la excusa para no financiar la 'ley ELA' “no puede ser de dinero ni de capacidad económica” Noticia pública
  • ELA PP, Vox y socios de investidura piden al Gobierno que financie la 'ley ELA' El Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Popular que exige al Gobierno “aprobar y distribuir con la máxima urgencia la financiación necesaria" para garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” y que contó con el apoyo de PP y Vox, pero también de Podemos, ERC y otros grupos que, en su día, respaldaron la investidura de Pedro Sánchez como presidente Noticia pública
  • Congreso Vox critica que el Gobierno no tiene dinero para los enfermos de ELA “pero sí para propaganda” La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, afirmó este martes que el Gobierno no tiene dinero para los enfermos de ELA “pero sí para propaganda”, y denunció la falta de dotación económica de la norma aprobada hace siete meses Noticia pública
  • ELA El Congreso debate si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva" El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá este martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” Noticia pública
  • ELA El Congreso debate mañana si exige al Gobierno "la financiación necesaria" para que la 'ley ELA' sea "efectiva" El Pleno del Congreso de los Diputados debatirá mañana martes una proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a aprobar y distribuir con “la máxima urgencia la financiación necesaria” a fin de garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” Noticia pública
  • Esclerosis Montero garantiza a los pacientes de ELA que el Gobierno “cumplirá sus compromisos” de financiación de la ley La vicepresidenta primera del Gobierno, María Jesús Montero, aseguró este miércoles en el Congreso que el Ejecutivo "cumple sus obligaciones" de financiación presupuestaria derivadas de las leyes, y “acompañaremos a los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) como al resto de pacientes” Noticia pública
  • Ley ELA Feijóo carga contra el Gobierno por no financiar la 'ley ELA' cuando “el día de la votación hacían cola para la foto” El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, arremetió este martes en el Fórum Europa contra el Gobierno de Pedro Sánchez por no dotar de recursos financieros la ‘ley ELA’ cuando “el día de la votación había cola de políticos para hacerse foto con ellos” Noticia pública