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  • Salud Una proteína relacionada con el estrés podría ser una diana terapéutica para el cáncer de hígado Una proteína relacionada con el estrés podría convertirse en una nueva diana farmacológica para el cáncer de hígado, según el grupo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) coordinado por la investigadora Guadalupe Sabio, que ha descubierto que la proteína p38g es necesaria para el inicio de la división celular de las células del hígado Noticia pública
  • Salud Científicos estudian la edición de un gen para que no aparezcan ampollas en pacientes con 'piel de mariposa' Un grupo de investigadores de centros españoles y alemanes han desarrollado una estrategia de edición genómica para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), conocida también como 'piel de mariposa'. En el proceso, testado en ratones, eliminan el trozo de gen con mutación que no produce colágeno 7 y provoca la aparición de ampollas Noticia pública
  • Salud Fundación Feder apoya con 100.000 euros el desarrollo de cinco proyectos de investigación en enfermedades raras La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación, a través de la cual destinará 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis pulmonar idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico Noticia pública
  • Salud El titular de dos fármacos para la fibrosis quística niega un acuerdo con Sanidad para su financiación Vertex, el titular de Orkambi y Symkevi, medicamentos administrados para el tratamiento de fibrosis quística, ha negado este jueves haber llegado a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la financiación de dichos fármacos, tal y como anunció este miércoles la Federación Española de Fibrosis Quística Noticia pública
  • Sanidad autoriza la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi para fibrosis quística El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha autorizado la financiación de los fármacos Orkambi y Symkevi, administrados para el tratamiento de fibrosis quística, tal y como se acordó en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) el pasado 18 de marzo Noticia pública
  • Los trasplantes de páncreas y pulmón, protagonistas del Día Nacional del Trasplante El trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística Noticia pública
  • El CSIC lidera las solicitudes españolas de patentes en Europa, con 61 peticiones El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) lidera las patentes internacionales solicitadas en España, con 61 solicitudes en 2018. En esta lista ha aumentado la contribución de las universidades y centros públicos de investigación a las solicitudes de patentes europeas de origen español: cinco de los ocho primeros son organizaciones científicas o de investigación Noticia pública
  • Asociaciones de fibrosis quística aplazan hasta después de elecciones su movilización para pedir financiación La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar hasta después de las elecciones generales la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad Noticia pública
  • Salud La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas Noticia pública
  • Salud La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención ante "la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • La Federación de Fibrosis Quística pide ayuda al Defensor del Pueblo para acceder a los nuevos tratamientos La Federación de Fibrosis Quística ha escrito una carta al Defensor del Pueblo en la que le solicita su intervención "ante la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad" Noticia pública
  • El Gobierno tiene constancia de 782 mujeres con problemas por el Essure en España El Gobierno tiene constancia de 782 casos hasta el pasado mes de mayo de mujeres que han notificado problemas relacionados con el dispositivo anticonceptivo Essure, que fue retirado de comercialización al constatarse diversos efectos secundarios adversos Noticia pública
  • Salud Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística La Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo Noticia pública
  • Sanidad Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio, a pesar de ser beneficioso Solo el 4,7% de los niños con fibrosis quística hace ejercicio como parte de la terapia, a pesar de la evidencia científica que avala los beneficios de estas prácticas, según datos aportados por Neumomadrid Noticia pública
  • Salud Comienza la vacunación contra la gripe Ante el inicio de las campañas de vacunación contra la gripe por parte de las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social recomendó este lunes la vacunación a las personas mayores, preferentemente a partir de los 65 años, y otros grupos de riesgo a partir de esta semana Noticia pública
  • Salud Expertos lamentan que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras Distintos expertos han lamentado que el sistema sanitario no cubra pruebas básicas para diagnosticar enfermedades raras, según se puso de manifiesto en el simposio internacional ‘Diagnóstico y terapias de enfermedades con acortamiento telomérico’, que se celebra hoy y mañana en la Fundación Ramón Areces en Madrid Noticia pública
  • Salud Manu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis Pulmonar La canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’ Noticia pública
  • Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática en España Más de 7.500 personas padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España, según datos recordados en la presentación de la campaña ‘#EscuchaMisPulmones’, puesta en marcha con el objetivo de fomentar el conocimiento de los síntomas de esta enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. La iniciativa se enmarca dentro de la Semana Internacional de la FPI, que se celebra del 15 al 23 de septiembre Noticia pública
  • Salud Pacientes con colangitis biliar lanzan la campaña #AlzatusmanosporlaCBP La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI España) ha puesto en marcha la campaña #AlzatusmanosporlaCBP para sensibilizar sobre la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática rara que celebra su Día Mundial este domingo Noticia pública
  • Salud Pacientes con fibrosis quística protestan ante Sanidad para exigir financiación para nuevos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado este sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • Salud Pacientes con fibrosis quística protestan mañana ante Sanidad para exigir financiación de nuevos tratamientos La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para mañana sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • Día Mundial Hepatitis Hoy se celebra el Día Mundial contra la Hepatitis Un total de 110.674 pacientes han iniciado tratamiento de última generación frente a la hepatitis C en España, a fecha de 31 de mayo de 2018, según los datos facilitados mensualmente por las comunidades autónomas al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y facilitados por este departamento ministerial con motivo de la celebración hoy del Día Mundial contra la Hepatitis. Además, desde principios de año 14.885 pacientes han iniciado tratamiento con medicamentos antivirales de acción directa, un 19% más que en el mismo período de 2017 Noticia pública
  • Salud Más de 110.000 pacientes han recibido tratamiento de última generación para la hepatitis C en España Un total de 110.674 pacientes han iniciado tratamiento de última generación frente a la hepatitis C en España, a fecha de 31 de mayo de 2018, según los datos facilitados mensualmente por las comunidades autónomas al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Además, desde principios de año 14.885 pacientes han iniciado tratamiento con medicamentos antivirales de acción directa, un 19% más que en el mismo período de 2017 Noticia pública
  • Madrid Comienza la primera edición de 'Residencias Artísticas' del Injuve El Instituto de la Juventud (Injuve) pone en marcha esta semana 'Residencias Artísticas', un programa cuyo objetivo es generar iniciativas que promuevan la formación de jóvenes artistas y contribuyan a su profesionalización. La sala de exposiciones del Injuve en Madrid, la Sala Amadís, será el espacio de formación y creación para jóvenes artistas durante los meses de julio y agosto Noticia pública
  • Discapacidad Trasplantados de órganos sólidos piden que se les reconozca como personas con discapacidad La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos defiende el reconocimiento de la discapacidad laboral para los pacientes trasplantados. Lo reitera en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trasplante (SET), que se celebra este fin de semana en Madrid y que acoge, por primera vez, una sesión dedicada a los pacientes Noticia pública