Enfermedades rarasEl número de medicamentos huérfanos se multiplica por 23 en los últimos 20 añosEl número de medicamentos huérfanos desarrollados por la industria farmacéutica para el tratamiento de enfermedades raras se multiplicó por 23 desde el año 2000, al pasar de apenas ocho fármacos a los 184 actuales en Europa, según informó este viernes Farmaindustria
Enfermedades rarasFeder se adhiere al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólicaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
Síndrome DYRK1AFeder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1ALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente
SaludFeder presenta sus propuestas a Europa para incrementar los medicamentos huérfanos disponibles en EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (Eurordis), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos
Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
DiscapacidadLa Reina analiza el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadasLa Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
SaludLa Dirección General de Discapacidad y Feder, de acuerdo en incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidadLa Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad reconoció a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como “aliada para impulsar políticas públicas eficaces dirigidas a la inclusión” de este colectivo, y se mostró de acuerdo con ella en incluir estas patologías en el nuevo baremo para la valoración de la discapacidad que tramita el Gobierno, según Feder
Enfermedades rarasEspaña impulsa un evento sobre enfermedades raras ante Naciones UnidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la decisión del Gobierno de impulsar un evento centrado en estas patologías durante el Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU que se celebrará este mes
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple CongénitaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo
EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
Enfermedades rarasMás de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativaUn total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas
El número de medicamentos huérfanos desarrollados por la industria farmacéutica para el tratamiento de enfermedades raras se multiplicó por 23 desde el año 2000, al pasar de apenas ocho fármacos a los 184 actuales en Europa, según informó este viernes Farmaindustria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reclamó este viernes equidad en el acceso a los nuevos tratamientos, que los pacientes reciban una atención personalizada, que se tenga en cuenta su opinión, que puedan participar en el proceso de financiación y que se disminuyan trabas administrativas y burocráticas para facilitar el acceso a los nuevos productos
La Reina mantuvo este martes una reunión de trabajo para analizar el efecto de la pandemia en la salud mental de la población con entidades especializadas como la Confederación Salud Mental España, la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Unicef, la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder), Cruz Roja y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
