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  • La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Madrid Feder celebra hoy la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Madrid Feder celebra mañana la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acogerá mañana, domingo, la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de Feder Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • Enfermedades raras Servimedia, galardonada con el Premio Feder 2018 La agencia de noticias Servimedia ha sido galardonada con el ‘Premio Feder 2018 a la Labor Periodística en Enfermedades Raras’, por ser “la agencia de referencia nacional de discapacidad y comunicación social”, un galardón que será entregado el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid Noticia pública
  • Carrefour financia dos salas de estimulación sensorial a favor de la infancia con enfermedades raras de Alicante Fundación Solidaridad Carrefour y la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ de Petrer (Alicante) inauguraron este jueves dos salas de estimulación multisensorial para menores con patologías poco frecuentes, creadas gracias a la financiación de la compañía Noticia pública
  • Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades raras Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia Noticia pública
  • Madrid acoge hoy el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Madrid acoge mañana el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades raras Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Nace el Centro Internacional sobre el Envejecimiento La Fundación General CSIC presentó este martes el Centro Internacional sobre el Envejecimiento (Cenie), que cuenta con un presupuesto total de 6.643.333 de euros (cofinanciado por los fondos Feder al 75%) y que está liderado por un consorcio compuesto por la Fundación General CSIC, la Fundación General de la Universidad de Salamanca, la Dirección General de Salud de Portugal y la Universidad del Algarve y que tiene como finalidad desarrollar una visión común entre Portugal y España frente a esta nueva realidad social que es el envejecimiento Noticia pública
  • Los pacientes con raquitismo celebran hoy sus primeras jornadas familiares La Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia (AERHyO) celebra este sábado en Madrid sus I Jornadas Familiares de Raquitismo Hipofosfatémico, que tendrán lugar en la sede de la Fundación ONCE Noticia pública
  • Los pacientes con raquitismo celebran mañana sus primeras jornadas familiares La Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia (AERHyO) celebrará este sábado en Madrid sus I Jornadas Familiares de Raquitismo Hipofosfatémico, que tendrán lugar en la sede de la Fundación ONCE Noticia pública
  • Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de Huntington La Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000 Noticia pública
  • Expertos debaten hoy y mañana en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismo Expertos nacionales e internacionales participarán hoy y mañana en Madrid en el VII Congreso Internacional Síndrome de West, que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo. El encuentro está organizado por la Fundación Síndrome de West y busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente Noticia pública
  • Expertos abordan en Madrid los retos del paciente con epilepsia y autismo Expertos nacionales e internacionales se darán cita en Madrid, los próximos 9 y 10 de noviembre, en el VII Congreso Internacional Síndrome de West que se centrará en los retos del paciente con epilepsia y autismo, un evento que está organizado por la Fundación Síndrome de West y que busca despertar el interés por la investigación de esta enfermedad poco frecuente Noticia pública
  • La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras Noticia pública
  • Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa Noticia pública
  • Familias catalanas convivirán con 'terapeutas caninos' que les acompañarán en el abordaje de las enfermedades raras Dogking, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han dado a conocer los resultados del programa 'Terapeutas Caninos', mediante el cual cuatro familias que conviven con estas patologías convivirán, a partir de ahora, con un perro de terapia en su hogar Noticia pública
  • Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología Noticia pública