Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
DependenciaAbierta a consulta pública la reforma de las leyes de Dependencia y DiscapacidadEl anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
SaludAstuce denuncia que pacientes con glioblastoma "luchan contrarreloj por recibir un tratamiento que prolongaría su supervivencia"La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
CulturaCultura inicia en Oviedo los actos conmemorativos del 125º aniversario del nacimiento de María MolinerEl Ministerio de Cultura dará comienzo este martes en la Biblioteca Pública del Estado en Oviedo a los actos de homenaje a la vida y obra de María Moliner (1900-1981), autora del ‘Diccionario de uso del español’, con la entrega de las distinciones del Sello del Consejo de Cooperación Bibliotecaria (CCB) 2024, que distinguen a proyectos innovadores en bibliotecas públicas de distinto tipo o a proyectos de bibliotecas en los que colaboren las administraciones públicas
CulturaCultura arranca mañana en Oviedo los actos conmemorativos del 125º aniversario del nacimiento de María MolinerEl Ministerio de Cultura dará comienzo mañana en la Biblioteca Pública del Estado en Oviedo a los actos de homenaje a la vida y obra de María Moliner (1900-1981), autora del ‘Diccionario de uso del español’, con la entrega de las distinciones del Sello del Consejo de Cooperación Bibliotecaria (CCB) 2024, que distinguen a proyectos innovadores en bibliotecas públicas de distinto tipo o a proyectos de bibliotecas en los que colaboren las administraciones públicas
ReumatologíaLos reumatólogos advierten sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades autoinmunesLos reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
Inteligencia ArtificialMónica García apuesta por la Inteligencia Artificial en sanidadLa ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
Enfermedad raraEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos ayudan a investigar la enfermedad rara DDX3XEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
TrabajoDíaz espera recibir en septiembre el informe de los expertos sobre democracia en el trabajoLa vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo, Yolanda Díaz, participó este jueves en la primera reunión de la Comisión Internacional de Expertos y Expertas de Alto Nivel sobre la Democracia en el Trabajo, integrado por 13 académicos, a los que dio de plazo hasta septiembre para presentar sus conclusiones
OncologíaLos oncólogos alertan del “significativo incremento” del cáncer de pulmón en mujeresLos oncólogos alertaron este jueves del “significativo incremento” de los casos de cáncer de pulmón en mujeres, ya que para 2025 se esperan 11.064 nuevos diagnósticos, un 7,57% más que en 2024, según lo pusieron de manifiesto los coordinadores científicos del VII Simposio Nacional de Oncología de Precisión (OncoPrecisión25), que arranca hoy en Vigo
ComplianceJosé Luis Casero, nuevo director general de la World Compliance AssociationJosé Luis Casero ha sido nombrado nuevo director general de la World Compliance Association, asociación internacional sin ánimo de lucro formada por profesionales y organizaciones interesadas en el mundo del 'compliance'
AlzhéimerLas enfermeras se unen al Pacto por el Recuerdo para adoptar medidas urgentes frente al alzhéimerEl Consejo General de Enfermería (CGE) se ha unido al Pacto por el Recuerdo para adoptar medidas urgentes en la lucha contra el alzhéimer, una enfermedad que afecta a más de 1.200.000 personas en España, lo que supone entre el 60% y el 70% de los casos de demencia y para el año 2050 se espera un aumento del 66% hasta alcanzar los 3,6 millones de afectados
CupónLa ONCE llama a jugar responsablemente en su Cupón de este lunesEl cupón de la ONCE de este lunes estará dedicado al Día Internacional del Juego Responsable, que se celebra en dicha fecha. De este modo, cinco millones de cupones inciden en que hay que jugar responsablemente y sólo si la persona es mayor de edad
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El anteproyecto para reformar el texto refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social y la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia comienza este viernes su trámite de Audiencia e Información Pública
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
España tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
Fundación Randstad, que lleva más de 20 años trabajando para conseguir la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en el ámbito del empleo, destacó este martes su esfuerzo por impulsar la innovación social con su proyecto ‘Brecha Digital: más competencias para más competitividad’
La 40ª Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Córdoba, ha destacado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la mejora de la atención, la investigación y el apoyo social a las personas con tumores cerebrales y a sus familias
Gilead, junto con el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) y el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba (HURS), presentaron ‘One School’, una iniciativa pionera de formación continuada y tutelada dirigida a personas con VIH (PVIH)
Los reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
La ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
El Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
Los oncólogos alertaron este jueves del “significativo incremento” de los casos de cáncer de pulmón en mujeres, ya que para 2025 se esperan 11.064 nuevos diagnósticos, un 7,57% más que en 2024, según lo pusieron de manifiesto los coordinadores científicos del VII Simposio Nacional de Oncología de Precisión (OncoPrecisión25), que arranca hoy en Vigo
Con el objetivo de acercar la prevención y el diagnóstico temprano de enfermedades osteoarticulares a la población, Comitas e-Health ofrecerá densitometrías gratuitas este viernes en el Movistar Arena, antes WiZink Center, coincidiendo con la ‘IV Feria Sennior’ organizada por Eduardo Molet
