Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
DiscapacidadFiapas reivindica como "un derecho" la inclusión educativa del alumnado con sorderaLa Confederación Española de Familias de Personas sordas (Fiapas) recordó este martes, con motivo del Día Mundial de la Audición, que la inclusión educativa del alumnado con sordera “no es una opción ni una concesión sino un derecho que debe estar garantizado”, y reclamó que se aseguren los apoyos necesarios para que “ningún niño se quede atrás”
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
8-MSolo el 7% de la financiación en investigación se destina a patologías que afectan específicamente a las mujeresSolo el 7% de los recursos destinados a investigación biomédica se dirige a “problemas de salud que afectan exclusivamente o con mayor prevalencia a las mujeres”, como la endometriosis o la migraña, pese a que ellas viven una media de cinco años más que los hombres, pero pasan un 25% más de su vida “con mala salud o algún grado de discapacidad”
Casa RealLa Reina preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
InmigraciónLos farmacéuticos presentan un estudio sobre la atención sanitaria y sociosanitaria a migrantes en EspañaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), en colaboración de IS Global Barcelona y las organizaciones de la sociedad civil que conforman el Consejo Asesor Social de la Profesión Farmacéutica, presentará el miércoles en Madrid el estudio ‘La atención sanitaria y sociosanitaria a población migrante en España: acceso, coordinación y equidad’
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
CooperaciónLos farmacéuticos editan una guía de buenas prácticas sobre la cooperación farmacéuticaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), de la mano de Farmamundi y Fundación El Alto, ha elaborado la ‘Guía de Buenas Prácticas en Cooperación Farmacéutica’, con el fin de ayudar a la profesión farmacéutica a dar los primeros pasos en labores humanitarias y consolidar esta práctica en la profesión
AccesibilidadEl Gobierno defenderá que el Fondo Social Europeo mantenga su "entidad y financiación" en el nuevo marco de la UEEl director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, explicó que el Gobierno de España trabajará para que el Fondo Social Europeo (FSE) mantenga su entidad y financiación en el próximo marco financiero plurianual de la Unión Europea porque “no podemos permitirnos perder esta palanca que ha sacado a las personas con discapacidad del ostracismo"
ImplantesFiapas reclama equidad territorial, cobertura y actualización tecnológica para garantizar el acceso al implante coclearLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) reclama que se garantice la equidad territorial en el acceso a la implantación bilateral, la cobertura continuada de baterías y la actualización tecnológica para que "ninguna persona con sordera vea limitado su derecho a oír, comunicarse y participar plenamente por razones económicas o territoriales"
InclusiónLa Universidad de Granada sitúa a personas con síndrome de Down como guías culturales en una ruta inclusivaLa Universidad de Granada (UGR) impulsó el liderazgo social de personas con síndrome de Down en una ruta inclusiva por el barrio del Realejo, en la que no participaron como beneficiarias sino como “agentes expertos y dinamizadores de cultura”, asumiendo el protagonismo y la conducción de la visita ante miembros de la comunidad universitaria, según explicó la universidad
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
EnfermeríaEl Código Deontológico de Enfermería centra las II Jornadas del Consejo GeneralEl nuevo Código Ético y Deontológico de la Enfermera Española, aprobado hace unos meses en la Asamblea de presidentes de la Organización Colegial, centró la II Jornada Deontológica Nacional de Enfermería del Consejo General de Enfermería (CGE) celebrada en Madrid
ConsumoEl Congreso tumba la ley que permitía topar precios para evitar abusos a consumidores en situaciones de emergenciaEl Pleno del Congreso de los Diputados tumbó este jueves, con 172 votos a favor, 177 en contra y una abstención, la convalidación del Real Decreto-ley 4/2026, de 10 de febrero, por el que se garantiza la accesibilidad equitativa a bienes y servicios en situaciones de emergencia, que permite al Gobierno topar precios de servicios o productos en una situación de emergencia que altere de forma excepcional la oferta y la demanda
VIHEspaña, primer país de Europa en financiar la PrEP inyectable frente al VIHLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó la financiación pública de la profilaxis preexposición (PrEP) inyectable frente al VIH, comercializada como ‘Apretude’ (‘cabotegravir’ de acción prolongada), lo que situó a España como el primer país de Europa en incluir esta innovación terapéutica en la cartera de servicios de su Sistema Nacional de Salud (SNS)
CooperaciónLos farmacéuticos editan una guía de buenas prácticas sobre la cooperación farmacéuticaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), de la mano de Farmamundi y Fundación El Alto, ha elaborado la ‘Guía de Buenas Prácticas en Cooperación Farmacéutica’, con el fin de ayudar a la profesión farmacéutica a dar los primeros pasos en labores humanitarias y consolidar esta práctica en la profesión
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La Confederación Española de Familias de Personas sordas (Fiapas) recordó este martes, con motivo del Día Mundial de la Audición, que la inclusión educativa del alumnado con sordera “no es una opción ni una concesión sino un derecho que debe estar garantizado”, y reclamó que se aseguren los apoyos necesarios para que “ningún niño se quede atrás”
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Por noveno año consecutivo, el Pacto Mundial de la ONU España y Bolsas y Mercados Españoles (BME) organizan el toque de campana por la igualdad de género en el Palacio de la Bolsa de Madrid el próximo lunes
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), de la mano de Farmamundi y Fundación El Alto, ha elaborado la ‘Guía de Buenas Prácticas en Cooperación Farmacéutica’, con el fin de ayudar a la profesión farmacéutica a dar los primeros pasos en labores humanitarias y consolidar esta práctica en la profesión
El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, explicó que el Gobierno de España trabajará para que el Fondo Social Europeo (FSE) mantenga su entidad y financiación en el próximo marco financiero plurianual de la Unión Europea porque “no podemos permitirnos perder esta palanca que ha sacado a las personas con discapacidad del ostracismo"
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) reclama que se garantice la equidad territorial en el acceso a la implantación bilateral, la cobertura continuada de baterías y la actualización tecnológica para que "ninguna persona con sordera vea limitado su derecho a oír, comunicarse y participar plenamente por razones económicas o territoriales"
La Universidad de Granada (UGR) impulsó el liderazgo social de personas con síndrome de Down en una ruta inclusiva por el barrio del Realejo, en la que no participaron como beneficiarias sino como “agentes expertos y dinamizadores de cultura”, asumiendo el protagonismo y la conducción de la visita ante miembros de la comunidad universitaria, según explicó la universidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), de la mano de Farmamundi y Fundación El Alto, ha elaborado la ‘Guía de Buenas Prácticas en Cooperación Farmacéutica’, con el fin de ayudar a la profesión farmacéutica a dar los primeros pasos en labores humanitarias y consolidar esta práctica en la profesión
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, presentó este miércoles la II Estrategia Nacional para la Equidad Territorial y el Reto Demográfico para que "volver al pueblo no sea un acto heroico sino una opción de vida"
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) analizó este miércoles con representantes del Gobierno el proceso de ampliación de las discapacidades y patologías que dan derecho a la jubilación anticipada en la modalidad del 45%, según informó el Comité
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
