Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
HomenajeCanarias homenajea el talento empresarial de Rodolfo NúñezEl talento empresarial de Canarias tuvo su gran noche en la segunda edición de los Premios Atlántico Hoy al Liderazgo 2025, donde el presidente de Binter, Rodolfo Núñez, fue galardonado en la categoría Empresarial por su destacada trayectoria en la expansión y modernización de la aerolínea canaria
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Enfermedades rarasVicálvaro se suma a la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
SaludLos hepatólogos piden un cribado de hígado en consumidores de alcohol para prevenir la cirrosisLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
InvestigaciónEl consumo de lácteos como el queso estaba generalizado en el Neolítico europeoLos individuos del Neolítico (3975–3790 cal. BC) en Europa tenían generalizado el uso muy temprano de la leche para la producción de queso y otros derivados lácteos, debido a que, por lo general a nivel genético, no tendrían la capacidad de digestión y absorción completa de la lactosa
InvestigaciónUna herramienta trata de detectar el párkinson en biomarcadores extraídos de la vozUn estudio liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado 'NeuroVoz', una herramienta para la investigación y el avance en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson gracias al uso de biomarcadores extraídos de la voz y del habla
InvestigaciónInvestigadores de la Universidad Complutense publican una 'fotografía' genética a partir de restos humanos de la Guerra CivilEl Grupo de Investigación Complutense en Genética Forense y Genética de Poblaciones del departamento de Medicina Legal, Psiquiatría y Patología, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha publicado "el mayor conjunto de perfiles genéticos, con marcadores autosómicos y de cromosoma Y, procedentes de restos humanos de la Guerra Civil española"
ReumatologíaEl 11% de los pacientes con osteoporosis tienen insuficiencia cardíacaEl 11% de los pacientes con osteoporosis que acuden a una consulta de Reumatología presenta insuficiencia cardiaca, otro 11% cardiopatía isquémica y el 9% enfermedad cerebrovascular, según el Estudio Ecológico para Valorar el Riesgo Cardiovascular en Pacientes con Osteoporosis (Estudio Vasos) realizado por reumatólogos
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
El talento empresarial de Canarias tuvo su gran noche en la segunda edición de los Premios Atlántico Hoy al Liderazgo 2025, donde el presidente de Binter, Rodolfo Núñez, fue galardonado en la categoría Empresarial por su destacada trayectoria en la expansión y modernización de la aerolínea canaria
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
Un reciente estudio de la Universidad de Gotemburgo (Suecia), que tuvo participación de la Universidad de Zaragoza, identificó un proceso clave en la barrera intestinal que podrá mejorar el tratamiento de la enfermedad de Crohn, una patología inflamatoria intestinal crónica
La Sociedad Catalana de Salud Ambiental (Socsa) celebrará los días 14 y 15 de marzo el II Congreso de Salud y Medicina Ambiental que reunirá a expertos multidisciplinares, nacionales e internacionales en el Edificio Campus Fundació–Hospital de Mollet del Vallès
El distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
Investigadores del Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) demostraron los beneficios de la rehabilitación cognitiva y la musicoterapia en pacientes con deterioro cognitivo leve a moderado asociado a la enfermedad de Huntington
La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
Los individuos del Neolítico (3975–3790 cal. BC) en Europa tenían generalizado el uso muy temprano de la leche para la producción de queso y otros derivados lácteos, debido a que, por lo general a nivel genético, no tendrían la capacidad de digestión y absorción completa de la lactosa
Un estudio liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado 'NeuroVoz', una herramienta para la investigación y el avance en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson gracias al uso de biomarcadores extraídos de la voz y del habla
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
El Grupo de Investigación Complutense en Genética Forense y Genética de Poblaciones del departamento de Medicina Legal, Psiquiatría y Patología, de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha publicado "el mayor conjunto de perfiles genéticos, con marcadores autosómicos y de cromosoma Y, procedentes de restos humanos de la Guerra Civil española"
El 11% de los pacientes con osteoporosis que acuden a una consulta de Reumatología presenta insuficiencia cardiaca, otro 11% cardiopatía isquémica y el 9% enfermedad cerebrovascular, según el Estudio Ecológico para Valorar el Riesgo Cardiovascular en Pacientes con Osteoporosis (Estudio Vasos) realizado por reumatólogos
Conforama se ha unido a Estíbaliz García (@nutribaliz), nutricionista especializada en patología digestiva y salud hormonal, para compartir recomendaciones prácticas que combinan la nutrición y el bienestar y ayudan a conseguir un sueño óptimo
Telefónica mostrará este año en el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona los proyectos de 30 startups internacionales en el stand de su 'corporate venture capital', Wayra
La 40ª Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Córdoba, ha destacado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la mejora de la atención, la investigación y el apoyo social a las personas con tumores cerebrales y a sus familias
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
