Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
25 añosEl Cermi celebra sus 25 años en la sede de Plena inclusión EspañaUna treintena de representantes del movimiento asociativo de la discapacidad se reunieron este lunes en la sede de Plena inclusión España para conmemorar el 25 aniversario de la constitución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
DesaparecidosLa FEMP acoge el viernes el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparenteLa sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
Día InternacionalUna madre recauda fondos en internet para financiar el implante coclear de su hijaValentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
Fundación ONCEFundación ONCE ha enviado 850 toneladas de solidaridad a UcraniaFundación ONCE, por delegación del Grupo Social ONCE, ha enviado un total de 850 toneladas de material de emergencia y ayuda a Ucrania durante el año que lleva en guerra y está desarrollando diversas acciones de apoyo a refugiados huidos del país, especialmente personas con discapacidad
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
InflaciónYolanda Díaz y Echenique recuerdan que la ley permite intervenir los precios de los alimentosLa vicepresidenta segunda del Gobierno, Yolanda Díaz, y el portavoz de Unidas Podemos en el Congreso de los Diputados, Pablo Echenique, citaron este martes el artículo 13 de la Ley de Comercio Minorista, que faculta al Gobierno para, en caso de productos de primera necesidad, “fijar los precios o los márgenes de colaboración de determinados productos”
InflaciónMás de 1,1 millones de personas han solicitado ya el cheque de 200 eurosLa ministra de Hacienda y Función Pública, María Jesús Montero, anunció este martes que el nuevo cheque de 200 euros para familias vulnerables ha recibido más de 1,1 millones de solicitudes en la primera semana para poder pedir esta ayuda, a través del mecanismo habilitado en la web de la Agencia Tributaria
DiscapacidadMadrid estrena organismo para acompañar y promover la autonomía de los adultos con discapacidadLa Comunidad de Madrid estrenó este martes la Agencia Madrileña de Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad (Amapad), cuyo objetivo será acompañar, garantizar los derechos e impulsar la autonomía de aquellas que requieren medidas de respaldo para ejercer su capacidad jurídica
FamiliasSolo un 4% de los pisos en alquiler en España admite mascotasApenas un 4% de los pisos en alquiler en España permiten expresamente el acceso a familias con animales de compañía, fundamentalmente perro o gato, según un estudio realizado por la Fundación Affinity y el portal inmobiliario Fotocasa
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Una treintena de representantes del movimiento asociativo de la discapacidad se reunieron este lunes en la sede de Plena inclusión España para conmemorar el 25 aniversario de la constitución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Esterilización Animal, una práctica veterinaria muy extendida para el control de camadas y la reducción del número de abandonos, según indicó Tiendanimal, el especialista en todo tipo de productos para mascotas
Ciudadanos iniciará la semana que viene su precampaña de cara a las elecciones autonómicas y municipales arropado por los liberales europeos y centrado en dar respuesta a todas esas familias que cada día ven cómo sus ingresos son “más bajos” y cada vez les están “exprimiendo más” los “conservadores”
La sede estatal de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) acogerá el viernes, a partir de las 11.30 horas, el acto central de conmemoración del Día de las personas desaparecidas sin causa aparente, que tiene lugar cada 9 de marzo auspiciado por la Fundación Europea por las Personas Desaparecidas QSDSglobal, que en 2016 firmó un convenio con la FEMP
Valentina es una pequeña de tres años que nació prácticamente sorda y a la que colocaron dos implantes cocleares al año de nacer. Recientemente ha protagonizado una campaña de recaudación de fondos en las redes sociales auspiciada por su madre, Noemí, para tratar de financiar uno de los dos dispositivos que llevaba. “Hace casi un año fui a recoger a Valentina a la guardería y me dijeron que la niña había perdido uno de los implantes”, recuerda. Desde entonces, sus padres se han esforzado por conseguir un nuevo implante coclear, pero el bajo nivel de renta de la familia no permite hacer frente a este gasto de alrededor de 9.000 euros
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) puso en valor este viernes la importancia del implante coclear, "una revolución en el tratamiento de la sordera" y, a la vez, reivindicó "más apoyos educativos para los niños sordos."
Fundación ONCE, por delegación del Grupo Social ONCE, ha enviado un total de 850 toneladas de material de emergencia y ayuda a Ucrania durante el año que lleva en guerra y está desarrollando diversas acciones de apoyo a refugiados huidos del país, especialmente personas con discapacidad
Mercadona y Carrefour ganaron 0,7 puntos de cuota de mercado en 2022, mientras que Lidl avanzó 0,5 puntos, lo que las convirtió en las cadenas que más crecieron en el ejercicio y les permitió consolidar su liderazgo como los tres supermercados con mayor cuota en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
El movimiento Cermi inicia una estrategia de incidencia para que los partidos se comprometan realmente con las personas con discapacidad en las elecciones locales y autonómicas de mayo
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Más de 267.000 personas tienen pérdida auditiva profunda en España y menos del 10% reciben información sobre implantes cocleares. Se estima que apenas el 5,7% de los adultos que podrían mejorar sus bajos niveles de audición con un implante coclear han recibido este tratamiento
La ministra de Hacienda y Función Pública, María Jesús Montero, anunció este martes que el nuevo cheque de 200 euros para familias vulnerables ha recibido más de 1,1 millones de solicitudes en la primera semana para poder pedir esta ayuda, a través del mecanismo habilitado en la web de la Agencia Tributaria
La Comunidad de Madrid estrenó este martes la Agencia Madrileña de Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad (Amapad), cuyo objetivo será acompañar, garantizar los derechos e impulsar la autonomía de aquellas que requieren medidas de respaldo para ejercer su capacidad jurídica
El Grupo Social ONCE defenderá el fin de la brecha salarial entre mujeres y hombres y reivindicará la eliminación de las brechas de género que afectan a las primeras, en especial a las mujeres con discapacidad, en la imagen de sus tradicionales cupones
El grupo de tiendas especializadas en el cuidado de mascotas Kiwoko destacó este martes los beneficios de lo que califica como una “nueva tendencia en el sector mascotas” basada en una “cocina” de calidad
Apenas un 4% de los pisos en alquiler en España permiten expresamente el acceso a familias con animales de compañía, fundamentalmente perro o gato, según un estudio realizado por la Fundación Affinity y el portal inmobiliario Fotocasa
