InnovaciónEl CDTI destina 19,5 millones de euros a 43 proyectosEl Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha aprobado 43 nuevos proyectos de I+D+I con un presupuesto total de 27,92 millones de euros
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Sector ferroviarioAdif licita por casi 78 millones la mejora integral de un tramo del AVE Madrid-SevillaAdif Alta Velocidad (Adif AV) anunció este lunes la licitación por 78 millones de euros de un contrato para acometer la mejora integral de la infraestructura de un tramo de la Línea de Alta Velocidad (LAV) Madrid-Sevilla, en concreto, el comprendido entre Yeles (Toledo) y Guadalmez (Ciudad Real)
Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
CienciaEl Gobierno acuerda el lanzamiento del proyecto de drones CEUSEl Ministerio de Ciencia e Innovación y el Ministerio de Defensa rubricaron este viernes el convenio a partir del cual se pondrá en marcha el proyecto para el desarrollo del Centro de Experimentación de Plataformas Aéreas no Tripuladas), cuyas instalaciones se ubicarán en la localidad onubense de Moguer
EconomíaEl déficit del Estado se recorta al 4,46% del PIB en septiembreEl déficit del Estado se redujo a un 4,6% del PIB en septiembre (frente al 5,10% del mismo mes de 2020), y se situó en 53.949 millones de euros, lo que supone un 5,7% menos que hace un año (57.196 millones), según informó este viernes el Ministerio de Hacienda y Función Pública
Comisión EuropeaEl comisario europeo de Economía mantendrá reuniones esta semana con Sánchez, Calviño, Díaz y EscriváEl comisario europeo de Economía, Paolo Gentiloni, realizará este lunes y martes una visita a Madrid en la que mantendrá reuniones con el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez; la vicepresidenta primera y ministra de Asuntos Económicos y Transformación Digital, Nadia Calviño; la vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz; y con el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá
Comisión EuropeaEl comisario europeo de Economía mantendrá reuniones esta semana con Sánchez, Calviño, Díaz y EscriváEl comisario europeo de Economía, Paolo Gentiloni, realizará este lunes y martes una visita a Madrid en la que mantendrá reuniones con el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez; la vicepresidenta primera y ministra de Asuntos Económicos y Transformación Digital, Nadia Calviño; la vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz; y con el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
EnergíaEl presupuesto para política energética será de 3.817 millonesLas dotaciones que se incluyen para política energética en el proyecto de Presupuestos de 2022 serán de 3.817 millones de euros, de los que 2.766 millones de euros corresponden a fondos europeos
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde este jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y mañana viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
El Instituto de Biomecánica (IBV) ha desarrollado una novedosa tecnología de escaneo 4D que contribuirá al avance de una medicina más personalizada y permitirá que los profesionales sanitarios realicen pronósticos más precisos
El Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha aprobado 43 nuevos proyectos de I+D+I con un presupuesto total de 27,92 millones de euros
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El déficit del Estado se redujo a un 4,6% del PIB en septiembre (frente al 5,10% del mismo mes de 2020), y se situó en 53.949 millones de euros, lo que supone un 5,7% menos que hace un año (57.196 millones), según informó este viernes el Ministerio de Hacienda y Función Pública
La portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, Dolors Monserrat, aseguró que su formación trabaja en Europa “por la igualdad y la inclusión” y a favor de todos los jóvenes “que tienen discapacidad o sufren algunas de las llamadas enfermedades raras”
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
