Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
JuegoMás de 15.000 personas apoyan una campaña en ‘Change.org’ para prohibir las tragaperras en los baresMás de 15.000 personas han firmado una petición impulsada por un ciudadano que responde a las iniciales R.O. (iniciales de su nombre para mantener en el anonimato su identidad), una persona adicta al juego, en la plataforma ‘Change.org’ el pasado 31 de enero, por la que se solicita la prohibición de las máquinas tragaperras en los bares de España
Discapacidad motoraUna niña en silla de ruedas sorprende a su colegio al entrar caminando gracias a un exoesqueletoMinerva Cardozo, de seis años y con una lesión cerebral que afecta a su movilidad y desarrollo madurativo, lleva toda su vida sentada en una silla de ruedas. Pero esta niña ha probado el primer exoesqueleto pediátrico de uso doméstico de Europa, el Explorer, y ha sorprendido a todo su colegio de Fuenlabrada en Madrid al entrar caminando
Papa FranciscoEl Papa se mantiene estable y sin fiebreEl papa Francisco se mantiene estable y sin fiebre mientras sigue con la terapia prescrita para la infección respiratoria que padece
SaludLa ONCE y el 12 de Octubre buscan un tratamiento para las neuropatías ópticasLa ONCE y El Hospital Universitario 12 de Octubre buscan un tratamiento innovador para la pérdida de visión en pacientes con atrofia óptica dominante --un tipo de neuropatía óptica--, mediante unas nanopartículas denominadas exosomas
ReligiónAmpliaciónEl Papa Francisco tiene un "cuadro clínico complejo" por una "infección polimicrobiana"La Oficina de Prensa del Vaticano actualizó este lunes la información sobre la salud del papa Francisco, hospitalizado en el Policlínico Gemelli de Roma desde el viernes para recuperarse de la bronquitis que sufre hace días. Los médicos han modificado la terapia porque “todas las pruebas realizadas hasta el momento son indicativas de un cuadro clínico complejo que requerirá una hospitalización adecuada”
SaludAstraZeneca impulsa la inversión de la industria en salud en la Bioregión de Cataluña, según el BiocatCataluña afianza su posición como "referente internacional en biomedicina" gracias a la colaboración entre empresas, instituciones académicas y el sector público, lo que permite fomentar el desarrollo de terapias innovadoras y soluciones disruptivas y refuerza el papel de esta región como "motor clave del avance en el ámbito de la salud"
ReligiónEl Papa, con "cuadro clínico complejo" por una "infección polimicrobiana"La Oficina de Prensa del Vaticano actualizó este lunes la información sobre la salud del papa Francisco, hospitalizado en el Policlínico Gemelli desde el viernes. Los médicos han modificado la terapia porque “todas las pruebas realizadas hasta el momento son indicativas de un cuadro clínico complejo que requerirá una hospitalización adecuada”
Enfermedad visualCerca de ocho millones de españoles perderán visión de forma irreversible en cinco añosLa Asociación Mácula Retina presentó este lunes en el Congreso de los Diputados un estudio que reveló que, en cinco años, ocho millones de españoles perderán visión de manera irreversible, lo que supondrá duplicar el número de casos en una década, con un coste de 99.800 millones de euros
EducaciónUna alumna con TEA estudia integración social para ayudar a personas con discapacidadMarina Abos Amo tiene 23 años y ha empezado a estudiar un grado superior de Integración Social de forma 'oline' para ayudar a otras personas con discapacidad. Tiene acreditado un 33% por trastorno del espectro autista (TEA) y aspira también a publicar su experiencia en salud mental
ReligiónEl papa Francisco ya no tiene fiebre y va a pasar más pruebas para frenar la bronquitisEl papa Francisco se someterá este sábado a nuevas pruebas hospitalarias en el Policlínico Agostino Gemelli de Roma, donde ingresó este viernes para continuar “en ambiente hospitalario su tratamiento contra la bronquitis”, dolencia que le lleva acompañando varios días
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Cáncer infantilLas terapias CAR-T son efectivas en un 40% de los pacientes pediátricos, según el CNIOLas terapias CAR-T son efectivas en un 40% de los pacientes pediátricos, según los investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Ahora la Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO investiga "por qué no han funcionado en el resto”
SaludEl glioblastoma sigue sin cura pero la investigación avanzaLa muerte de Lorenzo, un niño francés de 10 años con glioma infantil, ha vuelto a poner el foco en los tumores cerebrales más agresivos. Su historia, que trascendió a los medios tras conocer al futbolista Kylian Mbappé, pone sobre la mesa la necesidad de continuar avanzando en investigación, pero también las limitadas opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes y la desigualdad en el acceso a las mismas
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid