La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
VídeoFasga, principal sindicato de El Corte Inglés, colabora con la Federación Española de Enfermedades RarasLa Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
El proyecto FiCare apuesta por las familias para mejorar la salud de los bebésLa iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
SaludLos pacientes de hemofilia a favor de los centros de referencia acordados por SanidadLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) destacó este martes que la incorporación de tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas -acordado ayer en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns)- “redundará en una mejor calidad de vida de los pacientes”
CienciaFeder aumenta un 20% sus ayudas para la investigación de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó este miércoles su 5ª Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con la que destinará 120.000 euros a seis proyectos centrados en patologías poco frecuentes. Son 20.000 euros más que el año anterior, lo que representa un incremento del 20%
Atención sanitariaFeder aplaude la inclusión de las enfermedades raras en una Declaración de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este viernes la inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés), lo que considera un logro "muy significativo" para todo el movimiento global de enfermedades raras
Más de 5 millones de euros en ayudas para organizaciones de discapacidadEl Gobierno autorizó este viernes 5.032.250 euros en ayudas dirigidas a organizaciones del Tercer Sector que trabajan en el ámbito de la discapacidad, según anunció la portavoz del Ejecutivo, Isabel Celaá, en rueda de prensa tras el Consejo de Ministros
SaludEste domingo se celebra en Zamora ‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para este domingo su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
#Servimedia30añosLa Reina preside en Servimedia una reunión de trabajo sobre inclusión de la discapacidadSu Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
DiscapacidadHoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de CoatsEste sábado se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión
Salud‘Corre con el corazón’, carrera de la Guardia Civil por las enfermedades rarasLa Guardia Civil de Zamora ha organizado para el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
SaludLa reina Letizia recibe a los expertos e investigadores de FederLa reina Letizia recibió este viernes en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder
SaludLa Reina recibe hoy a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FederLa Reina recibe este viernes en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación Feder
SaludLa Reina recibirá mañana a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FederLa Reina recibirá este viernes en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación Feder
Down Madrid participa en el proyecto ‘No me mires mal’ que trata sobre la superación personalUn grupo de personas con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) han participado en el proyecto ‘No me mires mal’, una iniciativa cuyo objetivo es cambiar la manera en la que, en ocasiones, se percibe a las personas que tienen algún tipo de situación o condición distinta a la mayoría, como en el caso de las enfermedades raras, la discapacidad o las personas en riesgo de exclusión social
La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educaciónHoy se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
La iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
La Guardia Civil de Zamora ha organizado para este domingo su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
Su Majestad la Reina doña Letizia visitó este martes la agencia de noticias Servimedia para presidir una reunión de trabajo sobre la inclusión de la discapacidad en los medios informativos, durante la cual se puso de manifiesto la trascendencia que la información social tiene para este medio de comunicación y el resto de los ciudadanos como “elemento vertebrador de la sociedad”
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
La Guardia Civil de Zamora ha organizado para el próximo 22 de septiembre su VIII Carrera Popular a favor de las enfermedades poco frecuentes, que, como en ediciones anteriores, destinará su recaudación íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías
La reina Letizia recibió este viernes en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder
Un grupo de personas con discapacidad intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) han participado en el proyecto ‘No me mires mal’, una iniciativa cuyo objetivo es cambiar la manera en la que, en ocasiones, se percibe a las personas que tienen algún tipo de situación o condición distinta a la mayoría, como en el caso de las enfermedades raras, la discapacidad o las personas en riesgo de exclusión social
Hoy se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años han sido su familia y apoyar la labor institucional del Rey, y sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura
