ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
SaludPersonas con enfermedades de inflamación tipo 2 relatan sus historias de superación e implicaciones clínicasCinco personas con enfermedades de inflamación tipo 2 han sido las protagonistas de la tercera edición de ‘Historias con Luz’, una iniciativa que busca dar visibilidad a personas que conviven con patologías como asma, dermatitis atópica, rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), esofagitis eosinofílica o ciertas formas de EPOC
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Desayunos POPLa POP reclama “dialogo, tiempo y continuidad” para mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientesLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclamó este viernes “diálogo, tiempo y continuidad” para mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes y así alcanzar un modelo de atención “más humano, participativo y alineado” con los valores y preferencias de los pacientes y basado en las decisiones compartidas
SanidadPacientes de cáncer cerebral reclaman más comunicación, coordinación y equidad territorial en el acceso a tratamientos“No solo luchas contra el cáncer. Luchas contra el sistema”, manifestó Pilar Hermosilla, familiar de paciente de glioblastoma, resumiendo así el sentimiento general del 'workshop' ‘Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral’, organizado por ASTUCE Spain en vísperas del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, en el que pacientes y familiares han denunciado descoordinación médica, abandono emocional y desigualdad territorial en el acceso a tratamientos
MujerEl Día Mundial de la Salud de la Mujer recuerda que la salud femenina merece mayor atención, recursos y visibilidadCon motivo de la conmemoración, este miércoles, 28 de mayo, del Día Internacional de Acción por la Salud de la Mujer, desde distintas sociedades profesionales y entidades se ha recordado que durante siglos el papel de la mujer ha estado marcado por el cuidado de los demás, relegando a un segundo plano su propia salud, lo cual ha provocado una invisibilización que ha tenido consecuencias directas, como que muchas de las enfermedades que más afectan a las mujeres han sido históricamente infradiagnosticadas, infravaloradas o, simplemente, ignoradas
SanidadASTUCE Spain reunirá en Madrid a expertos y pacientes en un 'workshop' para visibilizar el lado menos conocido del cáncer cerebralEn vísperas del Día Internacional de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain (Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central) organiza el próximo el 'workshop' ‘Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral’. Se trata de un encuentro para abordar de forma rigurosa y humana la realidad de esta enfermedad desde múltiples ángulos: clínico, emocional, social y funcional
PremiosLos profesores Nick Macklon y Johan Smitz, y la periodista Mayte Rius, premiados por sus aportaciones a la medicina reproductivaTermina la undécima edición del congreso que IVI organiza bienalmente, y lo hace reconociendo la labor científica y periodística de profesionales que han marcado la evolución de la medicina reproductiva en sendas especialidades. En el área científica, la Fundación IVI ha premiado a los investigadores internacionales Johan Smitz y Nick Macklon. Por su parte, en el área periodística se ha reconocido la labor de Mayte Rius, periodista del diario 'La Vanguardia' con una larga trayectoria en el ámbito de la salud y sociedad, premios todos otorgados en el marco del 11th International IVI RMA Congress por representantes de IVI
Día de la VozLas personas que han perdido la voz piden ser escuchadas: “Cambia la manera de expresarnos pero no nos silencia”Los especialistas en abordar los trastornos de la voz se han puesto de acuerdo en elegir este año un sonoro lema ‘Escucha mi voz’ para incidir sobre la importancia de aprender a ‘fonar’ correctamente para mantener intacta la voz. Isabel Guzmán la perdió a los 51 años debido a un cáncer avanzado de laringe. “La laringectomía cambia la manera de expresarnos, pero no nos silencia”, afirma en alto gracias a una prótesis que usa desde hace seis años
Día del PárkinsonPaqui Ruíz relata su diagnóstico de párkinson a los 48 años como “una bomba de relojería" y "sin instrucciones"Paqui Ruiz tenía 46 años y trabajaba en el Instituto Nacional de Estadística (INE) cuando empezó a notar que cada acción cotidiana, como archivar un documento o atender el teléfono, lo hacía a ‘cámara lenta’. Se sentía “cansada” y que todo le costaba el doble. Pasado un tiempo, con 48 años, dos hijos y un prometedor futuro profesional, un temblor removió los cimientos de su vida. Esta tinerfeña recibía un diagnóstico inesperado: tenía la enfermedad de Parkinson
SaludEl Grupo de Trabajo de Emergencia de la Agencia Europea del Medicamento incorpora al español Manuel ArellanoEl vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Manuel Arellano, participó este viernes en la primera reunión como integrante del Grupo de Trabajo de Emergencia (ETF) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Este nombramiento subraya la "creciente importancia de la voz de los pacientes en la toma de decisiones regulatorias a nivel europeo"
ELASanidad trabaja en crear un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas y definir el ámbito de aplicación de la 'ley ELA'La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves que, desde su departamento, junto al de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, están desarrollando acciones para aplicar la 'ley ELA', entre las que se incluyen la creación de un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas, la definición del ámbito de aplicación de la ley, la mejora de la formación de los sanitarios, incorporando la voz de los pacientes y avanzar en la coordinación sociosanitaria entre administraciones
SaludCasi 50 millones de personas en el mundo urgen a frenar la contaminación del aireMás de 47 millones de profesionales de la salud, pacientes, representantes de organizaciones de la sociedad civil y particulares de todo el mundo han firmado un llamamiento a la acción urgente para reducir la contaminación del aire y proteger de sus efectos la salud de las personas