Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
SaludLos hepatólogos piden un cribado de hígado en consumidores de alcohol para prevenir la cirrosisLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
InvestigaciónUna herramienta trata de detectar el párkinson en biomarcadores extraídos de la vozUn estudio liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado 'NeuroVoz', una herramienta para la investigación y el avance en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson gracias al uso de biomarcadores extraídos de la voz y del habla
SaludLa atención a la salud mental de pacientes con cáncer y familiares aumentó un 10% en 2024La atención psicológica a pacientes con cáncer y familiares por parte de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) aumentó un 10% en el 2024 respecto al año anterior. La entidad realizó este tipo de atención a 55.000 personas (64% eran pacientes y 36% familiares), las cuales son el 20% de los 181.000 pacientes y 90.000 familiares que necesitarían esta atención debido al diagnóstico de la enfermedad en España, tal y como enuncia el Observatorio del Cáncer
SaludEl Hospital Clínico de Valencia incorpora una nueva técnica láser para intervenciones de glaucomaEl Hospital Clínico Universitario de Valencia ha incorporado una nueva técnica mínimamente invasiva para el tratamiento del glaucoma moderado. Es una tecnología que utiliza el láser y que evita la colocación de un microimplante, tal y como se requiere en otras técnicas. Con ella se puede combinar y tratar en la misma intervención las cataratas y el glaucoma
Día EncefalitisEntre el 5% y el 20% de las personas con encefalitis en España fallecen debido a la enfermedadLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 5% y el 20% de las personas con encefalitis en España fallecen debido a esta enfermedad que se caracteriza por una inflamación del tejido cerebral, por lo que se aconseja la vacunación y la prevención de picaduras de mosquitos y garrapatas para evitar la patología
Día EncefalitisLos farmacéuticos publican un monográfico sobre encefalitis y el virus del Nilo OccidentalEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) ha publicado el monográfico ‘Punto Farmacológico 186’ sobre las encefalitis, haciendo mención especial al Virus del Nilo Occidental (VNO) y en el que se revisa la sintomatología y epidemiología
Día EncefalitisLos farmacéuticos publican un monográfico sobre encefalitis y el virus del Nilo OccidentalEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) ha publicado el monográfico ‘Punto Farmacológico 186’ sobre las encefalitis, haciendo mención especial al Virus del Nilo Occidental (VNO) y en el que se revisa la sintomatología y epidemiología
ReumatologíaLos reumatólogos advierten sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades autoinmunesLos reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
VidaCaixa ha creado una comisión de expertos independientes especializados en temas oncológicos para conocer mejor las necesidades de estos pacientes y ofrecerles productos de mayor valor
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Sociedad Catalana de Salud Ambiental (Socsa) celebrará los días 14 y 15 de marzo el II Congreso de Salud y Medicina Ambiental que reunirá a expertos multidisciplinares, nacionales e internacionales en el Edificio Campus Fundació–Hospital de Mollet del Vallès
La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
Un estudio liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado 'NeuroVoz', una herramienta para la investigación y el avance en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson gracias al uso de biomarcadores extraídos de la voz y del habla
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
Telefónica mostrará este año en el Mobile World Congress (MWC) de Barcelona los proyectos de 30 startups internacionales en el stand de su 'corporate venture capital', Wayra
La 40ª Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Córdoba, ha destacado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la mejora de la atención, la investigación y el apoyo social a las personas con tumores cerebrales y a sus familias
El Hospital Clínico Universitario de Valencia ha incorporado una nueva técnica mínimamente invasiva para el tratamiento del glaucoma moderado. Es una tecnología que utiliza el láser y que evita la colocación de un microimplante, tal y como se requiere en otras técnicas. Con ella se puede combinar y tratar en la misma intervención las cataratas y el glaucoma
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 5% y el 20% de las personas con encefalitis en España fallecen debido a esta enfermedad que se caracteriza por una inflamación del tejido cerebral, por lo que se aconseja la vacunación y la prevención de picaduras de mosquitos y garrapatas para evitar la patología
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) ha publicado el monográfico ‘Punto Farmacológico 186’ sobre las encefalitis, haciendo mención especial al Virus del Nilo Occidental (VNO) y en el que se revisa la sintomatología y epidemiología
Gilead, junto con el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) y el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba (HURS), presentaron ‘One School’, una iniciativa pionera de formación continuada y tutelada dirigida a personas con VIH (PVIH)
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) ha publicado el monográfico ‘Punto Farmacológico 186’ sobre las encefalitis, haciendo mención especial al Virus del Nilo Occidental (VNO) y en el que se revisa la sintomatología y epidemiología
Los reumatólogos advirtieron este viernes sobre el retraso en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que afectan, sobre todo, a personas jóvenes, según se puso de manifiesto en la presentación del ‘10º Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología’, que se celebra estos días en Santander
