DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
SanidadForbes desvela el nombre de los 100 “mejores médicos de España”Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
PandemiaEl contagio por covid-19 multiplica por siete el riesgo de muerte en el embarazoLa infección por covid-19 en cualquier momento durante el embarazo aumenta por siete el riesgo de muerte de la madre y una amenaza significativamente mayor de ser ingreso en una unidad de cuidados intensivos o de sufrir neumonía, y se asocia con enfermedades graves tanto en estas mujeres como en los recién nacidos
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid
Ensayos clínicosLa digitalización puede mejorar el reclutamiento de pacientes en ensayos clínicosLa digitalización, en los ensayos clínicos, puede reducir el número de visitas a los hospitales y centros sanitarios, mejorar el proceso de reclutamiento de pacientes y armonizar la información para su uso por parte de los investigadores, según lo puso de manifiesto la directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga
DiabetesExpertos en diabetes exigen mejorar la educación terapéutica a los pacientes y acreditar la figura de enfermera educadoraLa Sociedad Española de Diabetes (SED) y su fundación (FSED), así como la Federación Española de Diabetes (FEDE) exigieron este lunes mejorar la educación terapéutica y el acompañamiento a estos pacientes a lo largo de toda su vida y reclamaron el reconocimiento de la acreditación de Enfermera de Práctica Avanzada en Diabetes, que se ha ido reconociendo en algunos hospitales
InvestigaciónEl ejercicio de alta intensidad favorece las lesiones vasculares a largo plazoUn estudio liderado por investigadores del Hospital Clinic de Barcelona y el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (Idibaps) concluyó que el ejercicio físico de elevada intensidad daña las arterias aórtica y carótida, dilatándolas e incrementando su rigidez frente al ejercicio moderado que ayuda a reducir el riesgo de enfermedad cardiovascular
DiabetesFEDE convoca la I edición de los Premios Programa KidsLa Federación Española de Diabetes (FEDE) ha convocado la I edición de los Premios Programa Kids, una iniciativa para galardonar a aquellas federaciones y asociaciones, miembro de FEDE, que hayan implementado el Programa Kids en los centros educativos para beneficiar a los cerca de 30.000 menores con diabetes
SaludInvestigadores españoles descubren el mecanismo que provoca la adicción a la comidaUn equipo de investigadores españoles ha identificado mecanismos epigenéticos comunes en roedores y humanos relacionados con la adicción a la comida, un fenómeno asociado con la pérdida de control de la ingesta de alimentos que provoca obesidad y trastornos alimentarios