ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
MédicosNace ‘Rutas de Salud’ para abordar la falta de médicos en zonas de difícil coberturaLa Sociedad Española de Reumatología (SER), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) impulsaron la iniciativa ‘Rutas de salud’ para abordar la falta de médicos en zonas de difícil cobertura
PacientesLa POP y el Principado de Asturias impulsan la participación del paciente en Atención Primaria y ComunitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Consejería de Salud del Principado de Asturias han impulsado la participación de los pacientes en Atención Primaria y Comunitaria en un acto celebrado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) de Oviedo, en una jornada centrada en cómo avanzar hacia una colaboración más estructurada, útil y efectiva del paciente en el sistema sanitario
Personal sanitarioLa OMS recomienda “adaptar los sistemas sanitarios” para “no perder” profesionales sanitariosEl jefe de la Unidad Personal Sanitario y Servicios de Salud de la División de Sistemas de Salud (Oficina Regional de la Organización Mundial de la Salud para Europa), Tomás Zapata, recomendó este lunes “adaptar los sistemas sanitarios a nivel europeo” a las nuevas necesidades de la población para “no perder” profesionales sanitarios y solucionar la actual crisis de personal
SaludLeo, el niño andaluz con piel de mariposa, uno de los primeros pacientes españoles tratados con terapia génicaLa Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
DiscapacidadPersonas con discapacidad recibirán orientación y apoyo para acceder a servicios sociosanitarios en 2026La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) desarrollará a lo largo de 2026 el proyecto ‘Navegadoras sociosanitarias’, una iniciativa dirigida a personas con discapacidad que ofrecerá acompañamiento, orientación y apoyo en su acceso a recursos sanitarios y sociales en España, con el objetivo de "mejorar la equidad en la atención, reducir barreras y facilitar la comprensión del sistema"
Semana de la InmunizaciónLa alianza internacional de vacunas supera los 100 millones de dosis en 36 paísesLa alianza internacional de vacunación integrada por Gavi, Unicef y la Organización Mundial de la Salud (OMS) superó los 100 millones de dosis administradas en 36 países desde 2023, alcanzando a 18,3 millones de niños de entre 1 y 5 años y reduciendo "de forma significativa las brechas de inmunización generadas tras la pandemia por la covid-19", comunicó este jueves la OMS
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Fibrosis quísticaMás de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultosLa Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) subrayó este miércoles que más de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultos y la supervivencia supera los 50 años y destacó el cambio experimentado por esta enfermedad gracias a los nuevos tratamientos
FecundaciónEl PSOE propone que las mujeres decidan conservar o destruir sus óvulos congeladosEl Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados propuso este martes en el Pleno de la Cámara Baja que las mujeres puedan decidir libremente conservar o destruir sus óvulos congelados, a través de la proposición de Ley de modificación de la regulación sobre la crioconservación de ovocitos, sometida a su toma en consideración
CienciaLa medicina personalizada sitúa a la sanidad pública ante el reto de innovar sin generar desigualdadesLa medicina personalizada se consolida como uno de los grandes vectores de transformación del sistema sanitario, al tiempo que sitúa sobre la mesa el desafío de avanzar en innovación sin ampliar las brechas de acceso, según el consenso de los especialistas reunidos en la jornada ‘Conversaciones en torno a la medicina personalizada’
Enfermedades rarasFeder celebra su 27º aniversario reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
SaludLa POP saluda la Mesa de Participación de Pacientes como un primer paso para consolidar su participación en el SNSLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) recibió este viernes "positivamente" la aprobación de la Orden Ministerial por la que el Gobierno de España crea la Mesa para la Participación de Pacientes, al tratarse de "un paso relevante hacia la institucionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud" (SNS)
EstudioUn estudio internacional concluye que la medicina basada en valor mejora la calidad asistencial y reduce el coste para el contribuyenteUn estudio publicado en 'NEJM Catalyst Innovations in Care Delivery', revista científica del grupo The New England Journal of Medicine, concluye que la gestión de hospitales públicos mediante modelos de colaboración público-privada basados en atención sanitaria basada en valor (Value-Based Healthcare, VBHC) se asocia a mejores resultados clínicos, una mayor eficiencia en el uso de recursos y una mejora significativa en la satisfacción de los pacientes
SanidadLa coordinación sanitaria reduce un 30% la mortalidad y los reingresos de pacientes crónicosLa coordinación sanitaria reduce hasta un 30% la mortalidad y los reingresos hospitalarios de los pacientes crónicos, según los resultados del Informe Bianual 2026 de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas) presentado este jueves en Madrid
DiscapacidadEl PSOE acusa al PP de defender las políticas sobre dependencia en la oposición y desmantelarlas cuando gobiernaLa diputada socialista Margarita Martín afeó este jueves al PP que presentara ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso una iniciativa para desarrollar una estrategia de atención nacional a las personas con grandes necesidades cuando el Legislativo "tramita ya una reforma de la Ley de Discapacidad y de la Ley de Dependencia". "Se acuerdan mucho de la dependencia en la oposición, pero cuando gobiernan la desmantelan”, afirmó
Industria farmacéuticaNace la Alianza de la Industria Farmacéutica para reforzar la transparencia en políticas farmacéuticasLa ministra de Sanidad, Mónica García, presidió este miércoles la constitución de la Alianza de la Industria Farmacéutica, un instrumento estratégico orientado a reforzar los mecanismos de participación y coordinación en el ámbito de la política farmacéutica e impulsar su transparencia
Día HemofiliaFedhemo pone en marcha una campaña para apoyar la detección precoz de las coagulopatíasLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) celebrará el próximo 22 de mayo en la Sala Manuel Gimenez del Senado la jornada 'Redefiniendo la mirada hacia el alzhéimer. Búsqueda de respuestas para pacientes en etapas tempranas'
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Consejería de Salud del Principado de Asturias han impulsado la participación de los pacientes en Atención Primaria y Comunitaria en un acto celebrado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) de Oviedo, en una jornada centrada en cómo avanzar hacia una colaboración más estructurada, útil y efectiva del paciente en el sistema sanitario
El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico
El jefe de la Unidad Personal Sanitario y Servicios de Salud de la División de Sistemas de Salud (Oficina Regional de la Organización Mundial de la Salud para Europa), Tomás Zapata, recomendó este lunes “adaptar los sistemas sanitarios a nivel europeo” a las nuevas necesidades de la población para “no perder” profesionales sanitarios y solucionar la actual crisis de personal
La Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) desarrollará a lo largo de 2026 el proyecto ‘Navegadoras sociosanitarias’, una iniciativa dirigida a personas con discapacidad que ofrecerá acompañamiento, orientación y apoyo en su acceso a recursos sanitarios y sociales en España, con el objetivo de "mejorar la equidad en la atención, reducir barreras y facilitar la comprensión del sistema"
La agencia de noticias Servimedia celebrará el lunes 4 de mayo a las 16.00 horas un diálogo para hablar de cómo el sistema de salud español está 'Garantizando la equidad sanitaria desde la farmacia comunitaria'
La alianza internacional de vacunación integrada por Gavi, Unicef y la Organización Mundial de la Salud (OMS) superó los 100 millones de dosis administradas en 36 países desde 2023, alcanzando a 18,3 millones de niños de entre 1 y 5 años y reduciendo "de forma significativa las brechas de inmunización generadas tras la pandemia por la covid-19", comunicó este jueves la OMS
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados propuso este martes en el Pleno de la Cámara Baja que las mujeres puedan decidir libremente conservar o destruir sus óvulos congelados, a través de la proposición de Ley de modificación de la regulación sobre la crioconservación de ovocitos, sometida a su toma en consideración
La medicina personalizada se consolida como uno de los grandes vectores de transformación del sistema sanitario, al tiempo que sitúa sobre la mesa el desafío de avanzar en innovación sin ampliar las brechas de acceso, según el consenso de los especialistas reunidos en la jornada ‘Conversaciones en torno a la medicina personalizada’
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) reclamaron a las administraciones públicas que avancen hacia el cumplimiento real y efectivo de los derechos sanitarios y sociales de los colectivos más vulnerables
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) recibió este viernes "positivamente" la aprobación de la Orden Ministerial por la que el Gobierno de España crea la Mesa para la Participación de Pacientes, al tratarse de "un paso relevante hacia la institucionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud" (SNS)
Un estudio publicado en 'NEJM Catalyst Innovations in Care Delivery', revista científica del grupo The New England Journal of Medicine, concluye que la gestión de hospitales públicos mediante modelos de colaboración público-privada basados en atención sanitaria basada en valor (Value-Based Healthcare, VBHC) se asocia a mejores resultados clínicos, una mayor eficiencia en el uso de recursos y una mejora significativa en la satisfacción de los pacientes
La coordinación sanitaria reduce hasta un 30% la mortalidad y los reingresos hospitalarios de los pacientes crónicos, según los resultados del Informe Bianual 2026 de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas) presentado este jueves en Madrid
La diputada socialista Margarita Martín afeó este jueves al PP que presentara ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso una iniciativa para desarrollar una estrategia de atención nacional a las personas con grandes necesidades cuando el Legislativo "tramita ya una reforma de la Ley de Discapacidad y de la Ley de Dependencia". "Se acuerdan mucho de la dependencia en la oposición, pero cuando gobiernan la desmantelan”, afirmó
La ministra de Sanidad, Mónica García, presidió este miércoles la constitución de la Alianza de la Industria Farmacéutica, un instrumento estratégico orientado a reforzar los mecanismos de participación y coordinación en el ámbito de la política farmacéutica e impulsar su transparencia
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha iniciado un proyecto que va a analizar el acceso efectivo a los derechos sociales, sanitarios y educativos de niños, niñas y adolescentes menores de edad con enfermedades crónicas
