SaludSanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
SaludFeder lamenta el rechazo del Gobierno a la propuesta de ley para ampliar el subsidio por enfermedad grave o cáncer más allá de los 18 añosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó este viernes la “disconformidad” que ha mostrado el Gobierno ante la proposición de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, recogida en el Real Decreto 1148/2011
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’ al Servicio Bibliográfico ONCELa Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
VoluntariadoFundación ONCE presenta su web de VoluntariadoFundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
#VacúnaTEVídeoVacunología cree que alcanzar el 70% de la población vacunada en agosto "no va a ser fácil pero no es imposible"El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
#VacúnaTEDinamarca y EEUU confían en las vacunas de AstraZeneca y de JanssenEl médico Leonardo González Bayona, que forma parte del grupo negacionista autodenominado ‘Médicos por la Verdad’ en Argentina, protagoniza un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales en el que lanza falsedades sobre los procesos de vacunación contra el coronavirus en Dinamarca y EEUU, al sostener erróneamente que el primer país ha suspendido la inoculación de las dosis de AstraZeneca y que el segundo ha hecho lo propio con las de Janssen
VacunaciónFeder pide a ministerio y CCAA que todas las enfermedades raras sean prioritarias en la vacunaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas incorporar a este colectivo en su conjunto a los grupos de vacunación prioritaria dentro de la estrategia nacional, a causa de su “especial vulnerabilidad” ante el virus
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
Estrategia sanitariaSanidad desarrollará mejoras para alcanzar un SNS más progresivoLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este martes que el Gobierno trabaja para mejorar las capacidades del Sistema Nacional de Salud (SNS), haciéndolo más progresivo, y dotándolo de unas características acordes con las exigencias que requiere una sociedad desarrollada, con la finalidad de que toda la población pueda hacer uso efectivo de su derecho a la salud
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales
Las vacunas contra la Covid-19 no tienen una tasa de mortalidad del 33%, como intenta extender un bulo que nació el año pasado y que ha vuelto a viralizarse estos días en Facebook
La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', para que esta biblioteca digital que dispone la ONCE acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
Fundación ONCE ha puesto en marcha su web de Voluntariado, una plataforma que permitirá a los voluntarios acceder, desde cualquier dispositivo, a la oferta de actividades, así como a noticias, galerías y experiencias de otros voluntarios y usuarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
El presidente de la Asociación Española de Vacunología, el doctor Amos García, considera que alcanzar el objetivo gubernamental de tener al 70% de la población española vacunada a finales de agosto "no va a ser fácil pero no es imposible", ya que todo dependerá del buen ritmo de llegada de vacunas al país durante los próximos meses
El médico Leonardo González Bayona, que forma parte del grupo negacionista autodenominado ‘Médicos por la Verdad’ en Argentina, protagoniza un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales en el que lanza falsedades sobre los procesos de vacunación contra el coronavirus en Dinamarca y EEUU, al sostener erróneamente que el primer país ha suspendido la inoculación de las dosis de AstraZeneca y que el segundo ha hecho lo propio con las de Janssen
Identificar qué puntos clave del ADN pueden desencadenar ciertas enfermedades en los ojos es clave para el diagnóstico de la patología ocular hereditaria y en la prevención de ciertos tipos de ceguera
