EducaciónLa Federación de Enfermedades Raras recomienda 20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
InvestigaciónPedro Duque: "La mayor parte del dinero de la investigación española es para el cáncer"El ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, aseveró este miércoles que "la mayor parte del dinero de la investigación española es para el cáncer", contestando así a la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) y a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) que ayer presentaron cerca de 700.000 firmas en su departamento para pedir un Plan Nacional de Investigación en Cáncer
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician este lunes una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician mañana, lunes, una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
SaludFeder defiende ante la Reina impulsar la telemedicina "más allá de la pandemia"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
Enfermedades RarasLa Reina se reúne hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá mañana, miércoles, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
ClimaEl frío mata más que el calor en episodios de temperaturas extremasLas bajas temperaturas son responsables de casi todas las muertes relacionadas con la temperatura en un contexto en que el número de días de clima extremo va en aumento en todo el mundo durante los últimos años debido al calentamiento global
CienciaEl frío mata más que el calor en episodios de clima extremoLas bajas temperaturas son responsables de casi todas las muertes relacionadas con la temperatura en un contexto en que el número de días de clima extremo va en aumento en todo el mundo durante los últimos años debido al calentamiento global
Enfermedades rarasFeder traslada su “apoyo” a las personas con Síndrome de Retinitis Exudativa en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este lunes su “apoyo” a las personas que conviven con el Síndrome de Coats, también conocido como Síndrome de Retinitis Exudativa, y subrayó la “importancia” de “impulsar la transformación social” en torno a esta patología y “visibilizar” esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha pedido al Ministerio de Sanidad que no deje de lado los medicamentos para tratar enfermedades raras pendientes de comercializarse por la pandemia de Covid-19
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han puesto en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera
El ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, aseveró este miércoles que "la mayor parte del dinero de la investigación española es para el cáncer", contestando así a la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) y a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) que ayer presentaron cerca de 700.000 firmas en su departamento para pedir un Plan Nacional de Investigación en Cáncer
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama información "clara" frente a la incertidumbre del inicio del curso escolar, pues los menores con estas dolencias o sin diagnóstico "necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la 'vuelta al cole'"
Ana Rosa Plaza, madre de una hija con parálisis cerebral infantil severa, denunció este lunes la falta de un protocolo Covid adaptado en los colegios para aquellas familias en las que hay una persona de riesgo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
