Enfermedades rarasVisibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ VerdelissClaudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
ExcelenciaEl Club de Excelencia destaca el compromiso por "la innovación y el buen gobierno" de las organizaciones distinguidas con los sellos EFQMEl presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
InvestigaciónLa Fundación Mutua Madrileña destinará 2,3 millones de euros a nuevos proyectos de investigación médicaLa Fundación Mutua Madrileña lanzó su XXII Convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, que se destinarán a financiar nuevos estudios clínicos sobre determinadas especialidades, desarrollados en hospitales españoles y los investigadores pueden presentar su solicitud hasta el próximo 5 de marzo en la web de la organización
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
MedicamentosEspaña financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión EuropeaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
MedicamentosLa I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
MedicamentosJunts pregunta al Gobierno por la escasez actual de medicamentos esenciales para el TDHAJunts per Catalunya (Junts) registró este viernes en el Senado una batería de preguntas por escrito para que el Gobierno explique la escasez actual de la disponibilidad de algunos medicamentos como los esenciales para el tratamiento del TDAH, los hemoderivados y fármacos como el Ozempic, usado para tratar la diabetes tipo 2
InvestigaciónCompletan el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolarEl Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
CienciaEl biólogo Lluís Montoliu y el periodista Pere Estupinyà, reconocidos con los Premios y Ayudas CSIC-Fundación BBVAEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundación BBVA entregaron los Premios y Ayudas CSIC-Fundación BBVA, por un lado, al biólogo del CSIC Lluís Montoliu por su labor de difusión del conocimiento a la sociedad, y, por otro, al periodista Pere Estupinyà, por introducir nuevas formas de llevar la ciencia a todos los públicos manteniendo el rigor
Ensayos clínicosEspaña coordinó en 2024 el 28% de los ensayos clínicos aprobados por EuropaEspaña fue en 2024 el país que coordinó más estudios multinacionales (770), el 28% de todos los aprobados en Europa, según informó Farmaindustria este miércoles. Además, el 22% de las investigaciones para encontrar nuevos medicamentos se dirigen a enfermedades raras y cada vez más utilizan terapias avanzadas
CongresoEl PP rechaza presentar una moción de censura sin números y descarta una foto de Feijóo y PuigdemontEl Partido Popular salió este lunes al paso y aclaró que su presidente, Alberto Núñez Feijóo, “no se va a ver” con el líder de Junts fugado de la Justicia, Carles Puigdemont, ni tampoco presentará una moción de censura contra el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sin los números como le pide el presidente de Vox, Santiago Abascal
Memoria históricaEl PP tacha de “efeméride rara” los 50 años de la muerte de Franco y anuncia actos para celebrar la ConstituciónEl Partido Popular reiteró este martes su oposición a los actos del Gobierno por el 50 aniversario de la muerte del dictador Francisco Franco y anunció una ronda de actos para celebrar que la Constitución de 1978 se convierte en la “más longeva” de la historia española, frente a las “efemérides raras” planteadas por Pedro Sánchez
PacientesLa Fundación Farmaindustria dará “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en EspañaLa Fundación Farmaindustria renueva su proyecto ‘Somos Pacientes’ para dar “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en España, mediante el que será un espacio de encuentro, comunicación y participación “más accesible para los pacientes, sencilla, intuitiva y con información de valor y herramientas de utilidad” para las organizaciones
CienciaCiencia destinó 296 millones de euros este año en impulsar la I+D+I biomédica y sanitariaEl Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y en el marco de la Acción Estratégica en Salud (AES), destinó 296 millones de euros en 2024 para financiar la I+D+I biomédica y sanitaria en España, una inversión un 12% superior a la de 2023
SaludLos alumnos del María Teresa Íñigo de Toro se unen por la ELA en Navidad: 'Un guerrero nunca se rinde'Los alumnos de sexto del colegio público María Teresa Íñigo de Toro de Valladolid han querido aportar su granito de arena estas navidades para mejorar la calidad de vida de los afectos con esclerosis lateral amiotrófica, y dedicarán la recaudación de su mercadillo Navisexto a la Asociación de Afectados de ELA Castilla y León (ELACyL)
El Comité Asesor de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión España incorporará en 2025 a Julián Isla, responsable de recursos de consultoría de datos e inteligencia artificial en Microsoft España. De él forma parte ya el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero
La Policía Nacional identificó a dos hombres como presuntos autores de estafas bancarias, mediante la conocida como ‘inversión del famoso’, que consiste en la creación de anuncios que muestran a celebridades apoyando plataformas de inversión diseñadas para parecer auténticas y prometiendo retornos extraordinarios en poco tiempo
Claudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
El presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
La Fundación Mutua Madrileña lanzó su XXII Convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, que se destinarán a financiar nuevos estudios clínicos sobre determinadas especialidades, desarrollados en hospitales españoles y los investigadores pueden presentar su solicitud hasta el próximo 5 de marzo en la web de la organización
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
El Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundación BBVA entregaron los Premios y Ayudas CSIC-Fundación BBVA, por un lado, al biólogo del CSIC Lluís Montoliu por su labor de difusión del conocimiento a la sociedad, y, por otro, al periodista Pere Estupinyà, por introducir nuevas formas de llevar la ciencia a todos los públicos manteniendo el rigor
Movistar, socio patrocinador y televisivo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), ha entregado un cheque a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con los 44.960 euros recaudados en los ‘Partidos Solidarios' de baloncesto de Movistar
España fue en 2024 el país que coordinó más estudios multinacionales (770), el 28% de todos los aprobados en Europa, según informó Farmaindustria este miércoles. Además, el 22% de las investigaciones para encontrar nuevos medicamentos se dirigen a enfermedades raras y cada vez más utilizan terapias avanzadas
Un estudio pionero ha descubierto pruebas de que la tierra se heredaba por línea femenina y los maridos se trasladaban a vivir con la comunidad de su esposa en la Edad de Hierro en Gran Bretaña
La Fundación Inocente ha lanzado dos convocatorias de ayudas para repartir la recaudación de su última Gala Inocente, Inocente del 28 de diciembre, que fue de 1,6 millones de euros, para entidades que ayudan a la infancia hospitalizada y a los menores que se vieron afectados por la dana
El Partido Popular salió este lunes al paso y aclaró que su presidente, Alberto Núñez Feijóo, “no se va a ver” con el líder de Junts fugado de la Justicia, Carles Puigdemont, ni tampoco presentará una moción de censura contra el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sin los números como le pide el presidente de Vox, Santiago Abascal
El Partido Popular reiteró este martes su oposición a los actos del Gobierno por el 50 aniversario de la muerte del dictador Francisco Franco y anunció una ronda de actos para celebrar que la Constitución de 1978 se convierte en la “más longeva” de la historia española, frente a las “efemérides raras” planteadas por Pedro Sánchez
Más de 6.000 pacientes de todo el mundo con cáncer y enfermedades raras se beneficiaron de los ensayos clínicos de la Unidad Central de Ensayos Clínicos (UCEC) de la Clínica Universidad de Navarra desde su creación en 2014, cuya investigación que creció en más de un 64%
La Fundación Farmaindustria renueva su proyecto ‘Somos Pacientes’ para dar “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en España, mediante el que será un espacio de encuentro, comunicación y participación “más accesible para los pacientes, sencilla, intuitiva y con información de valor y herramientas de utilidad” para las organizaciones
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y en el marco de la Acción Estratégica en Salud (AES), destinó 296 millones de euros en 2024 para financiar la I+D+I biomédica y sanitaria en España, una inversión un 12% superior a la de 2023
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
