El Instituto de Salud Carlos III publica un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en EspañaEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Enfermedades rarasTelepizza da visibilidad al síndrome de JacobsenCoincidiendo con febrero, el mes de las enfermedades raras, Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España, poniendo a su disposición 500.000 cajas solidarias para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
InvestigaciónExpertos reclaman más atención a las enfermedades raras de la visiónLas enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
SaludMadrid acoge la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
PacientesLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico, a debateLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
La POP insta al nuevo Gobierno a abordar el reto de la cronicidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta al Gobierno a que se centre en el abordaje de la cronicidad, un reto importante para el sistema sanitario y social. El perfil de los pacientes ha cambiado y cada vez son más las personas con enfermedades crónicas que presentan pluripatologías y comorbilidades. Esta es una realidad imparable que requiere de un nuevo enfoque de nuestro sistema sanitario y social que debe centrarse en las necesidades de estos ciudadanos y sus familiares
Nuevo GobiernoAmpliaciónSalvador Illa, 'número dos' del PSC, nuevo ministro de SanidadEl secretario de Organización del Partido Socialista de Cataluña (PSC), Salvador Illa (La Roca del Vallés, Barcelona, 1966), será el nuevo ministro de Sanidad, un departamento que pierde las competencias de Consumo y Bienestar Social, al pasar a otros nuevos departamentos
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
RSCMutua Madrileña destinará 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médicaLa Fundación Mutua Madrileña destinará en 2020 cerca de 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médica en España a través de diferentes programas y convenios de colaboración, tanto con institutos de investigación médica como con entidades sin ánimo de lucro que reúnen a pacientes y sus familiares
InvestiduraSánchez promete devolver el derecho a la atención sanitaria a los familiares de inmigrantes reagrupadosEl candidato socialista a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez, prometió este sábado, durante el debate de investidura, que si revalida el cargo los familiares de inmigrantes que están de forma legal en España por procesos de reagrupación recuperarán el derecho a la atención sanitaria pública
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo
Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
Noah Higón es una joven de 21 años que convive con siete enfermedades raras. En ‘De qué dolor son tus ojos’ narra su historia en textos que ha escrito dentro y fuera del hospital; entre médicos, viajes y la universidad
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
Las enfermedades raras relacionadas con la visión no siempre acaban en ceguera, hay otros muchos trastornos asociados, a veces difíciles de detectar. El actor Brad Pitt padece una de estas patologías, ya que es incapaz de reconocer los rostros de las personas conocidas porque tiene prosopagnosia congénita hereditaria, uno de los trastornos visuales del neurodesarrollo (NDVD). La Fundación Ramón Areces ha organizado un simposio sobre enfermedades raras, que comenzó hoy, en el que los expertos han reclamado más atención a estas patologías que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
El secretario de Organización del Partido Socialista de Cataluña (PSC), Salvador Illa (La Roca del Vallés, Barcelona, 1966), será el nuevo ministro de Sanidad, un departamento que pierde las competencias de Consumo y Bienestar Social, al pasar a otros nuevos departamentos
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
La Fundación Mutua Madrileña destinará en 2020 cerca de 2,5 millones de euros al apoyo de la investigación médica en España a través de diferentes programas y convenios de colaboración, tanto con institutos de investigación médica como con entidades sin ánimo de lucro que reúnen a pacientes y sus familiares
El candidato a la investidura como presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, prometió este sábado que, si es proclamado, abordará la reducción de listas de espera en el sistema de atención a la dependencia y mejorar las cuantías de las prestaciones en el nivel mínimo y el acordado
