Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
EducaciónLa mitad de los adolescentes ha sufrido dolor de espaldaEl 51% de los chicos y el 69% de las chicas sufren dolor de espalda antes de los 15 años, lo que incrementa el riesgo de padecerlo de forma crónica durante la vida adulta
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
TribunalesDenuncian a un expresidente de Morcilla de Burgos por acusar las victimas del franquismo de buscar una pensiónLa Asociación para la Recuperación de la Memoria Histórica (ARMH) ha denunciado por injurias ante la Fiscalía General del Estado a Roberto da Silva, expresidente de la Indicación Geográfica Protegida Morcilla de Burgos por unas declaraciones realizadas a Radio Evolución en las que afirmó que los que buscaban a sus familiares en las fosas del franquismo lo que quieren es cobrar una pensión de 400 euros
EducaciónFacua Madrid reclama al Gobierno de la Comunidad un mayor número de centros educativos en GetafeFacua Madrid solicitó este lunes, a través de su delegación local de Getafe, a la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid que incremente de forma urgente el número de centros educativos en zonas como los barrios de Buenavista y Sector III de dicho municipio, mediante la construcción de un segundo colegio y, al menos, un instituto
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Elecciones 23-JUna candidata de Sumar con polio aspira al Senado tras quitar a Zoido su coche de una plaza para discapacidadTrinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
TribunalesEl Supremo condena a prisión a los padres que usaron la enfermedad de su hija para estafar 400.000 eurosLa Sala Penal del Tribunal Supremo ha confirmado la condena de cinco años de prisión por delito continuado de estafa agravada para un hombre que se aprovechó de la enfermedad rara de su hija para enriquecerse con 402.000 euros de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a tres años y medio de prisión, no recurrió al Supremo
TalidomidaAfectados por talidomida celebran las ayudas y se las dedican a sus madres, quienes se sintieron culpables de sus malformacionesPacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
InfanciaReclaman un pacto de Estado para proteger a los menores de los riesgos de InternetLa Asociación Europea para la Transición Digital, Save the Children, Fundación ANAR, iCMedia, Dale la Vuelta y Unicef presentaron este jueves una propuesta de pacto de Estado para proteger a los menores de los peligros que acechan en Internet y en las redes sociales
Vacaciones escolaresAsí protege la ley a menores con discapacidad en campamentos de verano y actividades extraescolaresLos niños y niñas con discapacidad tienen dificultades para disfrutar del tiempo libre como el resto de menores. Cada verano se repiten historias de discriminación al negarles el acceso a ciertas actividades extraescolares o a los campamentos de verano organizados en municipios de todo el país. Pero la normativa vigente ampara sus derechos y organizaciones como el Cermi animan a denunciar cualquier desigualdad e injusticia
TribunalesLa justicia suspende la extinción de un concierto a un colegio de Navarra que separa a niños de niñasEl Tribunal Superior de Justicia de Navarra (TSJN) ha suspendido cautelarmente la extinción del concierto educativo de Bachillerato correspondiente al colegio Miravalles-El Redín adoptada por el departamento de Educación del Gobierno foral por haber mantenido la educación diferenciada por sexos
cermi premioCermi premia a María Ángeles Figueredo por su fecunda trayectoria asociativaEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) hizo entrega este sábado del premio 'cermi.es 2022' en la categoría de Activista y Trayectoria Asociativa a la expresidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) María Ángeles Figueredo por su contribución a la cohesión del tejido social de la discapacidad desde una organización de base familiar
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Fundación ONCEFundación ONCE presenta sus campus de verano para jóvenes con discapacidad intelectualFundación ONCE presentó este martes en el Ministerio de Universidades sus campus de verano para jóvenes con discapacidad intelectual, una iniciativa que proporcionará a los participantes espacios lúdicos de convivencia y formación con actividades enfocadas a dotarles de habilidades y competencias necesarias para mejorar su autonomía y aumentar sus oportunidades de inclusión social y laboral
EmpresasCastillo de Holanda celebra el Día de Canarias en familia en la playa de Las CanterasDecenas de familias celebraron el Día de Canarias participando en un taller de castillos de arena organizado por Castillo de Holanda, con el que la compañía quesera quiso agradecer la confianza depositada durante más de 60 años por los consumidores isleños
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
La Policía Nacional intensificará la lucha contra el acoso escolar con motivo del inicio del nuevo curso, lo que incluye asesoramiento técnico y apoyo a la comunidad educativa en materia de prevención y resolución de conflictos
El 51% de los chicos y el 69% de las chicas sufren dolor de espalda antes de los 15 años, lo que incrementa el riesgo de padecerlo de forma crónica durante la vida adulta
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) instó este viernes a las Administraciones a acabar con la discriminación que todavía sufren "supervivientes de cáncer infantil en distintos ámbitos”, como el académico o el laboral
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) organiza campamentos de verano gratuitos para niños y adolescentes, con edades comprendidas entre 7 y 17 años, que tengan algún familiar próximo con cáncer
Francisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
Trinidad Pascual Zapata es la número tres de la lista de Sumar por Sevilla al Senado y portavoz provincial de Podemos. Sabe que es complicado obtener un escaño desde ese puesto en las elecciones generales del 23-J. Pero más valor tuvo que echarle para afrontar su poliomielitis y cuando en 2018 instó al entonces ministro del Interior, Juan Ignacio Zoido, a retirar su coche oficial de la plaza para personas con discapacidad donde lo tenía estacionado
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Pacientes afectados por talidomida rinden homenaje a sus madres y les dedican las ayudas recién aprobadas. Muchas progenitoras se sintieron culpables durante años por las graves malformaciones con las que nacieron sus hijos, tras consumir un medicamento prescrito por médicos entre 1950 y 1985. Ayer martes se aprobó el real Decreto que dará ayudas a 130 afectados reconocidos por el Instituto Carlos III
La Asociación Europea para la Transición Digital, Save the Children, Fundación ANAR, iCMedia, Dale la Vuelta y Unicef presentaron este jueves una propuesta de pacto de Estado para proteger a los menores de los peligros que acechan en Internet y en las redes sociales
Los niños y niñas con discapacidad tienen dificultades para disfrutar del tiempo libre como el resto de menores. Cada verano se repiten historias de discriminación al negarles el acceso a ciertas actividades extraescolares o a los campamentos de verano organizados en municipios de todo el país. Pero la normativa vigente ampara sus derechos y organizaciones como el Cermi animan a denunciar cualquier desigualdad e injusticia
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) hizo entrega este sábado del premio 'cermi.es 2022' en la categoría de Activista y Trayectoria Asociativa a la expresidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) María Ángeles Figueredo por su contribución a la cohesión del tejido social de la discapacidad desde una organización de base familiar
Lamina tiene autismo severo, una discapacidad intelectual del 68%. A sus 20 años está a punto de participar en los Special Olympics que se celebran en Berlín, donde competirá en las categorías de 100 y 200 metros y en salto de altura como la única representante de Camerún, su país natal
Las personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Fundación ONCE presentó este martes en el Ministerio de Universidades sus campus de verano para jóvenes con discapacidad intelectual, una iniciativa que proporcionará a los participantes espacios lúdicos de convivencia y formación con actividades enfocadas a dotarles de habilidades y competencias necesarias para mejorar su autonomía y aumentar sus oportunidades de inclusión social y laboral
Decenas de familias celebraron el Día de Canarias participando en un taller de castillos de arena organizado por Castillo de Holanda, con el que la compañía quesera quiso agradecer la confianza depositada durante más de 60 años por los consumidores isleños
“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
La compañía Iberia pide al Gobierno que apoye con incentivos la producción de combustibles sostenibles de aviación (SAF, por sus siglas en inglés) en España como medida para reducir el impacto ambiental del sector aéreo por sus emisiones de gases de efecto invernadero
