SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
Ensayos clínicosLos pacientes piden más implicación “desde el inicio” en los ensayos clínicos y “mejorar” su acceso a la innovaciónLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
SaludLas mujeres con coagulopatías congénitas exigen que se acabe con su invisibilidadLas mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”
InvestigaciónLa Alianza Salud de Vanguardia creará más de 12.000 puestos de trabajoLa ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, aseguró este miércoles que la Alianza Salud de Vanguardia movilizará 1.400 millones de euros entre fondos públicos y privados y generará un impacto de 4.500 millones de euros y más de 12.000 puestos de trabajo especializados
Enfermedades rarasLas personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida
InvestigaciónIdentifican una mutación de un gen que causa un nuevo síndrome neurológico y óseoUn equipo internacional coliderado desde el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Idibell, ha identificado las mutaciones de un gen como responsables de un síndrome que, pese a ser ultrararo y desconocido hasta ahora, podría estar afectando a cientos de personas en el mundo que permanecerían sin diagnóstico
VacunasNo es cierto que el cáncer haya crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
SanidadDarias apuesta por la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades RarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, apostó este martes por la necesidad de contar con una Estrategia Europea de Enfermedades Raras para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, tal y como lo subrayó durante su intervención en la reunión del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco) en Bruselas
CupónCupónLa ONCE dedica un cupón al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz con el que homenajea a su personalEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
SaludMás de 26.000 pacientes renales podrían seguir en diálisis toda su vidaMás de 26.000 pacientes podrían seguir en diálisis toda su vida por Enfermedad Renal Crónica (ERC), que afecta a uno de cada siete españoles (casi seis millones de personas) y que en muchos casos no está diagnosticada por ser asintomática
Ciudadanos registró este miércoles en el Congreso de los Diputados las 15 propuestas de resolución del Debate sobre el estado de la Nación, entre las que destacan la eliminación de la obligatoriedad del uso de la mascarilla en el transporte público y la legalización del consumo de cannabis con fines terapéuticos y recreativos
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
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Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reúne desde este viernes en Málaga a más de 200 personas para celebrar su 51ª Asamblea Nacional y el 28º Simposio Médico Social bajo el lema 'Futuro y realidad'
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reúne este fin de semana en Málaga a más de 200 personas para celebrar su 51ª Asamblea Nacional y el 28º Simposio Médico Social bajo el lema 'Futuro y realidad'
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 16 de marzo, perteneciente a la serie ‘Tú eres importante’, con el que la Organización rinde homenaje al personal de los centros hospitalarios. Serán cinco millones y medio los cupones que lleven la imagen de este hospital madrileño
