DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Día NeuralgiaCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigéminoCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
CienciaLos volcanes extintos podrían ser ricos para fabricar productos tecnológicosUn misterioso tipo de magma rico en hierro enterrado dentro de volcanes extintos probablemente sea abundante en elementos de tierras raras, demandados para fabricar teléfonos móviles, televisores de pantalla plana, imanes, trenes, misiles e incluso vehículos eléctricos y turbinas eólicas
PeriodismoUrbaneja alerta de que "los gobiernos quieren controlar a los periodistas"El presidente de la Fundación Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo, Fernando González Urbaneja, advirtió este miércoles en el Foro de la Nueva Comunicación de que los actuales "son momentos difíciles y raros" para el periodismo y alertó de que "parece" que los gobiernos "quieren controlar a los periodistas", a pesar de que siempre fueron estos quienes estaban para "controlar a los poderes"
CienciaLos volcanes extintos podrían ser ricos para fabricar productos tecnológicosUn misterioso tipo de magma rico en hierro enterrado dentro de volcanes extintos probablemente sea abundante en elementos de tierras raras, demandados para fabricar teléfonos móviles, televisores de pantalla plana, imanes, trenes, misiles e incluso vehículos eléctricos y turbinas eólicas
ClimaEl Mediterráneo registra las mayores olas de calor en 1.000 años por el cambio climáticoLas olas de calor registradas en el Mediterráneo occidental en 2022 y 2023 -con veranos en los que hizo 3,6 y 2,9 grados más de lo normal, respectivamente- llegaron a superar las variaciones climáticas naturales de los últimos 1.000 años y ello se debe al calentamiento causado por actividades humanas
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Medio ambienteLos tigres vuelven a Kazajistán tras 70 años extintos en el paísDos tigres siberianos cautivos, llamados ‘Bodhana’ y ‘Kuma’, han sido trasladados desde el Santuario Anna Paulowna (Países Bajos) a la Reserva Natural de Ile-Balkhash (Kazajistán), lo que supone “un paso histórico” hacia la recuperación de esos animales en este país asiático tras 70 años, según WWF
Inteligencia ArtificialLa IA se posiciona como “punta de lanza” en el sector farmacéutico y a lo largo de la vida de los medicamentosLa Inteligencia Artificial (IA) se posiciona como “punta de lanza” sobre todo en el sector farmacéutico y a lo largo de todo el ciclo de vida de los medicamentos, según se puso de manifiesto en el informe anual del Foro Económico Mundial sobre 'Las 10 tecnologías emergentes para enfrentar los desafíos globales’
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
SanidadMás de 1.600 consultas de enfermedades raras atendidas en el Hospital Doctor Balmis de Alicante en el último añoLa Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
Juegos ParalímpicosNuria Marqués amplía su palmarés paralímpico con la plata de 100 espalda en ParísLa nadadora Nuria Marqués logró este martes la medalla de plata en los 100 metros espalda S9 de los Juegos Paralímpicos de París 2024 tras una final apasionante disputada en La Défense Arena, que, una tarde más, se encontraba llena de público
MiocardiopatíaUn nuevo medicamento reduce un 31% la mortalidad en 'el síndrome del corazón rígido'El Congreso Europeo de Cardiología arrancó este viernes en Londres con la presentación de los resultados de un ensayo clínico, Helios-B, que abre las puertas a un nuevo medicamento para el abordaje de una cardiopatía mortal: la miocardiopatía por amiloidosis por transtiretina (ATTR) que ve reducida en un 31% su tasa de mortalidad
Salud ocularOftalmólogos alertan del aumento de miopía en niños debido a los dispositivos electrónicosEspecialistas del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Torrejón, perteneciente a la red pública de la Comunidad de Madrid, alertaron este lunes de que la miopía en niños está aumentando progresivamente debido a los dispositivos electrónicos
La Fundación Síndrome de Dravet abrió su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades
La ONCE y el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) colaboran en el proyecto de investigación 'Desarrollo y optimización de nanoterapias antiinflamatorias para distrofias hereditarias de la retina', cuyo objetivo es ralentizar la pérdida de visión en estas patologías
La Fundación Mutua Madrileña, el programa 'La Linterna' de la COPE, el Grupo Planeta, el cura de Carabanchel Jorge de Dompablo, y el Plan Adapta 2024 del Ayuntamiento de Madrid son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Un misterioso tipo de magma rico en hierro enterrado dentro de volcanes extintos probablemente sea abundante en elementos de tierras raras, demandados para fabricar teléfonos móviles, televisores de pantalla plana, imanes, trenes, misiles e incluso vehículos eléctricos y turbinas eólicas
El presidente de la Fundación Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo, Fernando González Urbaneja, advirtió este miércoles en el Foro de la Nueva Comunicación de que los actuales "son momentos difíciles y raros" para el periodismo y alertó de que "parece" que los gobiernos "quieren controlar a los periodistas", a pesar de que siempre fueron estos quienes estaban para "controlar a los poderes"
Un misterioso tipo de magma rico en hierro enterrado dentro de volcanes extintos probablemente sea abundante en elementos de tierras raras, demandados para fabricar teléfonos móviles, televisores de pantalla plana, imanes, trenes, misiles e incluso vehículos eléctricos y turbinas eólicas
Las olas de calor registradas en el Mediterráneo occidental en 2022 y 2023 -con veranos en los que hizo 3,6 y 2,9 grados más de lo normal, respectivamente- llegaron a superar las variaciones climáticas naturales de los últimos 1.000 años y ello se debe al calentamiento causado por actividades humanas
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Dos tigres siberianos cautivos, llamados ‘Bodhana’ y ‘Kuma’, han sido trasladados desde el Santuario Anna Paulowna (Países Bajos) a la Reserva Natural de Ile-Balkhash (Kazajistán), lo que supone “un paso histórico” hacia la recuperación de esos animales en este país asiático tras 70 años, según WWF
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
La Inteligencia Artificial (IA) se posiciona como “punta de lanza” sobre todo en el sector farmacéutico y a lo largo de todo el ciclo de vida de los medicamentos, según se puso de manifiesto en el informe anual del Foro Económico Mundial sobre 'Las 10 tecnologías emergentes para enfrentar los desafíos globales’
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
La nadadora Nuria Marqués logró este martes la medalla de plata en los 100 metros espalda S9 de los Juegos Paralímpicos de París 2024 tras una final apasionante disputada en La Défense Arena, que, una tarde más, se encontraba llena de público
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras
El Congreso Europeo de Cardiología arrancó este viernes en Londres con la presentación de los resultados de un ensayo clínico, Helios-B, que abre las puertas a un nuevo medicamento para el abordaje de una cardiopatía mortal: la miocardiopatía por amiloidosis por transtiretina (ATTR) que ve reducida en un 31% su tasa de mortalidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
Especialistas del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Torrejón, perteneciente a la red pública de la Comunidad de Madrid, alertaron este lunes de que la miopía en niños está aumentando progresivamente debido a los dispositivos electrónicos
