Enfermedades renalesUn mural artístico visibiliza dos enfermedades renales raras que conducen a diálisis o trasplante de riñónLa biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
CDTICiencia invirtió como socio en empresas estratégicas de IA, inmunoterapia y satélitesEl Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI) reforzó su papel como inversor público en tecnología al entrar, a través de Innvierte, en el capital de empresas. Estas desarrollan sistemas de lanzamiento de satélites, medicamentos para enfermedades raras y ultrarraras, nuevas inmunoterapias, plataformas de inteligencia artificial (IA) aplicadas al deporte y tecnologías clave para el análisis avanzado de datos de la Tierra
Enfermedades rarasLa Cleveland Clinic de Abu Dhabi inicia un ensayo que busca la cura de una retinosis pigmentaria que causa cegueraUn ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Comunidad ValencianaLlorca anuncia que ampliará a las rentas medias las deducciones por dentista, oculista y deporteEl presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, anunció este miércoles "la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias" que beneficiará a "cerca de un millón de ciudadanos", que podrán "desgravarse el dentista, el oculista, práctica deportiva, enfermedades raras y alzhéimer, entre otras"
Enfermedades rarasDesarrollan una herramienta para detectar de forma temprana síntomas en la distrofia muscular de DuchenneUn equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVELa periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVERTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
Tecnología cuánticaLa Fundación Areces dona 1,5 millones para crear el Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica del CSICLa Fundación Ramón Areces financiará con 1,5 millones de euros la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) destinado a desarrollar tecnologías cuánticas aplicadas a comunicaciones, sensores de alta precisión y ámbitos estratégicos como la biomedicina y la seguridad
InnovaciónEurecat prevé que la biotecnología impulse en 2026 nuevos alimentos y diagnósticos avanzados de enfermedades rarasEl centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
Ensayos clínicosEspaña vuelve a liderar los ensayos clínicos en Europa pero afronta el reto de la carrera biomédica globalEspaña autorizó el año pasado 962 ensayos clínicos con medicamentos, cifra récord que sitúa al país como el líder europeo con mayor número de estos estudios, así como el que lo hace en una mayor diversidad de áreas terapéuticas. Sin embargo, debe afrontar el reto de competir en la carrera biomédica global
UniversoUna estrella enana blanca desafía a la Astrofísica tras desatar "uno de esos raros momentos de 'wow'"Un equipo internacional con participación española descubrió un fenómeno que cuestiona los modelos actuales de evolución estelar: una enana blanca, un tipo de estrella considerada inactiva y estable, está generando una onda de choque ('outflow') en el espacio, algo que hasta ahora la Astrofísica consideraba imposible. La sorpresa de que un sistema de dos estrellas pudiera desencadenar una nebulosa tan espectacular fue "uno de esos raros momentos de ‘wow’", aseguró el profesor Scaringi, coautor principal del estudio
DiscapacidadCocarmi reclama más apoyos para garantizar los derechos de las personas con discapacidadEl Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
InvestigaciónEspaña lidera la investigación de medicamentos contra el cáncerLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este lunes que España lidera áreas clave como la investigación con medicamentos destinados a tratar el cáncer y con un 40% del total de ensayos clínicos autorizados a nivel nacional, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REec)
InvestigaciónMónica García conoce de primera mano los últimos avances en investigación cardiovascularLa ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
GroenlandiaTrump ambiciona 'PituffiK', la base militar groenlandesa mejor posicionada "para controlar el mundo"Francesc Bailón, antropólogo con 25 años de experiencia en Groenlandia, manifestó este viernes que el pueblo groenlandés siente cierta preocupación, "pero no miedo", ante el renovado interés de Trump por su país. "Estados Unidos lleva 200 años intentando comprar Groenlandia, pero no se vende". Esta isla esconde "un tesoro estratégico", la base militar de 'PituffiK' ideal "para controlar el mundo", explicó
GroenlandiaEl PP reclama una “posición clara de los líderes europeos” sobre GroenlandiaEl vicesecretario de Hacienda, Vivienda e Infraestructuras del PP, Juan Bravo, reclamó este miércoles una “posición clara de los líderes europeos” sobre Groenlandia y expresó su “máximo respaldo” a las autoridades danesas ante las amenazas formuladas por el presidente estadounidense, Donald Trump
La Fundación Feder celebra este viernes su 20º aniversario alcanzando una inversión de más de 1,24 millones de euros en investigación en enfermedades raras, según comunicó la entidad
La biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
La Agencia Espacial Europea (ESA) identificó cerca de 1.400 "objetos astronómicos peculiares" en el archivo científico del Telescopio Espacial Hubble gracias al uso de la herramienta de inteligencia artificial (IA) AnomalyMatch
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
El Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI) reforzó su papel como inversor público en tecnología al entrar, a través de Innvierte, en el capital de empresas. Estas desarrollan sistemas de lanzamiento de satélites, medicamentos para enfermedades raras y ultrarraras, nuevas inmunoterapias, plataformas de inteligencia artificial (IA) aplicadas al deporte y tecnologías clave para el análisis avanzado de datos de la Tierra
La reina Letizia se reunirá este jueves con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026
Un ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, anunció este miércoles "la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias" que beneficiará a "cerca de un millón de ciudadanos", que podrán "desgravarse el dentista, el oculista, práctica deportiva, enfermedades raras y alzhéimer, entre otras"
Un equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
La periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
RTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
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El centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
España autorizó el año pasado 962 ensayos clínicos con medicamentos, cifra récord que sitúa al país como el líder europeo con mayor número de estos estudios, así como el que lo hace en una mayor diversidad de áreas terapéuticas. Sin embargo, debe afrontar el reto de competir en la carrera biomédica global
Un equipo internacional con participación española descubrió un fenómeno que cuestiona los modelos actuales de evolución estelar: una enana blanca, un tipo de estrella considerada inactiva y estable, está generando una onda de choque ('outflow') en el espacio, algo que hasta ahora la Astrofísica consideraba imposible. La sorpresa de que un sistema de dos estrellas pudiera desencadenar una nebulosa tan espectacular fue "uno de esos raros momentos de ‘wow’", aseguró el profesor Scaringi, coautor principal del estudio
El Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este lunes que España lidera áreas clave como la investigación con medicamentos destinados a tratar el cáncer y con un 40% del total de ensayos clínicos autorizados a nivel nacional, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REec)
El presidente de Estados Unidos, Donald Trump, en su escalada expansionista, ha garantizado que su Administración hará "algo" con Groenlandia, ya sea "por las buenas o por las malas", después de que el Gobierno danés reiterase que su territorio ártico "no está a la venta"
La ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
Francesc Bailón, antropólogo con 25 años de experiencia en Groenlandia, manifestó este viernes que el pueblo groenlandés siente cierta preocupación, "pero no miedo", ante el renovado interés de Trump por su país. "Estados Unidos lleva 200 años intentando comprar Groenlandia, pero no se vende". Esta isla esconde "un tesoro estratégico", la base militar de 'PituffiK' ideal "para controlar el mundo", explicó
