Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
33 millones de cupones de la ONCE visibilizan las enfermedades raras en seis sorteosLa ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
Día Mundial Contra el DolorSolo el 18% de las Unidades del Dolor españolas están preparadas para aliviar el dolor más complejoSolo el 18% de las Unidades del Dolor españolas cubren toda la cartera de servicios necesaria para aliviar el dolor más complejo, que padece el 7% de la población, según la Sociedad Española del Dolor (SED). El 18% de la población española vive con dolor crónico pero este porcentaje se incrementa al 37% en la infancia y al 70% en los mayores de 65 años
Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabacoUna de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco, según una investigación del Instituto de Salud Carlos III, en la que participan el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro Nacional de Epidemiología, ofrece nuevos datos sobre consumo de tabaco en embarazadas
AndalucíaSevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
AndalucíaSevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludLa Reina apela "al compromiso de todos para no olvidarnos nunca" de las enfermedades rarasLa Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
SaludFeder celebra hoy en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
SaludFeder celebrará mañana en Madrid la X Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
MadridAlcorcón se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Ayuntamiento de Alcorcón se ha unido, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero y que este año cuenta con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’
SaludMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España no cuentan con tratamientos específicos para su patologíaMás de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patologías
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
La ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero
