Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
SanidadDarias se despide de los consejeros de Sanidad y agradece el "esfuerzo colectivo" durante un tiempo "difícil"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
