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  • Los nuevos tratamientos permiten que más pacientes se curen del linfoma Junto con la quimioterapia, los anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia consiguen que más pacientes lleguen a curarse del linfoma y que en algunos tipos de este tumor llega al 70%, según afirmaron este viernes los expertos que participaron en la mesa redonda ‘Hitos y Retos asistenciales en el diagnçostico y tratamiento del Linforma’ Noticia pública
  • 'The Weirdos', el nuevo corto de Feder para la inclusión en las aulas de personas con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este martes el corto ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual que se incorporará a partir de este curso escolar al proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de Feder Noticia pública
  • Alrededor del 50% de los pacientes con migraña se automedican con analgésicos sin receta Alrededor de la mitad de los pacientes con migraña se automedican con analgésicos sin receta. Este hecho, unido a la falta de diagnóstico y tratamiento, así como a otros factores como el sobrepeso, la depresión o los trastornos de sueño, hace que cada año un 3% de los pacientes con migraña cronifiquen su enfermedad y que un 6% de los pacientes pase de tener una migraña episódica de baja frecuencia a una de alta frecuencia Noticia pública
  • Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria en España Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria (CBP) en España, una enfermedad hepática rara que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento permite a quienes la padecen llevar una vida normal, según señaló la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología, que se conmemora el 10 de septiembre Noticia pública
  • Madrid. Madrid acoge un encuentro deportivo para visibilizar las enfermedades raras El Parque América Humanes de Madrid será el escenario de un encuentro de ‘cicloindoor’ benéfico para pedalear al ritmo de la música a favor de la Asociación Objetivo Diagnóstico, para visibilizar la situación de las personas que carecen de un diagnóstico sobre su enfermedad. Tendrá lugar este sábado Noticia pública
  • El tratamiento del cáncer colorrectal depende de dónde esté el tumor primario Dos estudios españoles presentados en el encuentro anual de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), que se celebra en Madrid, demuestran que el tratamiento y la evolución del cáncer colorrectal dependen del lado del colon en que se localiza el tumor primario. Así, la supervivencia global puede ser de hasta 20 meses superior cuando el tumor está en el lado izquierdo del colon Noticia pública
  • Feder, candidata al premio 'New Medical Economics’ en la categoría 'Asociaciones de Pacientes' La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una de las seis candidatas finalistas a recibir uno de los Premios 2017 de la revista sanitaria ‘New Medical Economics’ en la categoría ‘Asociaciones de Pacientes’ Noticia pública
  • Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren El V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid, en donde el diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas del futuro serán los principales temas a tratar Noticia pública
  • Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de Lange El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente Noticia pública
  • Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de Lange El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente Noticia pública
  • Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de Lange El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente Noticia pública
  • Un tratamiento contra la hepatitis C previene la diabetes y la insuficiencia renal crónica en pacientes de VIH Un estudio realizado con pacientes de VIH de la entidad Gesida concluye que el tratamiento para la hepatitis C mediante interferón y ribavirina reduce el riesgo de desarrollar diabetes mellitus e insuficiencia renal crónica, según un artículo científico publicado en la revista especializada ‘Hepatology’ Noticia pública
  • (VÍDEO) Narbona (PSOE) dice que "la ciencia avanza más rápida que nuestro punto de vista ético", tras el último descubrimiento genético La presidenta del PSOE, Cristina Narbona, destacó este jueves el último descubrimiento genético, que ha permitido eliminar en embriones una mutación que provoca la muerte súbita, y afirmó que "la ciencia a veces avanza más rápidamente que nuestra capacidad de analizarla desde el punto de vista ético" Noticia pública
  • Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos Blandos Varias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres Noticia pública
  • Los otorrinos recuerdan la conveniencia de hacerse un reconocimiento médico antes de bucear La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-Ccc) recordó este lunes la necesidad de hacerse un reconocimiento médico cada dos años para garantizar la práctica del buceo sin accidentes Noticia pública
  • El ictus, primera causa de dependencia de adultos en España El ictus es la primera causa de dependencia de adultos en España, donde cada año entre 120.000 y 130.000 personas sufren un ictus. De estos casos, el 75% afectan a personas mayores de 65 años, según un estudio realizado por la empresa farmacéutica Boehringer Ingelheim Noticia pública
  • Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directa La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras Noticia pública
  • Feder se une al Día Mundial del síndrome de Sjögren La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales Noticia pública
  • ‘Una de cada seis personas en el mundo tienen un ictus una vez en la vida’, lema del Día Mundial del Cerebro ‘Uno de cada seis personas en el mundo tienen un ictus una vez en la vida’ es el lema elegido por la Federación Mundial de Neurología para celebrar este sábado el Día Mundial del Cerebro, que este año se dedica al ictus, una enfermedad que se puede prevenir con unos sencillos hábitos saludables Noticia pública
  • Identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Un equipo de investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, un hallazgo que permitirá avanzar en el tratamiento y prevención de esta patología Noticia pública
  • Los ginecólogos aúnan criterios para prescribir anticonceptivos en diversas patologías El grupo Acota (Anticoncepción como Tratamiento), formado por ginecólogos y juristas, ha publicado, con el aval de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), una guía que aúna los criterios en el uso terapéutico de la anticoncepción hormonal para tratar patologías como la endometriosis o el acné y que ha sido presentada este miércoles en Madrid Noticia pública
  • Identifican un nuevo gen causante de talla baja Investigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas de este mismo hospital y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado un nuevo gen causante de talla baja y manos pequeñas en humanos Noticia pública
  • Aumentan un 20% las alergias graves a veneno de avispas y abejas Los cuadros alérgicos graves por reacción a veneno de avispas y abejas han aumentado un 20% en los últimos 10 años, según datos de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), según los cuales se ha pasado de un 32% en el año 2005 a un 53% Noticia pública
  • Los farmacéuticos recuerdan la necesidad de vacunarse antes de viajar a países con riesgo El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha lanzado un plan de vacunas, cuya primera acción es una campaña dirigida a la población para recordar la necesidad de vacunarse antes de viajar a países con riesgo Noticia pública
  • Investigadores españoles descubren tumores hepáticos que responden a la inmunoterapia Investigadores del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (Idibaps) de Barcelona han descubierto un nuevo subgrupo de tumores hepáticos que responderían al tratamiento con inmunoterapia, en un estudio cuyos resultados han sido publicados en la revista ‘Gastroenterology’ Noticia pública