DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
RSCTres chicas con síndrome de Down diseñarán bolsos de lujo para MagalieTres jóvenes con síndrome de Down crearán un bolso para la próxima colección de la firma española de accesorios de lujo Magalie. Esta iniciativa, denominada 'El Lujo del 21' cuenta con la colaboración de Down España
SaludEl Congreso insta a mejorar el diagnóstico, atención temprana y tratamiento a los afectados por polio y post polioLa Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados ha dado el visto bueno a una proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular en la que se insta a que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud analice la incidencia y problemática de la polio y el síndrome post polio en España
DiscapacidadDown España agradece "el enorme apoyo social recibido tras el desprecio de Arcadi Espada"Down España agradeció este lunes "el enorme apoyo social" recibido desde las redes tras las "irrespetuosas" palabras de Arcadi Espada en el programa 'Chester', que presenta Risto Mejide, "con las que volvió a demostrar su desprecio hacia las personas con síndrome de Down"
DiscapacidadAutismo España celebra hoy la jornada 'Síndrome de Asperger, realidad y ficción'Expertos sanitarios, profesionales del mundo audiovisual y personas con síndrome de Asperger debatirán este lunes sobre la imagen que los medios transmiten de estas personas, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que desde 2007 se celebra el 18 de febrero
DiscapacidadAutismo España celebra mañana la jornada 'Síndrome de Asperger, realidad y ficción'Expertos sanitarios, profesionales del mundo audiovisual y personas con síndrome de Asperger debatirán este lunes sobre la imagen que los medios transmiten de estas personas, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que desde 2007 se celebra el 18 de febrero
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
Casado defiende su “derecho” a comparar a ETA con los independentistasEl presidente del PP, Pablo Casado, defendió este viernes su “derecho” a comparar a la banda terrorista ETA con los independentistas y dijo respetar a las víctimas que piden que no se las instrumentalice en campaña electoral
Cata y cita a ciegas con motivo del día de San Valentín en el hotel Ilunion BilbaoEn el hotel Ilunion Bilbao se han dado cita una decena de personalidades de la sociedad bilbaína y la política, respondiendo al llamamiento de BilbaoCentro y ONCE. El objetivo era trasladar una experiencia de sensibilización a la sociedad y generar empatía con las personas con discapacidad. Al tiempo, se ha presentado un manual con ejemplos de cómo atender en el comercio y hostelería a las personas con discapacidad, según la nota de prensa difundida este jueves
SaludLa OMC pide "potenciar los genéricos" para evitar casos como la falta de suministro de FludarabinaEl presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Serafín Romero, pidió este miércoles "potenciar los genéricos" para prevenir desabastecimientos de fármacos como el caso que comunicó ayer la la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) sobre Flurabadina, un fármaco contra la leucemia, cuya distribución no se restablecerá hasta finales de marzo
Sanidad informa de problemas de suministro de Fludarabina, medicamento para varios tipos de leucemiaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), comunicó este martes la existencia de problemas de suministro de Fludarabina 25 mg/ml concentrado para solución inyectable y para perfusión, cuya distribución no se restablecerá hasta finales de marzo, según la información ofrecida por sus titulares de comercialización
SaludCasi el 8% de los niños presentan ronquido primario durante el sueño y cerca del 4% apneas o hipoapneas del sueñoEl 7,4% de los niños presenta ronquido primario durante el sueño y entre el 2% y el 4%, síndrome de apneas o hipoapneas obstructivas del sueño (SAHS), lo que, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), obliga a preguntar por ello en las visitas rutinarias de salud, dado que, además, los menores presentan diferente sintomatología respecto a los adultos y esa puede variar en función de la edad y el desarrollo neurológico de cada niño
Carcedo insiste en que el medicamento que reclaman los padres de Izan carece de “evidencia científica”La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, explicó este miércoles que el medicamento que reclaman los padres de Izan, un niño navarro con síndrome de Duchenne, no está en la cartera básica de servicios porque, de momento, los ensayos clínicos no aportan “evidencia científica” de su efectividad
PeriodismoEl presidente de la Fape pide a las redacciones que "dejen de hacer seguidismo ciego de las redes"El presidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (Fape), Nemesio Rodríguez, pidió este viernes a las redacciones, en el Foro de la Nueva Comunicación, que "dejen de hacer seguidismo ciego de las redes", para "elaborar su propia agenda y defenderla por encima de las tendencias y el síndrome viral que intenta seducirnos a diario"
Down España entregó este lunes un dosier a la fiscal general del Estado, María José Segarra, a fin de que actúe contra el periodista Arcadi Espada tras sus "ofensivas declaraciones hacia el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias" en varios medios de comunicación
Los alumnos de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) de Madrid han organizado un torneo benéfico de videojuegos con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Leo, un niño de 16 meses que padece el síndrome de Angelman
La presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor, indicó este lunes durante un acto en el que participaron las fundaciones Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) y Aura que “la metodología del Empleo con Apoyo es una innovadora forma de ver el camino de la normalización a través de la inserción laboral”
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
En el hotel Ilunion Bilbao se han dado cita una decena de personalidades de la sociedad bilbaína y la política, respondiendo al llamamiento de BilbaoCentro y ONCE. El objetivo era trasladar una experiencia de sensibilización a la sociedad y generar empatía con las personas con discapacidad. Al tiempo, se ha presentado un manual con ejemplos de cómo atender en el comercio y hostelería a las personas con discapacidad, según la nota de prensa difundida este jueves
El cirujano cántabro Francisco Piñal, reconocido por sus intervenciones de mano, muñeca y microcirugía, ha realizado en el Hospital La Luz de Madrid su trasplante de pie a mano número 500, convirtiéndose en el facultativo que más trasplantes de dedos de pie a la mano ha llevado a cabo en el mundo, según informó este martes el centro hospitalario
