ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELAFundela premia cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la ELAFundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
Visita PapaEl activista en la lucha contra la ELA Jordi Sabaté afirma que "el Papa tiene una mirada limpia"El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
ELAMadrid acogerá el primer ciclo de cine sobre ELA de EspañaMadrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
ELAUn atleta riojano corre 800 kilómetros en 18 días en favor de los enfermos de ELA: “Me dieron una lección de vida”El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
Elecciones AndalucíaMontero propone un Plan Espera Cero para la dependencia y una ayuda provisional para expedientes no resueltos en 180 díasLa candidata del PSOE a la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, propone centralizar las competencias de servicios sociales y sanidad en una única consejería para “mejorar la coordinación” entre servicios, así como aprobar un Plan Espera Cero para la dependencia y una ayuda provisional para los expedientes que no se resuelvan en el plazo de 180 días
Renta 2025La Campaña de la Renta 2025 incluirá nuevos beneficios fiscales en las comunidades autónomasLa Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
DependenciaPodemos propone subir “por ley” las cuantías de las prestaciones económicas por dependencia y “vincularlo” al SMIPodemos ha presentado una serie de enmiendas a la Proposición de Ley de reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, entre las cuales destaca su propuesta de subir “por ley” las cuantías de las prestaciones económicas y “vincularlo” al SMI
Elecciones AragónIU-Sumar promete destinar a gasto sanitario 2.000 euros por habitanteLa coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
ELALa IX Rafa Nadal Academy Urban Race bate récords de participación con 850 corredoresLa IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
MadridLa Comunidad de Madrid eleva a 407,8 millones de euros el presupuesto a prestaciones de dependencia en 2026El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la tramitación anticipada de los fondos destinados a financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para el próximo año 2026. Esta ampliación beneficiará a 93.000 madrileños, la inversión regional alcanzará los 407,8 millones de euros, lo que supone un aumento inicial de 4,8 millones respecto a la cuantía total para este año
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Fundela ha premiado cuatro proyectos de investigación genética y molecular frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), centrados en estrategias basadas en ARN, agregados de TDP-43, alteraciones en motoneuronas humanas y herramientas de edición génica, con "el objetivo de avanzar hacia tratamientos efectivos contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable"
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
Madrid se convertirá este mes de junio en la capital europea del cine y la ELA con la celebración del Primer Ciclo de Cine de ELA de España, una iniciativa cultural y solidaria que reunirá películas, documentales, coloquios y encuentros con pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, directores y protagonistas de algunas de las historias más inspiradoras relacionadas con esta enfermedad
El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reclamó este lunes que ninguna comunidad autónoma aplique copagos a las ayudas de la 'Ley ELA' y su presidente, José Jiménez, aseguró que aplicarlos o absorber prestaciones "rompe" con el "espíritu” de la norma
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
La candidata del PSOE a la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, propone centralizar las competencias de servicios sociales y sanidad en una única consejería para “mejorar la coordinación” entre servicios, así como aprobar un Plan Espera Cero para la dependencia y una ayuda provisional para los expedientes que no se resuelvan en el plazo de 180 días
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denunció este viernes que la aplicación de las ayudas vinculadas al grado 3+ de la Ley ELA sigue avanzando a “distintas velocidades” según la comunidad autónoma y exigió que el acceso a apoyos esenciales no dependa del territorio en el que vivan los enfermos y sus familias
La Comunidad de Madrid ha sido elegida por 36 de los 100 médicos con mejor puntuación en el examen MIR de 2026 para realizar su residencia en hospitales públicos de la región
La Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
El Fondo de Inversión Ibercaja Sostenible y Solidario y el Plan de Pensiones Ibercaja Sostenible y Solidario, en colaboración con la Fundación Círculo, donarán 75.000 euros a proyectos solidarios en Burgos, que se dividirán en 37.500 euros para la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyL) y otros tantos para la Fundación Apace Burgos
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Podemos ha presentado una serie de enmiendas a la Proposición de Ley de reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, y a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, entre las cuales destaca su propuesta de subir “por ley” las cuantías de las prestaciones económicas y “vincularlo” al SMI
La comparsa gaditana El Manicomio, con la letra del pasodoble ‘No sé si era diferente’, que aborda la problemática del 'bullying', se proclamó ganadora de la 33ª edición de los Premios Fermín Salvochea de la ONCE, informó este jueves la organización
La coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
Vox propone impulsar la reducción de jornada como medida de apoyo a quienes cuidan a personas con discapacidad y dependientes, y promete aumentar el presupuesto del Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad de Aragón
La IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señaló este lunes la falta de equidad en la integración de los servicios sanitarios y sociales entre las comunidades autónomas para dar respuesta a los pacientes crónicos
