Casa RealLa Familia Real se vuelca con la discapacidad y mantiene ocho encuentros con el colectivoLa Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Enfermedades rarasFeder celebra la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal para garantizar la detección precoz de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ReconocimientosLa doctora de la de la Fundación Jiménez Díaz Carmen Ayuso, Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de MedicinaLa doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
CienciaLa Fundación General CSIC refuerza la colaboración entre la ciencia y la empresa en salud globalLa Fundación General CSIC (Fgcsic) celebró este jueves una jornada de 'networking' sobre salud global con el objetivo de reforzar la colaboración en esta materia e impulsar espacios de colaboración efectiva entre ciencia y empresa, lo que contribuye a generar "alianzas estratégicas que permitan transformar el conocimiento en innovación y valor para la sociedad"
Enfermedades rarasFeder celebra su 27º aniversario reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
Enfermedades rarasEEUU aprueba el primer fármaco español de terapia génica del mundo que cura una inmunodeficiencia letalLa Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
Casa RealLa Reina preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia
El I Foro Nacional de IA y Accesibilidad Universal, celebrado esta emana en Zamora, ha servido de marco para la presentación pública del proyecto europeo IncluVIA, iniciativa pionera que aplicará la inteligencia artificial en la mejora de las oportunidades de empleo, formación y emprendimiento de las personas con discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este jueves y viernes en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará los próximos 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) financiarán terapias rehabilitadoras y productos de apoyo para 1.881 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de la VIII Convocatoria de Ayudas Impulso
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
La Coalición EUFunds4Social, suscrita por 252 entidades europeas, entre las que se encuentran Cermi y Fundación ONCE, hicieron un llamamiento al Consejo Europeo y a los líderes de la UE para mantener la inversión social y territorial en el centro del próximo presupuesto de la UE y de cara a los debates sobre el futuro Marco Financiero Plurianual (MFP) 2028-2034
La doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este martes que “las empresas, los empresarios, las personas, los deportistas son los que crean riqueza” y “si no hay riqueza, no hay mucho que distribuir”
La Fundación General CSIC (Fgcsic) celebró este jueves una jornada de 'networking' sobre salud global con el objetivo de reforzar la colaboración en esta materia e impulsar espacios de colaboración efectiva entre ciencia y empresa, lo que contribuye a generar "alianzas estratégicas que permitan transformar el conocimiento en innovación y valor para la sociedad"
El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
Carrefour y Fundación Solidaridad Carrefour, recibieron de manos de la Reina Letizia el premio Feder 2026 en la categoría 'Impulso a la Investigación', que otorga la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
