ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
ELALa III Carrera Madrid con la ELA reunirá a corredores, familias y asociaciones en la CastellanaLa III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
ELAConELA radiografía el despliegue de la Ley ELA y pide garantizar el 100% de los apoyosCoinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
ELABustinduy conoce el proyecto ‘Enamorados dELA vida’ impulsado por el exatleta asturiano José Luis CapitánEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
MadridEl PSOE exige a Ayuso que garantice el 100% de las ayudas a los pacientes más graves de ELAEl Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid ha presentado una proposición no de ley (PNL) para que se retire el copago para recibir ayudas a los enfermos más graves afectados por ELA y que se garantice que sean plenamente compatibles con cualquier otra prestación, así como un procedimiento de tramitación urgente específico para estas solicitudes con un plazo máximo de resolución efectiva de tres meses
ELAUn atleta riojano corre 800 kilómetros en 18 días en favor de los enfermos de ELA: “Me dieron una lección de vida”El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
ELAConELA y las comunidades piden agilizar la Ley ELA ante su aplicación desigualConELA y representantes de varias comunidades autónomas reclamaron este jueves agilizar la aplicación de la 'Ley ELA' ante su desarrollo desigual en el territorio, durante un acto celebrado en Barcelona con motivo del cuarto aniversario de la entidad, bajo el lema “4 años de comunidad: avances, logros y retos”
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
Renta 2025La Campaña de la Renta 2025 incluirá nuevos beneficios fiscales en las comunidades autónomasLa Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
ELALa Comunidad de Madrid inicia en abril un novedoso ensayo clínico que abre la puerta a terapias pioneras frente a la ELALa Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Casa RealRepresentantes de ELA España visitan a la Reina en ZarzuelaRepresentantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
DiscapacidadAspaym pide que la ley ELA incluya casos de graves lesiones medulares con gran dependenciaLa Federación Nacional Aspaym celebra su 47 aniversario apuntándose el éxito de que se haya reconocido la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral y pidiendo que la ley ELA incluya los casos más severos como los de las personas pentapléjicas que son grandes dependientes
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
La III Carrera Madrid con la ELA reúne este domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
Coinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
El Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid ha presentado una proposición no de ley (PNL) para que se retire el copago para recibir ayudas a los enfermos más graves afectados por ELA y que se garantice que sean plenamente compatibles con cualquier otra prestación, así como un procedimiento de tramitación urgente específico para estas solicitudes con un plazo máximo de resolución efectiva de tres meses
El atleta riojano Manuel Herrera, Manu, recorrió 800 kilómetros en 18 días corriendo a favor de los enfermos con ELA y sus familias, pero al relatar su reto le resta importancia y evita colocarse en el centro de la historia. Su agradecimiento es para las personas enfermas y sus familias que, según afirmó, le dieron fuerza en los momentos de duda y le ofrecieron una “lección de vida increíble”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reclamó este lunes que ninguna comunidad autónoma aplique copagos a las ayudas de la 'Ley ELA' y su presidente, José Jiménez, aseguró que aplicarlos o absorber prestaciones "rompe" con el "espíritu” de la norma
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denunció este viernes que la aplicación de las ayudas vinculadas al grado 3+ de la Ley ELA sigue avanzando a “distintas velocidades” según la comunidad autónoma y exigió que el acceso a apoyos esenciales no dependa del territorio en el que vivan los enfermos y sus familias
ConELA y representantes de varias comunidades autónomas reclamaron este jueves agilizar la aplicación de la 'Ley ELA' ante su desarrollo desigual en el territorio, durante un acto celebrado en Barcelona con motivo del cuarto aniversario de la entidad, bajo el lema “4 años de comunidad: avances, logros y retos”
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrece este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrecerá este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
El presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa, anunció este miércoles que el Govern aprobará el martes, en el próximo Consejo Ejecutivo, el decreto para implementar la Ley 3/2024 sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Cataluña
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La Federación Nacional Aspaym celebra su 47 aniversario apuntándose el éxito de que se haya reconocido la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral y pidiendo que la ley ELA incluya los casos más severos como los de las personas pentapléjicas que son grandes dependientes
