SaludLa ciencia abre una nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet con terapias que traten su origenLa comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Día EpilepsiaEl sueño irregular o su privación están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticasLa Sociedad Española del Sueño (SES) advirtió de que la privación del sueño aguda o crónica y las alteraciones del ritmo circadiano están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticas y la situación se agrava porque alrededor de la mitad de los pacientes con epilepsia aseguran tener insomnio y un tercio presenta movimientos periódicos de piernas inquietas
Día EpilepsiaEl 1% de las consultas en urgencias se deben a crisis epilépticasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
Día EpilepsiaEl sueño irregular o su privación están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticasLa Sociedad Española del Sueño (SES) advirtió este viernes de que la privación del sueño aguda o crónica y las alteraciones del ritmo circadiano están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticas y la situación se agrava porque alrededor de la mitad de los pacientes con epilepsia aseguran tener insomnio y un tercio presenta movimientos periódicos de piernas inquietas
Día EpilepsiaEl 1% de las consultas en urgencias se deben a crisis epilépticasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este jueves que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
DiscapacidadDaño Cerebral Valencia estrena un documental acerca de vivir con daño cerebral adquiridoLa asociación Daño Cerebral Valencia presentará este viernes a las 18.30 horas, en el Centro del Carmen de Cultura Contemporánea de Valencia, el documental 'Sigo aquí'. Incluye historias sobre daño cerebral adquirido' dirigido por Gonzalo Gurrea que relata cómo Bernard, Mónica, Emilio, Lucía y Diana, junto a sus familias, tuvieron que adaptarse a una nueva realidad marcada por la discapacidad y la dependencia
DiscapacidadDaño Cerebral Valencia estrena este viernes un documental acerca de vivir con daño cerebral adquiridoLa asociación Daño Cerebral Valencia presentará este viernes a las 18.30 horas, en el Centro del Carmen de Cultura Contemporánea de Valencia, el documental 'Sigo aquí'. Incluye historias sobre daño cerebral adquirido' dirigido por Gonzalo Gurrea que relata cómo Bernard, Mónica, Emilio, Lucía y Diana, junto a sus familias, tuvieron que adaptarse a una nueva realidad marcada por la discapacidad y la dependencia
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SaludUn estudio respalda la eficacia de cenobamato en pacientes con epilepsia no controlada en la práctica clínica realEl 36º Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por la International League Against Epilepsy (ILAE) en Lisboa, ha acogido la presentación de los resultados finales del estudio 'Freedon', el mayor análisis europeo en práctica clínica real con el fármaco cenobamato, en el que participaron 486 pacientes con epilepsia focal no controlada y antecedentes de entre dos y seis tratamientos previos
Síndrome de DravetMóstoles ilumina su Ayuntamiento de morado por el Día del Síndrome de DravetEl Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
Día DravetLos pacientes con síndrome de Dravet reivindican concienciación e investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
Coincidiendo con el Purple Day, el Día Mundial de la Concienciación sobre la Epilepsia, Angelini Pharma ha presentado ‘EXtigmas’, una iniciativa destinada a visibilizar los estigmas invisibles que afectan la vida diaria de quienes padecen esta enfermedad
La comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) alertó de que hasta un 40% de los casos de encefalitis pediátrica no tienen una causa identificada y, por lo tanto, no pueden recibir un tratamiento específico o dirigido
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Sociedad Española del Sueño (SES) advirtió de que la privación del sueño aguda o crónica y las alteraciones del ritmo circadiano están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticas y la situación se agrava porque alrededor de la mitad de los pacientes con epilepsia aseguran tener insomnio y un tercio presenta movimientos periódicos de piernas inquietas
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
La Sociedad Española del Sueño (SES) advirtió este viernes de que la privación del sueño aguda o crónica y las alteraciones del ritmo circadiano están detrás del 20% de las primeras crisis epilépticas y la situación se agrava porque alrededor de la mitad de los pacientes con epilepsia aseguran tener insomnio y un tercio presenta movimientos periódicos de piernas inquietas
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este jueves que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
La asociación Daño Cerebral Valencia presentará este viernes a las 18.30 horas, en el Centro del Carmen de Cultura Contemporánea de Valencia, el documental 'Sigo aquí'. Incluye historias sobre daño cerebral adquirido' dirigido por Gonzalo Gurrea que relata cómo Bernard, Mónica, Emilio, Lucía y Diana, junto a sus familias, tuvieron que adaptarse a una nueva realidad marcada por la discapacidad y la dependencia
La asociación Daño Cerebral Valencia presentará este viernes a las 18.30 horas, en el Centro del Carmen de Cultura Contemporánea de Valencia, el documental 'Sigo aquí'. Incluye historias sobre daño cerebral adquirido' dirigido por Gonzalo Gurrea que relata cómo Bernard, Mónica, Emilio, Lucía y Diana, junto a sus familias, tuvieron que adaptarse a una nueva realidad marcada por la discapacidad y la dependencia
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) presentará mañana lunes en el Congreso de los Diputados el informe ‘Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED)’ y reclamará la aprobación de un Plan Nacional de epilepsia que estructure las acciones prioritarias en la lucha contra la enfermedad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) presentará el 19 de enero en el Congreso de los Diputados el informe ‘Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED)’ y reclamará la aprobación de un Plan Nacional de epilepsia que estructure las acciones prioritarias en la lucha contra la enfermedad
El Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), ha editado una guía gratuita con pautas, orientaciones y recomendaciones prácticas para el manejo de la epilepsia
El Festival Boreal 2025 convertirá a Tenerife este miércoles en “referente nacional de cultura accesible” al poner en marcha un plan pionero que garantiza la “plena inclusión” de personas con discapacidad
El Festival Boreal 2025 convertirá a Tenerife este miércoles en “referente nacional de cultura accesible” al poner en marcha un plan pionero que garantiza la “plena inclusión” de personas con discapacidad
El 36º Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por la International League Against Epilepsy (ILAE) en Lisboa, ha acogido la presentación de los resultados finales del estudio 'Freedon', el mayor análisis europeo en práctica clínica real con el fármaco cenobamato, en el que participaron 486 pacientes con epilepsia focal no controlada y antecedentes de entre dos y seis tratamientos previos
El Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
