InvestiduraAmpliaciónMoreno pide a Vox “generosidad” en su primer discurso de investidura y evita asumir la “prioridad nacional”El presidente en funciones de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, abrió este lunes la sesión de investidura advirtiendo a Vox de que solo caben “dos opciones”: “el bloqueo y quien sabe si repetir elecciones; o interpretar con inteligencia y generosidad el mandato de los andaluces”. Lo hizo en un primer discurso ante el Parlamento andaluz que duró casi hora y media, y en el que evitó incluir la “prioridad nacional” dentro de un programa político con el que promete “gobernar para todos”
ELAEl Congreso Europeo de la ELA en Madrid impulsa una campaña de donación de sangre y un ciclo de cineEl Ayuntamiento de Madrid, a través de su Convention Bureau (MCB), ha desarrollado un proyecto de impacto social y medioambiental, en el marco del Congreso Europeo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Encals 2026) que se celebra hasta el viernes en la ciudad, por el que se hará una campaña de donación de sangre y un ciclo de cine
ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
Casa RealLa reina Sofía inaugura hoy el III Congreso Internacional de ELA Manolo BarrósLa reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
ELACastilla-La Mancha acoge un congreso internacional para acelerar la investigación en ELACastilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
NeuroimplantesImplantan primera interfaz cerebral para ayudar a pacientes con enfermedad de motoneurona a comunicarseNeurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
ELAEl cine convierte la ELA en una reflexión sobre cómo vivir cuando la vida cambia de golpeEl largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
ELALa III Carrera Madrid con la ELA reunirá a corredores, familias y asociaciones en la CastellanaLa III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
ELAConELA radiografía el despliegue de la Ley ELA y pide garantizar el 100% de los apoyosCoinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
MadridLa tercera Carrera Madrid con la ELA recorre el domingo cinco kilómetros de la CastellanaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
Visita PapaEl activista en la lucha contra la ELA Jordi Sabaté afirma que "el Papa tiene una mirada limpia"El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
El presidente en funciones de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, abrió este lunes la sesión de investidura advirtiendo a Vox de que solo caben “dos opciones”: “el bloqueo y quien sabe si repetir elecciones; o interpretar con inteligencia y generosidad el mandato de los andaluces”. Lo hizo en un primer discurso ante el Parlamento andaluz que duró casi hora y media, y en el que evitó incluir la “prioridad nacional” dentro de un programa político con el que promete “gobernar para todos”
El Ayuntamiento de Madrid, a través de su Convention Bureau (MCB), ha desarrollado un proyecto de impacto social y medioambiental, en el marco del Congreso Europeo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Encals 2026) que se celebra hasta el viernes en la ciudad, por el que se hará una campaña de donación de sangre y un ciclo de cine
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este martes que el Gobierno aprobará hoy un desembolso de 2.218 millones de euros extra en dependencia, convirtiéndose en la mayor inversión del Ejecutivo en este área, "para cuidar más y mejor a quienes más lo necesitan"
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
La reina Sofía inaugurará este lunes el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Manolo Barrós, que reunirá en La Roda (Albacete) a expertos internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre la ELA
Castilla-La Mancha acogerá este lunes y el martes el III Congreso Internacional de Investigación en ELA 'Manolo Barrós', que convertirá a La Roda (Albacete) en punto de encuentro de especialistas nacionales e internacionales, investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para compartir avances científicos y reforzar la sensibilización social sobre una enfermedad neurodegenerativa que sigue sin cura
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Neurocirujanos de la Universidad de Michigan han implantado por primera vez en una paciente con enfermedad de motoneurona "una interfaz cerebro-ordenador inalámbrica y totalmente implantable, diseñada para traducir señales cerebrales en texto, voz sintetizada o control de un ordenador", según comunicaron este miércoles fuentes de la propia universidad
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
La III Carrera Madrid con la ELA reúne este domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
Coinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
