Día de AtaxiaTres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada”Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
Madre con discapacidadUna madre con problemas de movilidad y su hijo reciben un chalé y una segunda oportunidadJessica Cano tiene 32 años y una enfermedad neurodegenerativa que le resta movilidad con el paso del tiempo. Así es la Ataxia de Friedreich, tan poco común como su nombre y como esta madrileña que, pese a una discapacidad reconocida del 65%, asegura que “nunca le ha faltado un plato de comida a mis hijos ni un lugar donde dormir”
TribunalesEl Supremo dicta prisión permanente revisable para una mujer que estranguló a su marido con parálisis y trató de fingir una eutanasiaLa Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
DiscapacidadLa Federación de Ataxias alerta de la desaparición de organizaciones de discapacidad si las subvenciones del 0,7% se conceden según la resolución provisionalLa Federación de Ataxias de España (fedaes), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y su movimiento asociativo denunciaron este viernes que la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7% para proyectos sociales desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024 puede suponer la desaparición de organizaciones que representan a personas con “enfermedades muy discapacitantes”
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
AtaxiaMás de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramientoMás de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de Fedaes procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han beneficiado durante junio de 2022 a mayo de 2023 del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia' ejecutado por la Federación de Ataxias de España-Fedaes con el que se ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
VacunasDemuestran que una vacuna del CSIC contra la covid-19 protege de la infección y el daño cerebralInvestigadores del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS, Hospital Universitario Virgen del Rocío/CSIC/Universidad de Sevilla) y del Centro Nacional de Biotecnología (CNB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han demostrado que una vacuna del Consejo Superior de Investigaciones Científicas contra la covid-19 protege de la infección y del daño cerebral causado por el virus
Enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio lanza un proyecto para sensibiilzar sobre las enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio presentó este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto europeo ´Jóvenes con enfermedades raras: el valor de enfrentarse a la vida´, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
AstraZenecaLos enfermeros admiten que la suspensión de la vacunación con AstraZeneca es “un duro golpe” y defienden que “es segura”El Consejo General de Enfermería y la Asociación Nacional de Enfermería y Vacunas (Anenvac) admitieron este martes que la suspensión temporal de la administración de la vacuna de AstraZeneca en varios países de Europa, entre ellos España, tras la detección de varios casos de trombosis de senos venosos en personas que habían recibido la primera dosis supone un “duro golpe” a la “mayor campaña de la historia”, si bien pidieron “prudencia” y recordaron que esta vacuna “ha pasado todos los controles de la Agencia Europea del Medicamento”
Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
El corredor Gonzalo Pérez afronta a partir de este lunes y a lo largo de siete días un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
El corredor Gonzalo Pérez afrontará, a partir de mañana y a lo largo de siete días, un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
Jessica Cano tiene 32 años y una enfermedad neurodegenerativa que le resta movilidad con el paso del tiempo. Así es la Ataxia de Friedreich, tan poco común como su nombre y como esta madrileña que, pese a una discapacidad reconocida del 65%, asegura que “nunca le ha faltado un plato de comida a mis hijos ni un lugar donde dormir”
La Sala Penal del Tribunal Supremo (TS) ha confirmado la pena de prisión permanente revisable impuesta a una mujer por el asesinato de su marido, aquejado de una enfermedad degenerativa que le provocaba parálisis en las piernas y el desplazamiento en silla de ruedas, a quien mató estrangulándole con un cordón de zapatilla después de no conseguir su asfixia con gas butano en el interior de un vehículo. La condenada trató de hacer pasar los hechos por un caso de eutanasia
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
La Federación de Ataxias de España (fedaes), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y su movimiento asociativo denunciaron este viernes que la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7% para proyectos sociales desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024 puede suponer la desaparición de organizaciones que representan a personas con “enfermedades muy discapacitantes”
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) desarrolló desde junio de 2022 a mayo de 2023 un proyecto con el que proporcionó información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de Fedaes procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han beneficiado durante junio de 2022 a mayo de 2023 del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia' ejecutado por la Federación de Ataxias de España-Fedaes con el que se ha proporcionado información, apoyo, asesoramiento acerca de la enfermedad, la discapacidad y la investigación científica sobre la misma
Investigadores del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS, Hospital Universitario Virgen del Rocío/CSIC/Universidad de Sevilla) y del Centro Nacional de Biotecnología (CNB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han demostrado que una vacuna del Consejo Superior de Investigaciones Científicas contra la covid-19 protege de la infección y del daño cerebral causado por el virus
Este martes comienza en Sevilla la LXXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), un encuentro que reunirá a más de 3.000 expertos nacionales e internacionales en esta especialidad médica
La industria farmacéutica investiga 261 medicamentos para 29 enfermedades neurodegenerativas, según un informe de la asociación estadounidense de la industria farmacéutica innovadora, PhRMA
El Instituto Nacional de Toxicología alerta de que está circulando por Cáceres una partida de cocaína adulterada que ya ha provocado dos muertes y 15 hospitalizados en esta provincia
