ELAEl 'movimiento ELA' pone voz a los cuidados: "Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre""Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
Inteligencia artificialUn enfermo de ELA vuelve a 'hablar' con su voz real años después: "Es un avance emocional enorme"Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
MadridMaestre llama a Almeida "mayordomo de las fortunas" y Almeida afirma que es una "jarraitxu" que querría vivir como "pitita"El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, y la portavoz de Más Madrid en el Ayuntamiento, Rita Maestre, protagonizaron este martes un enfrentamiento en el Pleno a cuenta de la huelga general y la vivienda en la que la líder de la oposición llamó al regidor "mayordomo de las grandes fortunas", que replicó señalando que a Maestre le gustaría vivir como "Pitita" pero es una "jarraitxu llamada a las barricadas"
DiscapacidadLa Familia Real se une al “ejército de amor” de Javi, un niño asturiano con síndrome NedamssLa Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
SaludLos centros de la Red TBS-Stop Epidemias reivindican priorizar la atención a la tuberculosis sin olvidar la vulnerabilidadEl doctor Julio Ancochea, presidente del Comité Científico de la Red TBS-Stop Epidemias abría con las palabras clave de la entidad la quinta Jornada Conjunta de Centros Penitenciarios, Sociosanitarios y Organizaciones Humanitarias celebrada online desde la sede virtual de la Organización Médica Colegial: “Prevención, equidad, solidaridad, sostenibilidad, concienciación, constancia, proyección y empatía”
MedicamentosLa inversión pública dedicada a los medicamentos en España es más baja que hace dos décadasEl porcentaje de inversión pública que España dedica a los medicamentos es hoy más bajo que hace dos décadas, según el informe ‘Cómo los medicamentos innovadores contribuyen a la sostenibilidad del sistema sanitario’, elaborado por Analistas Financieros Internacionales (AFI), con la colaboración de Farmaindustria, y que analiza la evolución de la inversión pública en medicamentos y su impacto económico
MadridEl Hospital La Paz trata por primera vez a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica para detener hemorragiasEl Hospital público La Paz de la Comunidad de Madrid ha tratado por primera vez en la región a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica. Esta nueva estrategia terapéutica permite proporcionar al organismo la información genética para producir la proteína necesaria para que la sangre coagule y poder detener una hemorragia. Supone un avance relevante en el abordaje de una enfermedad que, hasta ahora, requería la administración periódica del factor deficitario durante toda la vida
AlzhéimerHallan la primera evidencia en humanos sanos de que la contaminación se asocia a cambios cerebrales vinculados al alzhéimerLas personas expuestas de forma crónica a contaminantes atmosféricos presentan biomarcadores cerebrales relacionados con la neuroinflamación y la enfermedad de alzhéimer incluso antes de desarrollar síntomas, según un estudio de la Fundación Maragall apoyado por Fundación "la Caixa" que aporta la primera evidencia científica de esta asociación en humanos sanos. La investigación detectó además una relación especialmente marcada en las mujeres
Lgtbi+Casi el 20% de las víctimas de Lgtbifobia sufre ansiedad o estrés permanente, según la Felgtbi+La Federación Estatal Lgtbi+ (Felgtbi+) alertó este viernes de que la Lgtbifobia tiene un impacto duradero en la salud mental de las víctimas y advirtió de que casi una de cada cinco personas que ha sufrido agresiones, discriminación o acoso por su orientación sexual o identidad de género padece ansiedad o estrés “todo el tiempo”
Neurona motoraCientíficos europeos desarrollan "miniórganos" humanos que imitan el sistema neuromuscular para estudiar la ELA y la atrofia muscular espinalInvestigadores europeos han logrado importantes avances en el desarrollo de organoides neuromusculares humanos, conocidos como "miniórganos", capaces de reproducir en laboratorio la interacción entre las neuronas motoras de la médula espinal y el músculo esquelético. El objetivo de este trabajo es disponer de modelos más precisos para comprender enfermedades discapacitantes como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME)
InvestigaciónEl Camino de Carlota busca dos millones de euros para impulsar una terapia génica contra el síndrome de Cockayne BLa Asociación Cockayne B España ha puesto en marcha El Camino de Carlota, una iniciativa que busca recaudar dos millones de euros en dos años para financiar los pasos necesarios que permitan avanzar hacia el primer ensayo clínico de una terapia génica dirigida al síndrome de Cockayne B, una enfermedad genética ultrarrara, neurodegenerativa y actualmente sin cura
AnimalesEl Pacma pide a la Diócesis de Jaén que aparte un párroco tras ensalzar un festejo taurinoEl Partido Animalista Pacma solicitó este miércoles a la Diócesis de Jaén que aparte de sus funciones al párroco de Sabiote, Joaquín Robles, después de que se difundiera en redes sociales un vídeo de una homilía en la que ensalza un festival taurino y lo utiliza para transmitir un mensaje de unión y fraternidad entre los vecinos
Enfermedades rarasInvestigadores del CSIC 'reparan' un error genético oculto que provoca la acidemia propiónicaUn equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
AlzheimerArranca una campaña de donación en España para acelerar la investigación en alzhéimerLa Fundación Pasqual Maragall y CaixaBank han lanzado una nueva edición de la campaña ‘La investigación del Alzheimer tiene nombre y apellido’, una iniciativa benéfica para atraer donaciones que promuevan la investigación sobre esta enfermedad y que este año se extenderá a toda España
AlzheimerArranca una campaña de donación en España para acelerar la investigación en alzhéimerLa Fundación Pasqual Maragall y CaixaBank han lanzado una nueva edición de la campaña ‘La investigación del Alzheimer tiene nombre y apellido’, una iniciativa benéfica para atraer donaciones que promuevan la investigación sobre esta enfermedad y que este año se extenderá a toda España
SaludMás de 55.000 personas conviven en España con una esclerosis múltiple que sigue sin curaMás de 55.000 personas conviven en España con esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina que recubre las neuronas y que sigue sin tener cura, aunque los avances en neuroinmunología abren nuevas vías para frenar su progresión y desarrollar tratamientos más eficaces
Enfermedades rarasFeder lanza su campaña de legados solidarios para impulsar la continuidad de la investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
FestivalDalecandELA Fest 5 pone el foco en la investigación: “Nuestra principal preocupación sigue siendo que la ELA no tiene cura”El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
ReligiónEl obispo de Barbastro reza en Torreciudad por la "unidad" y agradece al Opus Dei "el bien realizado"El obispo de Barbastro-Monzón, Ángel Pérez Pueyo, pidió este sábado a la Virgen de Torreciudad "unidad" en el seno de la Iglesia y agradeció al Opus Dei "el bien realizado" en las instalaciones que gestiona desde hace décadas junto a la ermita milenaria de Nuestra Señora de los Ángeles, cuyo futuro debe dirimir la Santa Sede
"Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
El escritor argentino Martín Caparrós, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), reclamó este viernes acelerar la aplicación efectiva de la 'Ley ELA' y advirtió de que las personas afectadas por esta enfermedad no pueden permitirse retrasos administrativos porque "tenemos prisa, mucha prisa, mucha más prisa de la que querríamos tener"
El portavoz de ERC en el Congreso de los Diputados y candidato del partido a las elecciones generales del 29 de noviembre, Gabriel Rufián, señaló este jueves que no sería “nada nuevo” que el Partido Popular estuviera detrás del pacto con Koldo García para derrocar al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, y la portavoz de Más Madrid en el Ayuntamiento, Rita Maestre, protagonizaron este martes un enfrentamiento en el Pleno a cuenta de la huelga general y la vivienda en la que la líder de la oposición llamó al regidor "mayordomo de las grandes fortunas", que replicó señalando que a Maestre le gustaría vivir como "Pitita" pero es una "jarraitxu llamada a las barricadas"
La asociación Debra España espera que “a la mayor brevedad” sea posible incorporar al SNS la primera terapia génica para la Piel de Mariposa
La Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
El porcentaje de inversión pública que España dedica a los medicamentos es hoy más bajo que hace dos décadas, según el informe ‘Cómo los medicamentos innovadores contribuyen a la sostenibilidad del sistema sanitario’, elaborado por Analistas Financieros Internacionales (AFI), con la colaboración de Farmaindustria, y que analiza la evolución de la inversión pública en medicamentos y su impacto económico
El Hospital público La Paz de la Comunidad de Madrid ha tratado por primera vez en la región a un paciente con hemofilia B mediante terapia génica. Esta nueva estrategia terapéutica permite proporcionar al organismo la información genética para producir la proteína necesaria para que la sangre coagule y poder detener una hemorragia. Supone un avance relevante en el abordaje de una enfermedad que, hasta ahora, requería la administración periódica del factor deficitario durante toda la vida
Las personas expuestas de forma crónica a contaminantes atmosféricos presentan biomarcadores cerebrales relacionados con la neuroinflamación y la enfermedad de alzhéimer incluso antes de desarrollar síntomas, según un estudio de la Fundación Maragall apoyado por Fundación "la Caixa" que aporta la primera evidencia científica de esta asociación en humanos sanos. La investigación detectó además una relación especialmente marcada en las mujeres
Investigadores europeos han logrado importantes avances en el desarrollo de organoides neuromusculares humanos, conocidos como "miniórganos", capaces de reproducir en laboratorio la interacción entre las neuronas motoras de la médula espinal y el músculo esquelético. El objetivo de este trabajo es disponer de modelos más precisos para comprender enfermedades discapacitantes como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la atrofia muscular espinal (AME)
La Asociación Cockayne B España ha puesto en marcha El Camino de Carlota, una iniciativa que busca recaudar dos millones de euros en dos años para financiar los pasos necesarios que permitan avanzar hacia el primer ensayo clínico de una terapia génica dirigida al síndrome de Cockayne B, una enfermedad genética ultrarrara, neurodegenerativa y actualmente sin cura
La familia de Elena, una niña granadina de 9 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una alteración en el gen Irf2bpl, ha iniciado una nueva campaña de recaudación destinada a financiar las fases finales de un ensayo clínico que podría abrir nuevas vías terapéuticas para esta patología y devolver la movilidad y el habla a la niña
Un equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
La Fundación Pasqual Maragall y CaixaBank han lanzado una nueva edición de la campaña ‘La investigación del Alzheimer tiene nombre y apellido’, una iniciativa benéfica para atraer donaciones que promuevan la investigación sobre esta enfermedad y que este año se extenderá a toda España
El actor y activista Michael J. Fox, distinguido esta semana con el Premio Lasker-Bloomberg de Servicio Público 2026, reivindicó la necesidad de seguir impulsando la investigación sobre el párkinson y defendió que los avances científicos de los últimos años acercan nuevas oportunidades para los pacientes
La Fundación Pasqual Maragall y CaixaBank han lanzado una nueva edición de la campaña ‘La investigación del Alzheimer tiene nombre y apellido’, una iniciativa benéfica para atraer donaciones que promuevan la investigación sobre esta enfermedad y que este año se extenderá a toda España
El DalecandELA Fest 5 arrancará este jueves en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya) con cuatro jornadas de música, actividades deportivas y propuestas participativas para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación
Más de 55.000 personas conviven en España con esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina que recubre las neuronas y que sigue sin tener cura, aunque los avances en neuroinmunología abren nuevas vías para frenar su progresión y desarrollar tratamientos más eficaces
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
El obispo de Barbastro-Monzón, Ángel Pérez Pueyo, pidió este sábado a la Virgen de Torreciudad "unidad" en el seno de la Iglesia y agradeció al Opus Dei "el bien realizado" en las instalaciones que gestiona desde hace décadas junto a la ermita milenaria de Nuestra Señora de los Ángeles, cuyo futuro debe dirimir la Santa Sede
