SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
SanidadGalicia busca voluntarios para recoger muestras de saliva y detectar enfermedades antes de que aparezcanLa Xunta de Galicia iniciará el próximo lunes 21 de abril la segunda fase piloto del proyecto ‘Xenoma Galicia’ con el envío de SMS para conseguir 1.000 personas voluntarias para la determinación de su genoma en una muestra de saliva, con el objetivo de identificar variantes genéticas de alto riesgo y poder así detectar enfermedades antes de que aparezcan, diagnosticar de forma precoz y ofrecer tratamientos farmacológicos individualizados
Salud visualDesarrollan unas gotas oculares como terapia para la retinosis pigmentariaUn equipo mutidisciplinar del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) y la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) ha desarrollado unas gotas oculares como posible terapia de la retinosis pigmentaria, una enfermedad ocular hereditaria, y que fueron probadas con éxito en modelos preclínicos
Día del padreUn enfermero con un síndrome raro se autodiagnostica "al ver los dedos" de su hijo recién nacidoEduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
MiocardiopatíasUn paciente con una grave cardiopatía comparte a ‘corazón abierto’ su experiencia con la enfermedadLa historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
InvestigaciónIdentifican nuevas variantes genéticas para mejorar el diagnóstico de un tumor ocular infantilUna investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
EmpresasEl seguro de vida completo cobra fuerza en el sector aseguradorEl seguro de vida completo está cobrando fuerza en el sector. Se trata de una póliza permanente diseñada para brindar protección financiera durante toda la vida del asegurado que, a diferencia de otras modalidades temporales, como el seguro de vida a término, garantiza que la cobertura estará activa siempre que las primas se mantengan al día, sin importar la edad del titular
SaludCerca de 10.000 hombres serán diagnosticados este año de tumores genitourinarios en AndalucíaCerca de 10.000 hombres serán diagnosticados este año de tumores genitourinarios en Andalucía, según datos aportados por la Sociedad Andaluza de Oncología Médica (SAOM) en el marco de un curso celebrado en Granada y en el que ha tenido un papel relevante el servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen de las Nieves
MadridLa sanidad pública madrileña aumenta un 17% sus Centros de Referencia Nacional para tratar enfermedades complejasLa Comunidad de Madrid ha aumentado en el último año un 17% sus Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para tratar enfermedades complejas en España, llegando a un total de 109. Están distribuidos en nueve hospitales públicos madrileños, y suponen casi una tercera parte (30,4%) de todos los recursos sanitarios de este tipo en España
FECUNDACIÓNInteligencia artificial, genética avanzada y tecnologías emergentes serán claves para el futuro de la medicina reproductivaEn 1978, el nacimiento de Louise Brown, la primera bebé concebida mediante fecundación in vitro (FIV), supuso un logro. Encabezado por Robert Edwards, ofreció esperanza a miles de parejas que afrontaban la infertilidad. Desde entonces, los avances científicos han permitido el desarrollo de numerosas técnicas como la Microinyección Intracitoplasmática de Espermatozoides (ICSI), la vitrificación de óvulos, el diagnóstico genético preimplantacional o, más recientemente, la incorporación de la inteligencia artificial en la medicina reproductiva
EmpresasEl Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientesEl Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientes. En el año 1951 el profesor Lars Leksell, director del departamento de Neurocirugía del Instituto Karolinska de Estocolmo, demostró que una dosis de radiación administrada de forma muy precisa en un pequeño volumen del cerebro puede tener efectos beneficiosos, denominando radiocirugía a este procedimiento terapéutico
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
SaludLos alergólogos advierten del impacto del cambio climático en la prevalencia de enfermedades alérgicasVarios alergólogos participantes en la rueda de prensa del XXXV Simposio Internacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) en Bilbao advirtieron este miércoles del impacto del cambio climático en la prevalencia de enfermedades alérgicas y de la necesidad “urgente” de que haya una mayor formación médica en Alergología, tal y como lo expresaron diferentes especialistas
SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
InvestigaciónEl Corte Inglés financia un proyecto de terapia personalizada contra el cáncer de mamaEl Corte Inglés ha financiado con un millón de euros para financiar un proyecto de investigación contra el cáncer de mama liderado por el doctor Julio Delgado, de modo que refuerza su colaboración con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). De este modo, son ya cinco las iniciativas de investigación contra el cáncer que han contado con el apoyo de esta empresa
Salud31 pacientes con miocardiopatía hipertrófica cuentan sus historias en el libro 'Mi corazón habla'El libro 'Mi corazón habla', que se presentó este viernes en Santiago de Compostela, reúne 31 historias de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca de origen hereditario. Todos los pacientes cuentan cómo les impactó la enfermedad, tanto a ellos como a sus familiares
La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
Un equipo mutidisciplinar del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) y la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) ha desarrollado unas gotas oculares como posible terapia de la retinosis pigmentaria, una enfermedad ocular hereditaria, y que fueron probadas con éxito en modelos preclínicos
Eduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
La historia de Manu Pena forma parte de un libro escrito con mucho corazón por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch). ‘Mi corazón habla’ es el diario a corazón abierto de 13 personas con una grave cardiopatía que afecta a una de cada 500 personas en España, algunas sin saberlo
Una investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
El seguro de vida completo está cobrando fuerza en el sector. Se trata de una póliza permanente diseñada para brindar protección financiera durante toda la vida del asegurado que, a diferencia de otras modalidades temporales, como el seguro de vida a término, garantiza que la cobertura estará activa siempre que las primas se mantengan al día, sin importar la edad del titular
Cerca de 10.000 hombres serán diagnosticados este año de tumores genitourinarios en Andalucía, según datos aportados por la Sociedad Andaluza de Oncología Médica (SAOM) en el marco de un curso celebrado en Granada y en el que ha tenido un papel relevante el servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen de las Nieves
La Comunidad de Madrid ha aumentado en el último año un 17% sus Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para tratar enfermedades complejas en España, llegando a un total de 109. Están distribuidos en nueve hospitales públicos madrileños, y suponen casi una tercera parte (30,4%) de todos los recursos sanitarios de este tipo en España
En 1978, el nacimiento de Louise Brown, la primera bebé concebida mediante fecundación in vitro (FIV), supuso un logro. Encabezado por Robert Edwards, ofreció esperanza a miles de parejas que afrontaban la infertilidad. Desde entonces, los avances científicos han permitido el desarrollo de numerosas técnicas como la Microinyección Intracitoplasmática de Espermatozoides (ICSI), la vitrificación de óvulos, el diagnóstico genético preimplantacional o, más recientemente, la incorporación de la inteligencia artificial en la medicina reproductiva
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
El Hospital Ruber Internacional cuenta con la versión más moderna de radiocirugía Gamma Knife y ha tratado a más de 8.500 pacientes. En el año 1951 el profesor Lars Leksell, director del departamento de Neurocirugía del Instituto Karolinska de Estocolmo, demostró que una dosis de radiación administrada de forma muy precisa en un pequeño volumen del cerebro puede tener efectos beneficiosos, denominando radiocirugía a este procedimiento terapéutico
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
Varios alergólogos participantes en la rueda de prensa del XXXV Simposio Internacional de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic) en Bilbao advirtieron este miércoles del impacto del cambio climático en la prevalencia de enfermedades alérgicas y de la necesidad “urgente” de que haya una mayor formación médica en Alergología, tal y como lo expresaron diferentes especialistas
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
La ONCE y el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) colaboran en el proyecto de investigación 'Desarrollo y optimización de nanoterapias antiinflamatorias para distrofias hereditarias de la retina', cuyo objetivo es ralentizar la pérdida de visión en estas patologías
Fabio Mariuzzo, miembro de la Asociación Italiana de Familiares de Afectados por Insomnio Familiar Fatal (Afiff) e hijo de un paciente de esta patología, llegó este lunes a Bilbao tras recorrer 2.000 kilómetros en bicicleta desde Treviso (Italia), para concienciar sobre esta enfermedad priónica, que es hereditaria y “muy rara”
Fundaluce, Fundación Lucha contra la Ceguera, es la protagonista del cupón de la ONCE del domingo 29 de septiembre. Cinco millones y medio de cupones difundirán esta entidad por toda España
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
El libro 'Mi corazón habla', que se presentó este viernes en Santiago de Compostela, reúne 31 historias de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca de origen hereditario. Todos los pacientes cuentan cómo les impactó la enfermedad, tanto a ellos como a sus familiares
