ELAUn implante cerebral permite a un paciente con ELA comunicarse y trabajar desde casa durante casi dos añosUn estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Cáncer renalNace una guía de acompañamiento y gestión de emociones para pacientes con cáncer renalIpsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones Alcer y la Fundación Sogug (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), presentaron este miércoles la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de cerca del 3% de todos los tumores malignos en el adulto
Salud mentalLos trastornos mentales casi se han duplicado desde 1990Los trastornos mentales afectan a 1.170 millones de personas en el mundo, casi el doble que en 1990, y se han convertido en la principal causa mundial de años vividos con limitaciones de salud, según una investigación publicada en la revista científica ‘The Lancet Psychiatry’
MayoresLa PMP pide a los partidos aprobar con amplio consenso la reforma de las leyes de dependencia y discapacidadLa Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) emplazó a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados a aprobar con un amplio consenso el proyecto de ley de reforma de la legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad y de la normativa de autonomía personal y atención a la dependencia, en desarrollo del nuevo artículo 49 de la Constitución Española, reformado en 2024
Implantes cerebralesUn neuroestimulador que ajusta sus impulsos al movimiento real ayuda a caminar mejor a pacientes con párkinsonUn neuroestimulador cerebral capaz de ajustar sus impulsos eléctricos al movimiento real del paciente ayudó a caminar mejor a personas con párkinson, según un ensayo inicial publicado este lunes en la revista científica ‘Nature Medicine’. El sistema detecta señales neuronales asociadas a la marcha y modifica la estimulación en tiempo real, en lugar de aplicar una corriente fija y continua como los dispositivos convencionales
Discapacidad intelectualLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia terapias más personalizadas y detección precoz del alzhéimerLa investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
Animales'Tu perro no entiende de agostos', nueva campaña de la RSCE para evitar abandonos en veranoLa Real Sociedad Canina de España (RSCE) ha lanzado su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
SanidadPacientes y técnicos de las administraciones piden “repensar” el sistema sanitario para adaptarlo a la cronicidadRepresentantes de los pacientes y expertos en evaluación sanitaria defendieron la necesidad de “repensar” el sistema sanitario español para adaptarlo a una realidad marcada por la cronicidad, medir mejor los resultados en salud e incorporar de forma efectiva la experiencia de los pacientes, aunque también reivindicaron las fortalezas de un modelo que, en comparación con otros países europeos, mantiene "un alto nivel de integración asistencial"
Personas MayoresLa PMP llama a reforzar la prevención y la respuesta ante el abuso y el maltrato hacia las personas mayoresLa Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) reclamó a las instituciones el refuerzo de los sistemas de prevención y respuesta frente al abuso y el maltrato hacia las personas mayores, con el fin de avanzar hacia medidas eficaces que garanticen la dignidad, autonomía y derechos de este grupo de población
MadridMadrid aumenta hasta los 428 millones la inversión para atender a personas en situación de dependenciaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó en su reunión de este miércoles el incrementar en 10,2 millones de euros la inversión destinada este año para financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Con este acuerdo, el presupuesto alcanza los 428 millones
AnimalesLa RSCE lanza la campaña ‘Tu perro no entiende de agostos’ para evitar su abandono en veranoLa Real Sociedad Canina de España (RSCE) lanzó ese martes su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
SaludLa POP reclama una participación real, estructurada y con recursos para las organizaciones de pacientes en el PEOF 2026La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha participado en Sevilla en el Patient Engagement Open Forum 2026 (PEOF), donde el director de la POP y miembro del comité ejecutivo del EPF, Pedro Carrascal, ha intervenido en una mesa titulada ‘A Look at Patient Involvement at National Level: Launch of the EPF Barometer Report’, organizada con motivo de la presentación del primer Barómetro del European Patients’ Forum (EPF) sobre la participación de las organizaciones de pacientes en las políticas sanitarias nacionales
MayoresProtección de Datos publica una guía sobre el uso de videocámaras en hogares de mayoresLa Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) ha publicado el documento 'Orientaciones sobre la instalación y uso de videocámaras en el hogar de personas mayores', con el objetivo de ofrecer a los familiares criterios prácticos para compatibilizar la atención con la preservación de la privacidad
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
Un estudio recién publicado en la revista 'Nature Medicine' describió cómo una interfaz cerebro-ordenador permitió a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Casey Harrell, comunicarse, trabajar e interactuar con plataformas digitales desde su domicilio durante casi dos años, sin apoyo constante ni de investigadores ni de cuidadores
La Confederación Aspace pidió este viernes que el nuevo marco de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) “reconozca las necesidades de apoyo permanentes y suprima el límite de edad” de la ayuda en los casos de personas con grandes necesidades de apoyo
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Ipsen, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones Alcer y la Fundación Sogug (Grupo Español de Oncología Genitourinaria), presentaron este miércoles la Guía para acompañar a pacientes y familias para afrontar el cáncer de riñón, el octavo tipo de cáncer con mayor prevalencia, responsable de cerca del 3% de todos los tumores malignos en el adulto
Los trastornos mentales afectan a 1.170 millones de personas en el mundo, casi el doble que en 1990, y se han convertido en la principal causa mundial de años vividos con limitaciones de salud, según una investigación publicada en la revista científica ‘The Lancet Psychiatry’
La Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) emplazó a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados a aprobar con un amplio consenso el proyecto de ley de reforma de la legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad y de la normativa de autonomía personal y atención a la dependencia, en desarrollo del nuevo artículo 49 de la Constitución Española, reformado en 2024
Un neuroestimulador cerebral capaz de ajustar sus impulsos eléctricos al movimiento real del paciente ayudó a caminar mejor a personas con párkinson, según un ensayo inicial publicado este lunes en la revista científica ‘Nature Medicine’. El sistema detecta señales neuronales asociadas a la marcha y modifica la estimulación en tiempo real, en lugar de aplicar una corriente fija y continua como los dispositivos convencionales
La investigación sobre síndrome de Down avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, con nuevas líneas centradas en biomarcadores, envejecimiento, deterioro cognitivo, neurodesarrollo y posibles terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con esta alteración genética, la trisomía 21, según un artículo recién publicado en 'NeuroMolecular Medicine'
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La Comunidad de Madrid entregó este lunes los I ‘Premios de Buenas Prácticas en Atención Temprana’, unos galardones con los que distingue a profesionales, entidades y familias por su contribución a la mejora de la atención a menores de seis años con trastornos del desarrollo, discapacidad o riesgo de padecerla
La Real Sociedad Canina de España (RSCE) ha lanzado su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
Representantes de los pacientes y expertos en evaluación sanitaria defendieron la necesidad de “repensar” el sistema sanitario español para adaptarlo a una realidad marcada por la cronicidad, medir mejor los resultados en salud e incorporar de forma efectiva la experiencia de los pacientes, aunque también reivindicaron las fortalezas de un modelo que, en comparación con otros países europeos, mantiene "un alto nivel de integración asistencial"
Los niños víctimas de maltrato o negligencia no siempre pueden explicar con palabras lo que les ha ocurrido. Sin embargo, distintos estudios científicos indican que el trauma suele manifestarse a través del comportamiento, las emociones y determinadas respuestas físicas que pueden mantenerse durante años
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó en su reunión de este miércoles el incrementar en 10,2 millones de euros la inversión destinada este año para financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Con este acuerdo, el presupuesto alcanza los 428 millones
La Real Sociedad Canina de España (RSCE) lanzó ese martes su campaña de verano contra el abandono de perros bajo el lema ‘Tu perro no entiende de agostos. No lo abandones’, una llamada a planificar las vacaciones teniendo en cuenta a los animales que forman parte de la familia
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha participado en Sevilla en el Patient Engagement Open Forum 2026 (PEOF), donde el director de la POP y miembro del comité ejecutivo del EPF, Pedro Carrascal, ha intervenido en una mesa titulada ‘A Look at Patient Involvement at National Level: Launch of the EPF Barometer Report’, organizada con motivo de la presentación del primer Barómetro del European Patients’ Forum (EPF) sobre la participación de las organizaciones de pacientes en las políticas sanitarias nacionales
La Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) ha publicado el documento 'Orientaciones sobre la instalación y uso de videocámaras en el hogar de personas mayores', con el objetivo de ofrecer a los familiares criterios prácticos para compatibilizar la atención con la preservación de la privacidad
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
