DiscapacidadEl Congreso 'Lo que de verdad importa' reúne a 700 jóvenes en León con historias de superaciónLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqvdi) celebra, desde el pasado martes y hasta el 4 de febrero, la quinta edición del Congreso para Jóvenes Lqvdi en el Auditorio Ciudad de León, que reúne a más de 700 estudiantes de colegios, institutos, centros de formación profesional y universidades para escuchar testimonios inspiradores sobre superación, esfuerzo y constancia
NeurocienciasUna nueva técnica traduce la intención de movimiento en estimulación muscular tras una lesión medularLa revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
Salud y medio ambienteLa contaminación del aire puede aumentar el riesgo de ELALa exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
Atrofia muscularArranca la campaña ‘lAMElodía’ para visibilizar con la música la atrofia muscular espinalLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
Atrofia muscularArranca la campaña ‘lAMElodía’ para visibilizar la atrofia muscular espinal con la músicaLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presentó ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
ELAEl Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la 'ley ELA' a otras enfermedades irreversiblesEl Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
DiscapacidadUn proyecto en La Vuelta busca dotar a niños con parálisis cerebral de un exoesqueleto pioneroLa Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
Ley ELASanidad publica el proyecto de real decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa vuelve a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa mañana a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes mañana martes en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes el 18 de febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqvdi) celebra, desde el pasado martes y hasta el 4 de febrero, la quinta edición del Congreso para Jóvenes Lqvdi en el Auditorio Ciudad de León, que reúne a más de 700 estudiantes de colegios, institutos, centros de formación profesional y universidades para escuchar testimonios inspiradores sobre superación, esfuerzo y constancia
La revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
La exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presentó ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
El Gobierno y las comunidades autónomas acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial incluir 10 nuevos cribados neonatales para enfermedades endocrino metabólicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
El Consejo de Ministros aprobó este martes el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma
La parálisis facial de Bell afecta a unas 30 personas de cada 100.000 y, además de implicar la pérdida de movimiento al impedir parpadear, masticar o sonreír, condiciona tanto la comunicación emocional como la calidad de vida de los afectados
La Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Ministerio de Sanidad ha publicado para audiencia e información pública del proyecto de real decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este viernes que SuperLu, la niña en silla que consiguió un exoesqueleto para el Hospital Valcecilla en la ciudad de Santander, es “un ejemplo para todos” y “una inspiración”
La publicación ‘Happy Hour’ que surgió inicialmente en 2021 como una actividad de un Taller de Orientación Sociolaboral de la Fundación Aenilce como una revista impresa elaborada íntegramente por personas con una lesión cerebral, cuatro años después sale al mercado en formato digital
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes el 18 de febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
