EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
MadridLa Comunidad de Madrid implanta un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsiaLa Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Día EpilepsiaUn 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgoCerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
CongresoEl Congreso iluminará su fachada del 23 al 24 de junio con motivo del Día Internacional del Síndrome de DravetEl Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”
Día SAFPacientes y reumatólogos reclaman mayor visibilidad del síndrome antifosfolípidoLa Fundación Española de Reumatología (FER) y la Asociación SAF España (Síndrome Antifosfolípido) reclamaron una mayor visibilidad de esta enfermedad, un abordaje multidisciplinar y cobertura psicosocial para esta patología autoinmune que produce autoanticuerpos que actúan contra células y tejidos, además de afectar a distintos órganos
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
El Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), ha editado una guía gratuita con pautas, orientaciones y recomendaciones prácticas para el manejo de la epilepsia
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
El coste económico medio anual de un niño con parálisis cerebral es 30 veces superior al de un niño sin enfermedades crónicas de la misma edad, y además aumenta a medida que lo hace la afección motora
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
Con motivo del Purple Day, Angelini Pharma invita a reflexionar sobre los falsos mitos que rodean a la epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes, que afecta a alrededor de 400.000 personas en España
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
La Comunidad de Madrid ha implantado un 'Código Crisis' para casos urgentes de epilepsia en la región. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó este viernes este protocolo en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos de la capital. Durante su periodo de creación el año pasado se ha activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos
Cerca de un 30% de los casos de epilepsia se podrían evitar con el control de los factores de riesgo, como traumatismos, infecciones, enfermedades genéticas o problemas vasculares, según afirmó la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recordó que esta enfermedad se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas y por la predisposición del cerebro a generar dichas crisis
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Autismo España reclama que el trastorno del espectro autista (TEA) “figure de forma específica” entre los motivos que dan acceso a la prestación por cuidado de menor afectado por cáncer o enfermedad grave, conocida como CUME, a fin de que sus progenitores, adoptantes o acogedores puedan beneficiarse de ella y conciliar la atención a estos niños con su vida laboral y personal
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
La Corporación de Radio y Televisión Española (RTVE) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han firmado un convenio con el objetivo de unir fuerzas para luchar contra las enfermedades neurológicas y fomentar la salud cerebral
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
En la última década el Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, ha logrado un avance significativo en la investigación de trastornos neurológicos al identificar y describir un nuevo tipo de epilepsia, la displasia cortical leve con proliferación oligodendroglial (MOGHE)
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
La Fundación Española de Reumatología (FER) y la Asociación SAF España (Síndrome Antifosfolípido) reclamaron una mayor visibilidad de esta enfermedad, un abordaje multidisciplinar y cobertura psicosocial para esta patología autoinmune que produce autoanticuerpos que actúan contra células y tejidos, además de afectar a distintos órganos
Novedades en el campo del ictus, en la detección del VIH y en el tratamiento del dolor o la epilepsia son algunos de los temas analizados en el 34º Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), que se celebra en Sevilla, con más de 3.500 participantes
