ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
Renta 2025La Campaña de la Renta 2025 incluirá nuevos beneficios fiscales en las comunidades autónomasLa Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
ELALa Comunidad de Madrid inicia en abril un novedoso ensayo clínico que abre la puerta a terapias pioneras frente a la ELALa Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Casa RealRepresentantes de ELA España visitan a la Reina en ZarzuelaRepresentantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
DiscapacidadAspaym pide que la ley ELA incluya casos de graves lesiones medulares con gran dependenciaLa Federación Nacional Aspaym celebra su 47 aniversario apuntándose el éxito de que se haya reconocido la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral y pidiendo que la ley ELA incluya los casos más severos como los de las personas pentapléjicas que son grandes dependientes
LegislaciónDerechos Sociales amplía las garantías legales para cuidados intensivos a personas con ELA y otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
ELALa IX Rafa Nadal Academy Urban Race bate récords de participación con 850 corredoresLa IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
MadridEl Ayuntamiento de Madrid forma a 24 personas en cuidados para personas con ELAEl Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
SolidaridadLa Guardia Civil presenta su calendario solidario a favor de Autismo EspañaLa directora general de la Guardia Civil, Mercedes González, presentó este martes el calendario solidario de la Guardia Civil para el próximo año 2026, con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria. En esta edición, irán destinados a la Confederación Autismo España
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
ELAEl Congreso convalida el decreto de fortalecimiento del sistema de dependencia y cumplimiento de la 'ley ELA'El Pleno del Congreso de los Diputados convalidó este miércoles, con 346 votos a favor, el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
CuidadosBustinduy admite ante Juan Ramón Amores la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados para hacerlo “más ágil”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, viajó este viernes hasta La Roda, en la provincia de Albacete, para reunirse con el senador y alcalde de esta localidad, Juan Ramón Amores García, enfermo de ELA, con quien abordó la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados en base a la Estrategia Estatal que ha impulsado Derechos Sociales para adaptar este sistema “a las necesidades del siglo XXI y avanzar hacia un modelo más ágil, más flexible y más personalizado”
ELAKarmen Garrido presenta el Kalendario 'Derecho a vivir 2026'La periodista madrileña, académica de Televisión y presidenta de la Federación Española de Periodistas y Escritores de Turismo, Karmen Garrido, presentará su quinto Kalendario 'Derecho a vivir 2026' en el Auditorio de la ONCE de la calle Prim de Madrid el 6 de noviembre, a las 12 horas
ELAConELA celebrará mañana en el Congreso de los Diputados el encuentro ‘Un año después de la aprobación de la Ley ELA’La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
La Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrece este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Orquesta Sinfónica de Madrid ofrecerá este martes a las 20.00 horas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina de Madrid a beneficio de los programas de cuidado e investigación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La Comunidad de Madrid iniciará este próximo mes de abril un novedoso ensayo clínico en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital público de La Princesa que abre la puerta al desarrollo de nuevas terapias frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Está previsto que la investigación continúe en enero del próximo año, en una segunda fase ya con pacientes afectados por la enfermedad
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
El presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa, anunció este miércoles que el Govern aprobará el martes, en el próximo Consejo Ejecutivo, el decreto para implementar la Ley 3/2024 sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Cataluña
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La Federación Nacional Aspaym celebra su 47 aniversario apuntándose el éxito de que se haya reconocido la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral y pidiendo que la ley ELA incluya los casos más severos como los de las personas pentapléjicas que son grandes dependientes
Vox se compromete a reducir las listas de espera quirúrgicas y diagnósticas, a dar prioridad nacional en el acceso a las ayudas sociales y a los programas de vivienda, y a bajar el número de diputados en las Cortes de Aragón si consigue llegar al ejecutivo de esta comunidad tras las elecciones de mañana
El Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
La IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
La Fundación Reina Sofía destinará el próximo año 3.282.159 euros a la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas y a la recuperación de los bosques afectados por los incendios forestales de este verano
El Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
La directora general de la Guardia Civil, Mercedes González, presentó este martes el calendario solidario de la Guardia Civil para el próximo año 2026, con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria. En esta edición, irán destinados a la Confederación Autismo España
El Pleno del Congreso de los Diputados convalidó este miércoles, con 346 votos a favor, el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, por el que se establecen medidas para el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y cumplir con las obligaciones establecidas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, viajó este viernes hasta La Roda, en la provincia de Albacete, para reunirse con el senador y alcalde de esta localidad, Juan Ramón Amores García, enfermo de ELA, con quien abordó la necesidad de “fortalecer” y “transformar” el sistema de cuidados en base a la Estrategia Estatal que ha impulsado Derechos Sociales para adaptar este sistema “a las necesidades del siglo XXI y avanzar hacia un modelo más ágil, más flexible y más personalizado”
La periodista madrileña, académica de Televisión y presidenta de la Federación Española de Periodistas y Escritores de Turismo, Karmen Garrido, presentará su quinto Kalendario 'Derecho a vivir 2026' en el Auditorio de la ONCE de la calle Prim de Madrid el 6 de noviembre, a las 12 horas
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
