EPOCPacientes respiratorios reclaman reconsiderar la financiación de un fármaco biológico para la EPOCLa Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC, EPOC España, reiteraron su demanda de financiación del tratamiento biológico para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en el Sistema Nacional de Salud, tras una nueva negativa que ambas organizaciones consideran difícil de justificar
ConciliaciónEl 32% de las madres y el 18% de los padres adaptaron su jornada laboral al tener hijosEl 32% de las madres cambiaron su jornada laboral al tener hijos frente al 18% de los padres que adaptaron sus condiciones laborales por esa circunstancia, y hasta un 75% de los progenitores ocupados declararon no haber modificado su situación laboral por motivos de conciliación, con una diferencia clara por sexos: el 82% de los varones frente a 68% de las mujeres, 14 puntos menos
PacientesLa Fundación Farmaindustria convoca los XII Premios Somos PacientesLa Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes convocan la XII edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que, desde hace más de una década, reconocen las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías crónicas, con algún tipo de discapacidad
DiscapacidadLeo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpoEl joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida
TerremotosLa ONG World Vision activa su equipo de respuesta a emergencias tras los terremotos en VenezuelaLa ONG World Vision ha activado su equipo de respuesta a emergencias tras los dos terremotos de 7,2 y 7,5 grados que sacudieron Venezuela este miércoles y dejaron una estela de destrucción, interrupciones en los servicios básicos y más de 920 personas fallecidas, miles de heridas y desaparecidas, y 214 réplicas, según informes oficiales
LegislaciónEl PP propone que las ayudas por enfermedad, discapacidad o dependencia no se acaben al cumplir los 26 añosEl Partido Popular ha registrado en el Congreso de los Diputados y en el Senado su Ley CUME para la prórroga del derecho a la prestación y permiso por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, vinculada a la convivencia con la persona dependiente, en los supuestos de gran discapacidad o gran dependencia, de forma que tengan respuesta cuando esa situación continúe en quienes hayan cumplido los 26 años
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
DiscapacidadEl Cermi pide que las recomendaciones del Senado sobre conciliación lleguen a las familias con discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) solicitó este jueves que las recomendaciones aprobadas por el Senado sobre igualdad, conciliación y corresponsabilidad se traduzcan en medidas concretas para las familias en las que hay personas con discapacidad, donde las necesidades de apoyo y cuidados “son mayores y recaen principalmente sobre las mujeres”
DependenciaLas gerentes de Servicios Sociales ven una “buena noticia” los 6.200 millones para dependencia anunciados por SánchezLa Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales juzgó este martes como una buena noticia” el anuncio realizado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez de una inversión de 6.200 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia, si bien advirtió de que la “prioridad deben ser las 265.503 personas se encuentran en las listas de espera, incrementar las prestaciones, subir las intensidades de los servicios y compatibilizarlos”
InfanciaLa OMS urge a reforzar el cribado neonatal para reducir discapacidades evitables en la infanciaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó este martes un nuevo informe en el que insta a los países a reforzar el cribado neonatal, el diagnóstico y la atención de las anomalías congénitas para "salvar vidas, reducir discapacidades evitables y garantizar que los niños afectados reciban tratamiento, rehabilitación y apoyo familiar desde las primeras etapas de la vida"