SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
SaludLa Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología PediátricaLa Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con este síndrome, reclamó al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica, a través de la consulta pública al proyecto de real decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en ciencias de la salud, así como las áreas de capacitación y procedimiento específicas
La Fundación Síndrome de Dravet lanza una campaña para concienciar sobre esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto
SociedadCasado visita la Fundación Querer, dedicada a los niños con enfermedades neurológicasEl presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
SaludArranca la campaña ‘Autobuses de Solidaridad’ por el Síndrome de DravetMás de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará el jueves en Madrid para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará en Madrid el 26 de septiembre para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
Un nuevo método permite diagnosticar una enfermedad rara que altera el metabolismo de las grasasUn trabajo liderado por científicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado un método para diagnosticar enfermedades asociadas a mutaciones de la enzima ceramidasa ácida, como la enfermedad de Farber, una patología hereditaria rara que altera el metabolismo de las grasas para la cual no existe tratamiento efectivo. El trabajo se ha publicado en la revista ‘Journal of the American Chemical Society’
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
Madrid. El Hospital La Paz pondrá en marcha un estudio sobre el síndrome de Wolf-HirschhornEl Hospital Universitario La Paz de Madrid, a través del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm), estudiará la correlación entre genotipo/fenotipo para establecer un mejor conocimiento sobre los genes implicados en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, especialmente los relacionados con la epilepsia
RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de DravetEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños
Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de LaforaUn estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
Científicos del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) y de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) investigaron el síndrome de Dravet, una enfermedad rara infantil, con un modelo de mosca modificado genéticamente
La Fundación Síndrome de Dravet ha creado el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para esta enfermedad para impulsar la colaboración entre varios laboratorios con el fin de encontrar nuevos tratamientos que tengan el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto
El presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
Más de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
La Asociación de Exjugadores del Real Madrid, representada por Míchel González y Vicente del Bosque, presentó este lunes el 'V Torneo Solidario de Golf', cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de West
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños
