MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento evalúa 38 nuevos principios activos en 2025La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó en 2025 la autorización para comercializar 104 medicamentos, de los que 38 son nuevos principios activos. Además, 16 de estos nuevos fármacos son huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades raras y cuatro corresponden a terapias avanzadas
Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
TribunalesUna mujer murió cada 6,3 días a manos de su pareja o expareja desde 2003En 2025 fueron asesinadas a manos de sus parejas o exparejas un total de 49 mujeres, cifra que eleva a 1.342 el número de feminicidios cometidos desde 2003, año en el que empezaron a contabilizarse oficialmente, lo que significa que cada 6,3 días murio una. Pese a tratarse de una de las cifras anuales más bajas de la serie histórica supone que una mujer fue asesinada cada 7,4 días en 2025. De ellas, un 22,4% habían denunciado a sus agresores. Dejaron a 39 menores huérfanos
TribunalesAmpliaciónEl TSJ de Valencia rechaza investigar a Mazón por falta de pruebas y ordena a la jueza seguir investigandoEl Pleno de la Sala de lo Civil y Penal del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana (TSJCV) ha rechazado por unanimidad investigar al expresidente de la Generalitat Carlos Mazón por su actuación durante la dana de Valencia del 29 de octubre de 2024, al no apreciar “un fundamento sólido y objetivo” de que los hechos descritos en la exposición elevada por la magistrada de Catarroja que instruye la causa “revistan carácter de delito”
BiodiversidadLas marsopas sin aleta son alomaternales y se crían con otros adultosLas crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Seguridad vial‘Teléfono 018, ¿dígame?’ ‘Mi hermano se ha matado con el coche’El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
PremiosLa OMC galardona a dos estudiantes de Medicina y Derecho con los Premios Jesús Galán 2025La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
Violencia machistaEl Gobierno pide unidad institucional para responder con “mayor” contundencia a la violencia machistaEl Gobierno urgió este martes a las instituciones y a la sociedad en su conjunto a unirse contra la violencia de género y dar una respuesta de “mayor contundencia” contra esta lacra, tras el “insoportable” mes y medio de lo que va de 2026, con diez mujeres y dos menores asesinados por esta violencia
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó en 2025 la autorización para comercializar 104 medicamentos, de los que 38 son nuevos principios activos. Además, 16 de estos nuevos fármacos son huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades raras y cuatro corresponden a terapias avanzadas
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) señala en un análisis elaborado sobre el acceso a la innovación terapéutica que el sistema español de acceso a medicamentos innovadores presenta un retraso estructural significativo respecto a los estándares europeos
La reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
El Pleno de la Sala de lo Civil y Penal del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana (TSJCV) ha rechazado por unanimidad investigar al expresidente de la Generalitat Carlos Mazón por su actuación durante la dana de Valencia del 29 de octubre de 2024, al no apreciar “un fundamento sólido y objetivo” de que los hechos descritos en la exposición elevada por la magistrada de Catarroja que instruye la causa “revistan carácter de delito”
El portavoz de Esquerra Republicana de Cataluña (ERC) en el Congreso de los Diputados, Gabriel Rufián, lamentó este domingo que en Castilla y León se hayan conseguido “0 escaños a la izquierda del PSOE” e insistió en que “no hacer algo (o hacer lo de siempre) es pura negligencia”
Las crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (Fpsomc) ha premiado la dedicación y excelencia académica de Juan Manuel Rodríguez López, graduado en Medicina, y Lucía García Lechuga, graduada en Derecho, con los Premios Jesús Galán 2025
