Día Mundial DuchenneLa familia es “el mejor tratamiento” para los niños con DuchenneMatilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
Día del PfapaLos niños con el síndrome Pfapa presentan alto absentismo escolarLeire acaba de cumplir ocho años, y como tantos niños, estos días debería estar preparando el material escolar. Sin embargo, no puede porque tiene una enfermedad rara autoinflamatoria, el síndrome Pfapa, cuyo día mundial se conmemora este jueves. Le provoca brotes periódicos de fiebre muy alta, dolores articulares o amigdalitis que le obligan a guardar reposo o visitar urgencias con frecuencia
LaboralSeis de cada diez trabajadores experimentan de forma regular problemas de estrés en el trabajo, según RandstadUn 16,2% de los trabajadores experimenta estrés de manera frecuente, mientras que un 5% declara sentirse estresado siempre y un 38,2% afirma que lo sufre a veces, lo que sitúa el total de personas que lidian con este problema de forma más o menos regular en el 59,4%, según la encuesta de bienestar emocional desarrollada por la empresa de recursos humanos Randstad y publicada este lunes
IncendiosIngenieros forestales recomiendan cubrir las zonas quemadas con restos vegetales para amortiguar las lluviasEl Colegio Oficial de Ingenieros Técnicos Forestales recomendó este viernes cubrir los terrenos afectados por incendios con restos vegetales para “amortiguar el impacto de las lluvias, proteger el suelo de la erosión y favorecer la regeneración natural” de la vegetación, así como evitar que la ceniza se desplace a ríos o acuíferos que puedan acabar contaminados
AlquilerSolo el 23% de los inquilinos negocian antes de cerrar el contratoEl 23% de los inquilinos con intención de entrar en una vivienda en el último año ha negociado su precio, un porcentaje similar al del año pasado, el 24%, que consolida la tendencia descendente desde 2021, cuando era del 34%, según el informe 'Experiencia en alquiler 2025', publicado este jueves por Fotocasa
CienciaLos calamares antiguos dominaron el océano hace 100 millones de añosUna nueva técnica de descubrimiento de fósiles revela que los calamares aparecieron por primera vez hace unos 100 millones de años y rápidamente se volvieron abundantes, diversos y dominantes en los océanos antiguos
SanidadEl Ministerio de Sanidad aprueba Fabhalta, el primer tratamiento oral para la hemoglobinuria paroxística nocturnaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
Síndrome de DravetMóstoles ilumina su Ayuntamiento de morado por el Día del Síndrome de DravetEl Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
Día DravetLos pacientes con síndrome de Dravet reivindican concienciación e investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
JuventudCasi el 70% de jóvenes mantiene relaciones sexuales tras consumir alcoholCasi un 70% de jóvenes ha mantenido relaciones sexuales bajo los efectos del alcohol en alguna ocasión y un 28,6% lo ha hecho tras consumir otras sustancias, según se extrae de dos estudios elaborados por el Centro Reina Sofía de Fad Juventud y presentados este miércoles
La Sala Juan de la Cruz del madrileño Teatro de La Abadía acogerá entre el 11 y el 28 de septiembre ‘El Dragón de Oro’, la adaptación del texto del dramaturgo alemán Roland Schimmelpfenning dirigida por Ánxeles Cuña, que aborda desde un tono poético la inmigración y la prostitución
Matilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
Leire acaba de cumplir ocho años, y como tantos niños, estos días debería estar preparando el material escolar. Sin embargo, no puede porque tiene una enfermedad rara autoinflamatoria, el síndrome Pfapa, cuyo día mundial se conmemora este jueves. Le provoca brotes periódicos de fiebre muy alta, dolores articulares o amigdalitis que le obligan a guardar reposo o visitar urgencias con frecuencia
El Colegio Oficial de Ingenieros Técnicos Forestales recomendó este viernes cubrir los terrenos afectados por incendios con restos vegetales para “amortiguar el impacto de las lluvias, proteger el suelo de la erosión y favorecer la regeneración natural” de la vegetación, así como evitar que la ceniza se desplace a ríos o acuíferos que puedan acabar contaminados
Más del 65% de las mujeres con discapacidad en España ha sufrido algún tipo de violencia a lo largo de su vida, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad
Las bajas expectativas de encontrar empleo y necesidad de aumento de formación son los temas más destacados del Informe ‘Motivaciones y expectativas sobre el mercado laboral de las personas con discapacidad’, elaborado por Fundación Randstad y Randstad Research
Una nueva técnica de descubrimiento de fósiles revela que los calamares aparecieron por primera vez hace unos 100 millones de años y rápidamente se volvieron abundantes, diversos y dominantes en los océanos antiguos
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
El Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
La Fundación Síndrome de Dravet reivindicó este lunes concienciación social y fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que se caracteriza por crisis epilépticas y que la padecen en España entre 400 y 450 personas
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, envió este jueves una carta al secretario general de la OTAN, Mark Rutte, rechazando el aumento del gasto en defensa en términos del Producto Interior Bruto (PIB) porque sería "incompatible" con el Estado del bienestar
Un estudio preclínico en el que participaron investigadores españoles del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat), entre otros, demuestra por primera vez en modelos de ratón la eficacia de la terapia génica ‘in vivo’ (administrada directamente por vena) para la anemia de Fanconi
Un equipo de investigadores ha descubierto por primera vez a tiburones oceánicos y tiburones tigre alimentarse pacíficamente de un cadáver cerca de la Isla Grande de Hawái (Estados Unidos)
La población general confunde la Esclerosis Mmúltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y solo el 18% de los españoles tienen claro que la primera no es un tipo dentro de la segunda
