Enfermedades rarasEl primer mapa celular de la enfermedad de Behçet intestinal abre nuevas vías de diagnósticoEl primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
SaludLa Reina señala que cuidar la salud es "rentable" y "obligatorio en términos humanos"La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
CopagoEl Gobierno reforma el sistema de copago farmacéutico para proteger las rentas medias y bajasLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación de un nuevo real decreto-ley por el que se modifica el sistema de copago farmacéutico para blindar la equidad y proteger las rentas medias y bajas
DiscapacidadEl Cermi reclama que las estadísticas oficiales incorporen de forma obligatoria la variable de discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamó este martes que la futura reforma de la Ley de la Función Estadística Pública “incorpore de manera obligatoria la variable de discapacidad” en las estadísticas oficiales del Estado para mejorar el diseño de políticas públicas y combatir la “invisibilidad estadística” de las personas con discapacidad
AcrogigantismoUn estudio revisa una rara causa genética de gigantismo que puede afectar a bebés y recomienda la detección precozUn estudio recién comunicado por el Centre Hospitalier Universitaire de Liège (Bélgica) revisa "una rara causa genética de gigantismo infantil" conocida como síndrome X-LAG, que puede manifestarse desde los primeros meses de vida y provocar un crecimiento desmesurado en bebés y, sobre todo, en niñas pequeñas, y recomienda la detección precoz
Discapacidad auditivaIniciar el tratamiento antes de 14 días cambia el pronóstico de la sordera neurosensorial súbita infantilLa rapidez con la que se actúa ante una sordera súbita infantil puede marcar la diferencia entre recuperar audición o arrastrar una discapacidad auditiva persistente. Esa es la principal conclusión de una revisión sistemática y metaanálisis recién publicado en la revista 'Frontiers in Pediatrics', centrado en niños y adolescentes con pérdida auditiva neurosensorial súbita
NeurorregeneraciónUn biomaterial de seda de gusano abre una nueva vía para reparar el daño cerebral causado por el ictusUn equipo de investigadores liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado una innovadora estrategia terapéutica frente al ictus basada en un pequeño parche de fibroína de seda de gusano que se implanta sobre la superficie del cerebro y ayuda a activar sus propios mecanismos de reparación
AccesibilidadEl Cermi reclama que se amplíen los colectivos beneficiados por el servicio universal de telecomunicacionesEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamó este martes que el futuro Reglamento que desarrollará el servicio universal de telecomunicaciones incluya, además de a usuarios perceptores del Ingreso Mínimo Vital, a personas con pensiones no contributivas de vejez e incapacidad, así como a personas con discapacidad beneficiarias del sistema especial de prestaciones
DiscapacidadLas personas con enfermedades neuromusculares afrontan "retrasos diagnósticos y falta de apoyos"La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
DiscapacidadPersonas con discapacidad recibirán orientación y apoyo para acceder a servicios sociosanitarios en 2026La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) desarrollará a lo largo de 2026 el proyecto ‘Navegadoras sociosanitarias’, una iniciativa dirigida a personas con discapacidad que ofrecerá acompañamiento, orientación y apoyo en su acceso a recursos sanitarios y sociales en España, con el objetivo de "mejorar la equidad en la atención, reducir barreras y facilitar la comprensión del sistema"
DeporteAlberto Contador dona ‘bicis para la vida’ y ‘pedalea’ contra el ictus desde su retiradaEl exciclista Alberto Contador, ganador de dos Tours de Francia, dos Giros de Italia y tres Vueltas a España, dedica buena parte de su tiempo a donar ‘bicis para la vida’, ‘pedalear’ contra el ictus, dar oportunidades a ciclistas con discapacidad, formar a jóvenes en la práctica de ese deporte, impulsar charlas formativas sobre vida saludable, lanzar un primer campus y continuar con el rodaje de un equipo junior y otro profesional
Enfermedades rarasUn estudio de 16 hospitales españoles prevé la gravedad de una encefalopatía que causa epilepsia y autismoUn estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
SaludCambios en la microbiota intestinal pueden indicar riesgo de párkinsonUn nuevo estudio dirigido por investigadores de la University College de Londres (Reino Unido) sugiere que el análisis de los microbios en el intestino puede revelar si una persona tiene un riesgo elevado de padecer la enfermedad de Parkinson, incluso antes de que haya desarrollado algún síntoma
DiscapacidadFamma financiará el 70% de la atención temprana a menores derivados desde ortopedias de Fedop en MadridLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, (Famma Cocemfe Madrid) y la Federación Española de Ortesistas y Protesistas (Fedop) han firmado un acuerdo para facilitar el acceso a tratamientos de atención temprana a menores en situación de vulnerabilidad, financiando la federación el 70% del coste de las terapias
El primer mapa celular de una forma rara y potencialmente grave del síndrome de Behçet permite observar célula a célula qué ocurre en el tejido afectado y aporta nuevas pistas sobre los mecanismos que dañan el intestino. Un estudio basado en el análisis de más de 98.000 células puede ayudar en el futuro a mejorar el diagnóstico diferencial frente a otras enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn, y a orientar nuevos tratamientos
El candidato de Vox a la Presidencia de la Junta de Andalucía en las elecciones de este domingo, Manuel Gavira, aboga por impulsar en Andalucía un modelo único de atención temprana, así como la Educación Especial, y propone circuitos rápidos para pacientes con enfermedades raras
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación de un nuevo real decreto-ley por el que se modifica el sistema de copago farmacéutico para blindar la equidad y proteger las rentas medias y bajas
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamó este martes que la futura reforma de la Ley de la Función Estadística Pública “incorpore de manera obligatoria la variable de discapacidad” en las estadísticas oficiales del Estado para mejorar el diseño de políticas públicas y combatir la “invisibilidad estadística” de las personas con discapacidad
Un estudio recién comunicado por el Centre Hospitalier Universitaire de Liège (Bélgica) revisa "una rara causa genética de gigantismo infantil" conocida como síndrome X-LAG, que puede manifestarse desde los primeros meses de vida y provocar un crecimiento desmesurado en bebés y, sobre todo, en niñas pequeñas, y recomienda la detección precoz
El Teatro Calderón de Madrid acogerá el 3 de junio un concierto solidario de Ara Malikian cuyos beneficios se destinarán al proyecto ‘Ningún niño sin tratamiento por falta de recursos’, impulsado por Fundación Cadete, para apoyar a menores con discapacidad y sus familias
La ministra de Sanidad, Mónica García, afirmó este jueves con motivo del Día Mundial de la Insuficiencia Cardiaca que es necesario poner "el foco en la prevención, en los hábitos de vida y en los determinantes sociales de la salud" para tratar de reducir las 20.000 muertes que cada año se producen en España por esta patología
La rapidez con la que se actúa ante una sordera súbita infantil puede marcar la diferencia entre recuperar audición o arrastrar una discapacidad auditiva persistente. Esa es la principal conclusión de una revisión sistemática y metaanálisis recién publicado en la revista 'Frontiers in Pediatrics', centrado en niños y adolescentes con pérdida auditiva neurosensorial súbita
Un equipo de investigadores liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado una innovadora estrategia terapéutica frente al ictus basada en un pequeño parche de fibroína de seda de gusano que se implanta sobre la superficie del cerebro y ayuda a activar sus propios mecanismos de reparación
Las patronales Unespa (aseguradoras), Amat (mutuas), Asecore (corredurías) y CEM (mutualidades) han firmado con los sindicatos CCOO y UGT un nuevo convenio del sector asegurador para el periodo 2025-2028
El piragüista paralímpico Nicolás Adega asegura que el piragüismo le “cambió la vida tras el cáncer" y le "devolvió la sensación de ser igual a los demás”, después de una infancia marcada por la enfermedad, múltiples intervenciones quirúrgicas y un largo proceso de reconstrucción física y personal
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) remitió a la Comisión Europea (CE) un exhaustivo documento de propuestas sobre las características digitales y técnicas que deben regir la nueva Tarjeta Europea de Discapacidad (TED) y la Tarjeta Europea de Estacionamiento, según informó esta entidad
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamó este martes que el futuro Reglamento que desarrollará el servicio universal de telecomunicaciones incluya, además de a usuarios perceptores del Ingreso Mínimo Vital, a personas con pensiones no contributivas de vejez e incapacidad, así como a personas con discapacidad beneficiarias del sistema especial de prestaciones
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) desarrollará a lo largo de 2026 el proyecto ‘Navegadoras sociosanitarias’, una iniciativa dirigida a personas con discapacidad que ofrecerá acompañamiento, orientación y apoyo en su acceso a recursos sanitarios y sociales en España, con el objetivo de "mejorar la equidad en la atención, reducir barreras y facilitar la comprensión del sistema"
El exciclista Alberto Contador, ganador de dos Tours de Francia, dos Giros de Italia y tres Vueltas a España, dedica buena parte de su tiempo a donar ‘bicis para la vida’, ‘pedalear’ contra el ictus, dar oportunidades a ciclistas con discapacidad, formar a jóvenes en la práctica de ese deporte, impulsar charlas formativas sobre vida saludable, lanzar un primer campus y continuar con el rodaje de un equipo junior y otro profesional
Médicos especialistas en osteoporosis destacan que "la prescripción de ejercicio de fuerza y nutrición específica se consolida como un pilar crítico para frenar la fragilidad ósea"
Imdea Nutrición y la Fundación Jérôme Lejeune firmaron este jueves un acuerdo de colaboración para desarrollar proyectos conjuntos de investigación orientados a mejorar el diagnóstico y tratamiento de personas con alteraciones genéticas que cursan con discapacidad intelectual
Un estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, (Famma Cocemfe Madrid) y la Federación Española de Ortesistas y Protesistas (Fedop) han firmado un acuerdo para facilitar el acceso a tratamientos de atención temprana a menores en situación de vulnerabilidad, financiando la federación el 70% del coste de las terapias
Un proyecto de investigación de la Universidad Abierta de Cataluña ('Universitat Oberta de Catalunya', UOC), financiado por Fundación ONCE, mejorará la comunicación entre el personal médico y los pacientes con pérdida auditiva o pocos conocimientos de la lengua
