SaludFeder crea el proyecto ‘Foros de Enfermedades Raras’ para identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha el proyecto ‘Foros de enfermedades raras’, con el que pretende identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional bajo la premisa de que la falta de información ha condicionado históricamente el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas patologías tanto para la comunidad profesional como para los propios pacientes
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde este jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y mañana viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
DiscapacidadLas organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemiaLa Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid colabora con el Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadEl Gobierno de la Comunidad de Madrid ha autorizado la celebración de un convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para colaborar en la atención a personas con discapacidad durante 2021. Para ello, el Ejecutivo regional aportará una subvención de 905.000 euros
FederFeder denuncia que España es el único país de la UE sin especialidad de GenéticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
FibrosisBoehringer Ingelheim y el pueblo de Campisábalos se unen para advertir sobre el impacto de la fibrosis pulmonar progresivaLa empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
Enfermedades rarasFeder se adhiere al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólicaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica que tiene lugar este jueves para acompañar a las familias que conviven con esta patología y visibilizarla
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
Enfermedades rarasFeder ayudó a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último añoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020, en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de la Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior
Síndrome de TurnerFeder se une al día Internacional del Síndrome de TurnerLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha llegado a un acuerdo con SMA Europe y SMA Foundation, para lanzar el ‘Calendar Project’ a nivel europeo, lo que supone un importante paso que permitirá acelerar la investigación de terapias regenerativas para la Atrofia Muscular Espinal (AME)
La portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, Dolors Monserrat, aseguró que su formación trabaja en Europa “por la igualdad y la inclusión” y a favor de todos los jóvenes “que tienen discapacidad o sufren algunas de las llamadas enfermedades raras”
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
