Día de las Enfermedades RarasRajoy expresa su compromiso para “mejorar la calidad de vida” de las personas con enfermedades rarasEl presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, prometió este miércoles continuar el trabajo que se hace para la detección precoz, investigación y conocimiento de las enfermedades raras, de forma que pueda “mejorar la calidad de vida” de las personas afectadas por alguna de estas patologías
Día de las Enfermedades RarasFundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatíaFundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas
Día de las Enfermedades RarasLa biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores rarosNuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasLos afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa ha pedido el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día de las Enfermedades RarasFeder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Día de las Enfermedades RarasLas farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes
Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMSEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
Feder lanza su campaña de enfermedades raras de la mano de Christian Gálvez y Almudena CidLa escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos BlandosVarias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
El presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, prometió este miércoles continuar el trabajo que se hace para la detección precoz, investigación y conocimiento de las enfermedades raras, de forma que pueda “mejorar la calidad de vida” de las personas afectadas por alguna de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA'
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
La escritora, actriz y única gimnasta con cuatro finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza este lunes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero
Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
