Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
Helena Rohner diseña pulseras solidarias para apoyar la investigación de la MucopolisacaridosisLa diseñadora Helena Rohner ha creado una colección de pulseras solidarias para apoyar a la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España), que reúne a pacientes y familiares, para fomentar la investigación de estas enfermedades metabólicas hereditarias
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
El 40% de los pacientes con diabetes tipo 2 pueden desarrollar una enfermedad renal diabéticaHasta un 40% de los pacientes con diabetes tipo 2 pueden desarrollar una enfermedad renal diabética requiriendo de diálisis, hemodiálisis o trasplante, según datos de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) con motivo de la celebración mañana martes del Día Mundial de la Diabetes
Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de HuntingtonLa Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000
Arranca un proyecto de investigación para los pacientes con fenilcetonuriaLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) apoyará el desarrollo del proyecto de investigación ‘Ningún paciente de fenilcetonuria sin un tratamiento eficaz’ en beneficio del colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias y de sus familias
La inmunoterapia cambia los tratamientos del cáncer de pulmón, genitourinarios y melanomaLa inmunoterapia está cambiando de manera vertiginosa los estándares de tratamiento en varios tumores, como melanoma, cáncer de pulmón o tumores genitourinarios, entre otros, según explicó el doctor Miguel Martín, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en la presentación del Congreso SEOM 2017, que se celebra en Madrid desde este miércoles hasta el viernes bajo el título 'Oncología de Futuro' y en el que participan 256 ponentes y más de 1.400 especialistas
Más del 60% de los casos de ceguera se deben a deficiencias visuales de origen genéticoMás del 60% de los casos de ceguera se deben a deficiencias visuales de origen genético como la retinosis pigmentaria, una enfermedad que afecta a más de 15.000 personas en España y se calcula que una de cada 80 personas es portadora de la mutación genética responsable de esta deficiencia visual, según datos de Dreamgenics, de la Universidad de Oviedo
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-ToothUn equipo de investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha identificado un nuevo mecanismo molecular implicado en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, un hallazgo que permitirá avanzar en el tratamiento y prevención de esta patología
Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de FanconiInvestigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
La Asociación Española de Aniridia protagonizará el cupón de la ONCE de mañana, 9 de agosto, de forma que cinco millones y medio de cupones difundirán su labor por toda España
La presidenta del PSOE, Cristina Narbona, destacó este jueves el último descubrimiento genético, que ha permitido eliminar en embriones una mutación que provoca la muerte súbita, y afirmó que "la ciencia a veces avanza más rápidamente que nuestra capacidad de analizarla desde el punto de vista ético"
