Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
CulturaFernando Aramburu: “El olvido termina de aniquilar a la persona desaparecida”El escritor Fernando Aramburu puso de manifiesto este lunes que la primera reacción a las tragedias colectivas suele ser de solidaridad hacia las víctimas y sus familiares y allegados y señaló que progresivamente este sentimiento deriva hacia la necesidad de recuperar la normalidad, algo a lo que contribuye el paso del tiempo y el consiguiente riesgo de olvidar lo sucedido, lo que “alivia, pero da la sensación de que termina de aniquilar a la persona desaparecida”
Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
AutismoFeijóo reclama atención temprana, educativa e inserción laboral para las personas con autismoEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, reclamó este jueves atención temprana, atención educativa y posibilidades de inserción laboral para las personas con autismo, a la vez que lamentó que estas cuestiones estén fuera de las prioridades de la actual agenda política
Tráfico de drogasDetenidos una abuela y su nieto menor de edad por traficar con drogaLa Guardia Civil ha detenido a una mujer de 72 años de edad y a su nieto menor de edad de 17 años por traficar con droga. Asimismo ha sido investigada una mujer que se servía de sus dos hijos menores de edad, de 9 y 12 años, para el menudeo de drogas en su domicilio, llegando incluso a utilizar al hijo mayor para hacer las entregas
MatrimoniosMás del 50% de los matrimonios en España se acaban separando, según un estudioAlgo más del 50% de los matrimonios se acaban separando en España, según un estudio elaborado por el Observatorio Demográfico CEU, adscrito al Centro de Estudios, Formación y Análisis Social (CEU-Cefas). Más de un tercio se separa antes de los 20 años de casados; uno de cada cinco, en los primeros diez años; y uno de cada ocho lo hace en los primeros siete años de matrimonio
InfanciaLos 4,9 millones de niños fallecidos en el mundo en 2022 marcaron un “mínimo histórico”El número de niños que murieron antes de cumplir cinco años alcanzó un “mínimo histórico”, al marcar los 4,9 millones en 2022, según las estimaciones publicadas este miércoles por el Grupo Interinstitucional de las Naciones Unidas para la Estimación de la Mortalidad Infantil
Día de la MujerHonorine Mangomo, la madre que aprendió “a querer” a su hijo con discapacidad en EspañaHonorine Mangomo aún se emociona cuando habla de su hijo, Glenn, con parálisis cerebral del 90%. Hace 20 años salieron juntos desde Gabón, “en busca del sueño europeo” y, cuando ya estaban en España, descubrió que su hijo estaba enfermo: “Aquí, aprendí a quererle con discapacidad”
Enfermedades rarasUn cuento para niños ‘no verbales’ enseña que “la comunicación es más que palabras”Sonia Zaragoza es la madre de Markel, un niño de 6 años con un trastorno genético (SATB2) que, entre otros síntomas, supone la ausencia total o casi nula del habla. Desde hace unos meses, esta mujer empezó a incubar un proyecto que acaba de eclosionar en un cuento para niños 'no verbales' cuyo protagonista, Mimo, es "un pollito que no puede piar"
TribunalesEl Constitucional ampara a una mujer a quien se denegó la adopción del hijo de su marido nacido de un vientre de alquilerEl Pleno del Tribunal Constitucional (TC) ha dictado por unanimidad una sentencia, de la que ha sido ponente la vicepresidenta, Inmaculada Montalbán, en la que se otorga el amparo a una mujer a quien se denegó la adopción del hijo de su marido, que había nacido mediante gestación por sustitución en Ucrania en noviembre de 2016, y había sido inscrito como hijo del esposo en el Registro Civil Consular de la Embajada de España en Kiev
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, está “trabajando” en “mejorar” la prestación por crianza que se incluirá en la Ley de Familias y defiende la “necesidad” de “impulsar” una prestación universal por crianza
El escritor Fernando Aramburu puso de manifiesto este lunes que la primera reacción a las tragedias colectivas suele ser de solidaridad hacia las víctimas y sus familiares y allegados y señaló que progresivamente este sentimiento deriva hacia la necesidad de recuperar la normalidad, algo a lo que contribuye el paso del tiempo y el consiguiente riesgo de olvidar lo sucedido, lo que “alivia, pero da la sensación de que termina de aniquilar a la persona desaparecida”
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, reclamó este jueves atención temprana, atención educativa y posibilidades de inserción laboral para las personas con autismo, a la vez que lamentó que estas cuestiones estén fuera de las prioridades de la actual agenda política
El presidente del Consejo General de los Colegios de Gestores Administrativos, Fernando Jesús Santiago Ollero, recordó, ante el inicio de una nueva campaña de la renta, que “confirmar el borrador sin revisar puede suponer errores y/o no aplicar determinadas ventajas fiscales”
La Guardia Civil ha detenido a una mujer de 72 años de edad y a su nieto menor de edad de 17 años por traficar con droga. Asimismo ha sido investigada una mujer que se servía de sus dos hijos menores de edad, de 9 y 12 años, para el menudeo de drogas en su domicilio, llegando incluso a utilizar al hijo mayor para hacer las entregas
Algo más del 50% de los matrimonios se acaban separando en España, según un estudio elaborado por el Observatorio Demográfico CEU, adscrito al Centro de Estudios, Formación y Análisis Social (CEU-Cefas). Más de un tercio se separa antes de los 20 años de casados; uno de cada cinco, en los primeros diez años; y uno de cada ocho lo hace en los primeros siete años de matrimonio
El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles una inversión de 1,5 millones de euros para la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro de la región que fomenten proyectos dirigidos a apoyar y proteger a familias vulnerables
El Rey envío este miércoles "todo nuestro ánimo" a los integrantes de Fundej, la asociación de Familias Unidas Por Nuestros Desaparecidos de la ciudad de Jalisco (México) por "perseverar en vuestra difícil y tan necesaria labor" que es seguir buscando a sus seres queridos y a quienes entregó el Premio de Derechos Humanos Rey de España, en la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid)
El número de niños que murieron antes de cumplir cinco años alcanzó un “mínimo histórico”, al marcar los 4,9 millones en 2022, según las estimaciones publicadas este miércoles por el Grupo Interinstitucional de las Naciones Unidas para la Estimación de la Mortalidad Infantil
Vox ha registrado una proposición de ley en el Congreso de los Diputados de modificación del Impuesto de Sociedades, con el fin de introducir deducciones fiscales por la contratación de la contratación de mujeres embarazadas y de padres y madres de familia numerosa o con hijos con discapacidad
Honorine Mangomo aún se emociona cuando habla de su hijo, Glenn, con parálisis cerebral del 90%. Hace 20 años salieron juntos desde Gabón, “en busca del sueño europeo” y, cuando ya estaban en España, descubrió que su hijo estaba enfermo: “Aquí, aprendí a quererle con discapacidad”
Casi el 72% de las madres que viven una “monomarentalidad atravesada por la violencia de género”, que se da en las situaciones de separación o divorcio donde existe una “conflictividad” por parte del progenitor hacia la madre, ésta no posee la condición de víctima de violencia de género
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este martes que buscará un "acuerdo político" para “duplicar” los permisos de nacimiento y cuidado para las familias monoparentales
Sonia Zaragoza es la madre de Markel, un niño de 6 años con un trastorno genético (SATB2) que, entre otros síntomas, supone la ausencia total o casi nula del habla. Desde hace unos meses, esta mujer empezó a incubar un proyecto que acaba de eclosionar en un cuento para niños 'no verbales' cuyo protagonista, Mimo, es "un pollito que no puede piar"
La compañía La Belloch Teatro presenta en el Corral de Comedias de Alcalá de Henares '337 km', un montaje que aborda el Síndrome de Asperger, cuyo día internacional se celebra el 18 de febrero en honor al psiquiatra austríaco que lo describió
