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  • Dependencia El PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantes El Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización Noticia pública
  • Pacientes con la enfermedad de Behçet piden "más visibilidad y comprensión" en el Día Internacional de esta patología poco frecuente Elena Vergara, de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ha pedido “más comprensión y apoyos" para las personas afectadas por esta patología poco frecuente, con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, que se celebra el 20 de mayo Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • Enfermedades raras Diversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonar Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • RSC Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidad Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo Noticia pública
  • Enfermedades raras Sevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras Sevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras el próximo 6 de mayo en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias Noticia pública
  • Enfermedades raras La Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística" La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional Noticia pública
  • La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Madrid Feder celebra hoy la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Madrid Feder celebra mañana la IX Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acogerá mañana, domingo, la IX Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018 La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito Noticia pública
  • Enfermedades Raras 20.000 murcianos tienen anomalías congénitas Más de 20.000 murcianos padecen alguna anomalía congénita, según los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) a fecha 31 de diciembre de 2016, lo que implica que el 1,4% de la población padece una de estas enfermedades Noticia pública
  • Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza de Feder Más de 3.000 personas se han inscrito en la IX Carrera por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que tendrá lugar el domingo 11 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte Noticia pública
  • Feder falla sus Premios 2018 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías Noticia pública
  • Madrid La Comunidad celebra el Día de las Enfermedades Raras con una nueva guía La Comunidad de Madrid presentó este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la IV edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras' Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Rajoy expresa su compromiso para “mejorar la calidad de vida” de las personas con enfermedades raras El presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, prometió este miércoles continuar el trabajo que se hace para la detección precoz, investigación y conocimiento de las enfermedades raras, de forma que pueda “mejorar la calidad de vida” de las personas afectadas por alguna de estas patologías Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Fundación Mapfre lanza una campaña para ayudar a menores con laminopatía Fundación Mapfre se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras con la realización de un vídeo que pretende dar a conocer la Fundación Andrés Marcio, organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal encontrar la cura definitiva para la laminopatía, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Los médicos de familia no están formados en enfermedades raras Los médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Cris contra el Cáncer pide apoyos para un proyecto de investigación sobre sarcoma de Ewing La Fundación Cris contra el Cáncer pidió este miércoles financiación para un proyecto de investigación que se lleva a cabo entre el Hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Valencia sobre el sarcoma de Ewing, uno de los tumores óseos más agresivos que afecta sobre todo a niños y adolescentes Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Investigan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Fabry basado en la nanomedicina Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN) estudian un nuevo tratamiento para la enfermedad rara de Fabry, basado en la nanomedicina, que cuenta con una financiación de la Unión Europea de 5,8 millones de euros Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras 'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de niños con enfermedades raras Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras La biopsia líquida y la inmunoterapia, claves para abordar los tumores raros Nuevas técnicas diagnósticas y terapéuticas como la biopsia líquida y la inmunoterapia permiten aislar alteraciones moleculares más allá del origen de un tumor raro, lo que permite su abordaje terapéutico, según destaca el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública