DiscapacidadAutismo España trabaja para evitar que se celebren eventos pseudocientíficosLa Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre
Enfermedades rarasMPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando hoy la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores
Enfermedades rarasMPS España celebra su decimoquinto aniversario con la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’La Asociación MPS España celebra su decimoquinto aniversario lanzando la campaña ‘Llévame a casa, comparte el viaje conmigo’, en el marco de la cual, durante un año, 15 mascotas 'Woody', personaje de Port Aventura, viajarán por toda España para dar a conocer los valores positivos de las enfermedades raras y homenajear a las madres y a los investigadores
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
Enfermedades rarasLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob lanza una campaña de 'crowfunding' para afectados por esta enfermedadLa Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comienza con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre
DiscapacidadFeder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento
SaludCOMJuntos, una aplicación para mejorar la vida de los niños con enfermedades rarasLa Universitat Oberta de Cataluña (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) han creado la app-web 'COMJuntos', que pretende mejorar la comunicación entre las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara con los profesionales de la salud
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
Feder presenta una aplicación para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de CoatsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
Enfermedades rarasTreinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán hoy en Madrid en la iniciativa 'Un día sin caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
Enfermedades rarasSevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasDiversos eventos recaudan fondos para investigar la hipertensión pulmonarCon motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Enfermedades rarasSevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
Enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras el próximo 6 de mayo en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasLa Reina entrega a Servimedia el Premio Feder 2018 a la "labor periodística"La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
La reina Letizia preside hoy el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside este martes en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá mañana el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia preside mañana, martes, en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018, que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su destacada labor periodística en este ámbito
La reina Letizia presidirá el martes el acto de entrega de los Premios Feder 2018La reina Letizia presidirá el próximo 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se hará entrega de los Premios Feder 2018 que en esta edición han reconocido a la agencia Servimedia por su 'labor periodística' en este ámbito
La Confederación Autismo España aseguró este jueves que trabaja de forma intensa para evitar que se celebren eventos pseudocientíficos que “atenten contra la salud de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)”, como la conferencia ‘El autismo es recuperable’ que iba a celebrarse en Lleida el próximo 14 de octubre
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud. La aplicación ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también está disponible en versión web
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora este sábado, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar va a realizar varios eventos deportivos para divulgar la enfermedad y para recaudar fondos para el 'Proyecto de Investigación Empathy’, que busca una cura para la misma
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado 195.000 euros a Confederación Aspace, a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación CNSE, fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’ desarrollada con el apoyo de juguetes Famosa. Una iniciativa creada con la finalidad de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos económicos y menores con parálisis cerebral, enfermedades raras o discapacidad auditiva a cargo
La reina Letizia entregó este martes a la agencia de noticias Servimedia uno de los galardones de los ‘Premios Feder 2018’, por su labor periodística en enfermedades raras, unos reconocimientos que entrega cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar a nivel internacional
