Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
SaludUn informe revela la inequidad al realizar la 'prueba del talón' a los bebés según su lugar de nacimientoEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) presentó este jueves el ‘Informe sobre el cribado neonatal en España: concepto de equidad’, que denuncia las desigualdades existentes en la realización de la ‘prueba del talón’ a los recién nacidos, dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcan
Enfermedades rarasExpertos en enfermedades raras muestran su preocupación a Sanidad por la inequidad del cribado neonatalEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
DiscapacidadUn nuevo trabajo de revisión científica aportará respuestas para la resolución de problemas clínicos en el cribado auditivo neonatalLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y el Real Patronato sobre Discapacidad han firmado un nuevo convenio para 2022 destinado a la realización del proyecto sobre 'Cribado Auditivo Neonatal Universal: Problemas Clínicos y Preguntas Frecuentes', que se llevará a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh)
SaludMás del 95% de los pediatras admiten estar “muy preocupados” por el aumento de los problemas de salud mental en la infanciaMás del 95% de los pediatras admiten estar “muy preocupados” ante el incremento de problemas de salud mental en la infancia, según concluye una encuesta del Grupo de Trabajo Multidisciplinar sobre Salud Mental en la Infancia y Adolescencia, integrado por la Sociedad de Psiquiatría Infantil de la Asociación Española de Pediatría (SPI-AEP), la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP) y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
DiscapacidadEl Senado reclama campañas divulgativas para que más personas con discapacidad acudan a las "juntas de arbitraje" cuando sean discriminadasLa Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado aprobó este miércoles por unanimidad una moción que insta al Gobierno a revisar y actualizar la normativa del sistema arbitral para la resolución de quejas y reclamaciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad por razón de discapacidad, y a poner en marcha campañas informativas generales para darlo a conocer
DiscapacidadUPN pide ampliar la prueba del talón a los bebés para mejorar la detección precoz de discapacidadesEl senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
El PP aseguró este sábado que es necesario que el Gobierno que preside Pedro Sánchez colabore “de verdad” con las comunidades autónomas para aplicar la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud que se puso en marcha en 2021
La nueva 'Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional' defiende que todos los bebés en España puedan beneficiarse de la 'prueba del talón' ampliada, garantizando así “el acceso en equidad” al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
Más del 95% de los pediatras admiten estar “muy preocupados” ante el incremento de problemas de salud mental en la infancia, según concluye una encuesta del Grupo de Trabajo Multidisciplinar sobre Salud Mental en la Infancia y Adolescencia, integrado por la Sociedad de Psiquiatría Infantil de la Asociación Española de Pediatría (SPI-AEP), la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP) y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
El senador de UPN, Alberto Catalán, ha registrado en la Cámara Alta una moción, para su debate en la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad, en la que se insta al Gobierno a ampliar la denominada prueba del talón en recién nacidos para que pueda detectar precozmente un mayor número de discapacidades y enfermedades raras
