DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
CienciaDescifran el primer ‘Google Maps’ de cada neurona en un cerebro adultoUn consorcio internacional de científicos ha logrado descifrar el primer mapa neuronal de un cerebro adulto al producir el primer diagrama de cableado de cada neurona y los 50 millones de conexiones entre ellas de una mosca de la fruta
SaludLos neurólogos alertan del infradiagnóstico de la narcolepsia y del síndrome de las piernas inquietasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) alertó de que la narcolepsia y el síndrome de las piernas inquietas, dos patologías neurológicas que suponen dos de los trastornos del sueño más comunes entre la población, están altamente infradiagnosticadas porque, en su conjunto, podrían afectar a más de dos millones de personas en España, pero solo 200.000 estarían diagnosticados
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
RehabilitaciónLos españoles pierden siete años de vida sana cuando aparece una discapacidad por enfermedadLa Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) aseguró este jueves que cada persona en España pierde una media de siete años de vida sana por algún tipo de discapacidad generada por enfermedad o situación adversa de salud, mientras que este dato en los países nórdicos se reduce a un año
LegislaciónEl PP pide al Congreso impulsar "de manera real y efectiva" el Plan de Acción de la Estrategia en TEAEl Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley (PNL) para el despliegue "de manera real y efectiva" del Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA (Trastorno del Espectro Autista), para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
DiscapacidadLas personas con daño cerebral piden apoyos para “una vida normalizada” y “tomar sus propias decisiones”La presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Ana Cabellos, detalló este viernes las principales demandas de las personas en esta situación, que pasan por “llevar una vida normalizada y “tomar sus propias decisiones”, durante la inauguración del 5º Congreso Nacional de Daño Cerebral Adquirido en Madrid
SaludEl párkinson es la enfermedad neurológica que más aumenta en prevalencia, mortalidad y discapacidadEl párkinson es la enfermedad neurológica que más rápido está aumentando su prevalencia, hasta el punto de que se prevé que en 2050 afectará a alrededor de 20 millones de personas; en mortalidad, como lo corrobora que los fallecimientos causados por ella se hayan duplicado desde el año 2000; y en discapacidad, como lo evidencia que los casos vinculados a ella hayan aumentado en más de un 80%
SaludLa Asociación Parkinson Madrid pide un acceso "real e igual" a los tratamientos de segunda líneaEl presidente de la Asociación Parkinson Madrid, José María Sáez, reclamó este lunes a la Comunidad de Madrid un "acceso real e igual" de todas las personas con esta enfermedad que lo necesiten a los tratamientos de segunda línea, y consideró "necesario" el desarrollo de procesos y vías de derivación "claras y transparentes" para dichos tratamientos, así como para su implantación y seguimiento posterior
AutismoEl Plan de Acción para el Trastorno del Espectro del Autismo tendrá un presupuesto de 40 millonesEl Plan de Acción para el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) contará con un presupuesto de 39.611.686,16 euros para los próximos tres años, según anunció este martes el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, que presentó dicho documento con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el TEA, que se celebra el 2 de abril
DiscapacidadLa demencia frontotemporal, una enfermedad desconocidaEl cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria